Gelassen ausgebremst
Leben mit der chronischen Erkrankung ME/CFS
Gehversuche von Aber es muss doch… in Richtung Ommmm
Neueste Beiträge
Endphase einer Misere?
So ist es, wenn eine Hungersnot zu Ende geht: Das neue Getreide wächst und gedeiht. Gleichzeitig verhungern aber immer noch die Menschen. Und selbst die erste Ernte reicht nicht für alle. Ähnlich ist die momentane Situation mit ME/CFS: Neue Versorgungsstrukturen werden aufgebaut. Eine Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wird ausgerufen. Viel Geld für Forschung wird…
Ivabradin bei POTS
Nachdem mein letzter Medikamentenversuch mit Amifampridin nicht so von Erfolg gekrönt war, möchte ich heute von meinem Versuch mit Ivabradin berichten, das mir tatsächlich hilft, die POTS-Problematik zu reduzieren. Eine Studie ebnet den Weg Schon vor längerer Zeit hat ein ebenfalls von ME/CFS betroffener Freund im Mailverteiler unserer Selbsthilfegruppe auf folgende Studie aufmerksam gemacht: M.…
Amifampridin – Neuer Off-Label-Hoffnungsträger?
Ich möchte euch heute berichten von meinen Erfahrungen mit dem Wirkstoff Amifampridin. Das ist ein Medikament, mit einer Zulassung für die sehr seltene Erkrankung Lambert-Eaton-Syndrom, eine neurologisch verursachte Muskelschwäche. Ein Arzt (mit dem ich zufälligerweise einen gemeinsamen Freund habe) ist sowohl am Lambert-Eaton-Syndrom als auch am Post-Covid-Syndrom erkrankt und ist durch diesen Zufall darauf gestoßen,…
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