自閉症の子どもと家族を救うABA療育｜ローリー・ユーナムが切り開いた保険改革と日本の課題
先日、JICA横浜で 自閉症とABA（応用行動分析学）に関するシンポジウム が開かれました。
これは、日本で初めてとなる ABA国際会議「つなげるABA自閉症サミット」（函館開催）に向けたプレイベントとして企画されたものです。
私はその場で光栄にもモデレーターを務めさせていただきましたが、本当に心を揺さぶられる時間でした。
中でも特に忘れられないのが、 アメリカでABA療育を医療保険の対象にする法律を実現させた立役者、そして 自閉症の息子を育てる母であり弁護士 でもある、ローリ・ユーナムさんの講演です。
私はこれまで「アメリカでABA療育が保険適応なのは、アメリカがASD（自閉スペクトラム症）とABAの理解が進んでいるからだろう」と考えていました。けれど実際には、ローリーが十年以上にわたり全米を奔走し、母親として、そして弁護士として、粘り強く働きかけ続けた努力の結果だったのです。
1人の母の声が法律を変えた
ローリーの長男ライアンは、2歳前に自閉症と診断されました。
医師からは「集中的なABA療育が必要」と告げられましたが、その費用は年間約一千万円。夫婦ともに弁護士だったユーナム夫妻でさえ、その負担は大きすぎました。
私たちですら払うのがやっとなのに、ほかの家庭はどうなるの？
同じように困っている家族を助けたい！
そこでローリーは、キッチンテーブルに座りながら法案の草案を書き始めました。
「ライアン法」と呼ばれるこの法律はやがて成立し、ついには全米50州でABAが保険で受けられる道を切り開きました。
草の根の力 -- 脳も臓器のひとつ
最初はなかなかうまくいきませんでした。
当初は保険会社や議会から強い反対がありました。
「ABAをカバーしたら保険料が上がる」という声に対して調査を重ねたところ、実際の負担増は 国民一人あたり月に数十円程度。
子どもたちの未来を守るために必要なお金が、ジュース一本より安い
ローリーはこの事実を示し、反対の声を打ち破っていきました。
また「自閉症は教育の問題であり、医療の責任ではない」という偏見に対しても
医療保険は体の不調を治すためのもの。
心臓や腎臓の病気と同じように、脳の機能に違いがあるASDも、臓器の不調なのだから、その脳の機能を治療するABA療法も、他の治療と同様に、医療保険でカバーされるべき。脳も、体の大切な臓器の一つなのだから。
こうして少しずつ「自閉症は医療的支援を受けるべき対象だ」と、多くの人に認めさせたのです。
ABAが家族にもたらしたもの
講演では、ライアンの成長についても語られました。
幼い頃のライアンは攻撃的な行動も多く、外出や外食に行くことさえ難しい日々。家族の生活は制限だらけでした。
アメリカでABA療育が広まったきっかけとなった有名な論文、1987年のロヴァスの研究（UCLA Young Autism Project）では、2〜4歳の自閉症児に対して、週40時間以上の集中的なABA療育を2年以上行ったところ、約47％の子どもが通常学級に通えるようになったと報告されています。（ちなみに、療育を受けなかった子どもではその割合はわずか2％程度でした。）
その後の追跡研究や再現研究でも、20〜40％の子どもが通常学級に移行できる という結果が報告されています。
ローリーはこう言いました。
ライアンはABAの療育を続けていたものの、この47％には入れませんでした。でもABAのおかげで、彼は大きく成長しました。
家族で外食や旅行にも行けるようになり、私たちの生活はずっと穏やかで幸せになったんです。それが私たち家族にとって一番大切なことです
ABAはASDをなくす魔法ではありません。
でも、子どもと家族が安心して暮らせる未来をつくる力があることを、ローリーは強く訴えていました。
質の悪いABA療育では、子どもも家族も救えない
保険が使えるようになると、新たな問題が現れました。
ABAの専門性が十分でないまま療育を名乗る人たちが参入したり、コストを抑えるためにサービスの質を落としてしまうケースも出てきたのです。
質の悪いABA療育では、子どもも家族も救えない
そう考えたローリは、今度は 質を守る活動 に力を注いでいます。現在は、自閉症サービスの質を高める国際団体 CASP（Council of Autism Service Providers） の代表として、ガイドラインづくりや専門家教育を進めています。
日本の現状と私の挑戦
実は日本も同じ課題を抱えています。ABA療育を体系的に学べる専門教育機関が少なく、ガイドラインも存在していないため、なんちゃってABA」が広がってしまっています。
だからこそ私は、IBAO（国際行動分析機構）日本支部 で、
科学的に正しいABAを広めること
倫理を守る専門家を育てること
家族が安心して支援を受けられる仕組みをつくること
に挑戦しています。
ローリがアメリカで道を切り開いたように、私も日本で 「本物のABA」 を広げていきたいのです。
一人の母の声が社会を動かしたように、私たち一人ひとりの声や行動からも、きっと新しい一歩が生まれます。
今回のサミットは、ただの学術イベントではありません。
日本に正しいABA療育を根づかせるための、大切な第一歩 なのです。
IBAO講座、いよいよ近日公開！
そしてその流れの中で、数ヶ月後に
IBAO（国際行動分析機構）の「行動療法士」講座を一般公開する予定です。
ご家庭でも、支援の現場でも安心して使えるように、正しいABAを一緒に学べる場にしていきたいと思っています。
興味を持ってくださった方は、ぜひ続報を楽しみにしていてください。
ここから始まる変化を、ぜひ一緒に作っていきましょう。
二人ともとっても気さくな楽しい人たちです！
