【第3話】症状の変化と治療・今どうなった？——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote
【第3話】あの時のアレはコレだった
私は2023年に皮膚筋炎と間質性肺炎と診断されました。
今回は初の長期入院と治療に関して書いていこうと思います。
このnoteを書くと決めたのは自身の体験談の発信と同じように病気と向き合っている方と繋がって情報を得ること。そしてそこから何か社会復帰に向けてできないかな？でした。
特に一番は自分が病気になった時に情報がなかなか得られなかった経験が一番大きいかも知れません。
病名で検索すると難しい論文やらwikipedia、個人のブログやnoteが出てきました。
色々と目を通しましたが
論文やwikipediaは内容が専門的で言葉が難しくて頭に入りにくい💦（←自分の読解力の無さ）
更に全体に当てはまる事が書いてあるだけで自分に当てはまるものがピンポイントで見つからない。
個人のブログやnoteはその人のリアルな体験談が書いてあるが記事が多くて知りたい内容が見つからなかったり、
途中で更新が途絶えていたり、、、
勿論たくさん参考になりましたが
せっかく私のこのnoteを見つけていただいたのなら
ひとまず伝えたい事。恐らく見た皆さんが知りたい情報は
で？結局その症状はどうなったの？
どの位掛かった？
退院後はどんな感じ？
このような内容を一気に知りたいのではないでしょうか？
私はそうでした😅
ですのでざっと書いてみます。
特に診断されたばかりの方。
入院したばかりの方。
退院したばかりの方。
にはちょっと役立つと言いますか
へぇーそうなんだ。位にはなると思います😁
✅️出た症状
✅️その症状が出た時私の思った事
✅️診断結果（それぞれの症状の名前など）
✅️治療して今どうか（退院して1年半）
をそれぞれ症状毎に書いていきますね
写真は自分では撮っていないので載せませんが
この後書く診断名で調べれば出てくると思います。
【初期症状①】
服の肩口で顔の汗を拭おうとしたら頬まで届かない。
【思った事】
あれ？身体硬くなったな四十肩ってやつか？
【診断結果】
これに関しては身体の強張りが出ていたと思われます。
【現在】
届くようになりました。割と入院初期。治療を初めて2週間位で肩が頬に付くようになったと思います。
【初期症状②】
手の指の爪の所が化膿して痛い。しかもほぼ全部の指。
【思った事】
水分摂りたいのに痛くて蓋が開けられない。
菌が入っちゃったかな。
【診断結果】
爪上皮出血点
爪の根元（爪上皮＝キューティクル部分）や
そのすぐ下の毛細血管が壊れて出血する赤い点状の変化。
と
爪囲炎
爪の根元や側面の皮膚に炎症（赤み・腫れ）があり、膿が出る。
【現在】
今はどちらも無くなりました。
入院初期は痛みでペットボトルの蓋が開けられず薬の袋も手で開けられませんでした。
ステロイドでの治療と軟膏を処方して貰い塗りたくってました。2週間から1ヶ月位で落ち着いたと思います。
【初期症状③】
顔（瞼のあたり）に赤い肌荒れの様な症状。
手の甲の出っ張っている骨に肌荒れの様な症状。
首の下あたりに赤い肌荒れ
【思った事】
暑くて汗いっぱいかくから肌荒れかな。痒みもあるな。肌荒れだ。
【診断結果】
瞼辺りの赤→ヘリオトロープ疹
皮膚筋炎の診断基準にも含まれる重要な症状らしく
他の膠原病や皮膚病ではあまり見られない。
紫外線で悪化するそうです。
手の甲の肌荒れ→ゴットロン徴候又はゴットロン丘疹
かさつきや薄い皮むけを伴うこともあり、関節の上に沿って左右対称に出るのが特徴。
紫外線で悪化しやすいそうです。
ヘリオトロープ疹と共に皮膚筋炎の診断基準になる症状。
首の下あたりの肌荒れ→V徴候（Vサイン）
これも紫外線で悪化するそうです。
【現在】
どれもステロイド治療で消えました。
手の甲の赤みは退院して半年後位に消えました。
入院中はステロイドの軟膏を処方してもらい塗ってました。
【初期症状④】
今まで出来ていた事が前より大変に感じる。
すぐ疲れる
何もないところで躓く
【思った事】
症状が出たのが夏頃だったので夏バテかなと思っていました。
【診断結果】
皮膚筋炎による筋力低下
私は抗MDA5抗体陽性という診断結果で
この抗体が陽性の人は皮膚症状が強く出て、筋力低下の症状が出にくいそうです。
私の場合はどこかに掴まらないと立ち上がることが出来ませんでした。
※2〜4割位の人で抗体が陽性でも筋力低下が出るそうです
【初期症状⑤】
やたら喉が渇く。
【思った事】
汗かくし暑いもんな位に思ってました
【診断結果】
これは膠原病の症状の一つとの事でした。
ちなみに最初の病院では喉の異常な渇きを訴えた際はペットボトル症候群の疑いでしたが
検査の結果血糖値が上がっていないので原因はわからず大きな病院を紹介して貰いました。
【現在】
入院して1週間程で落ち着きました。
気づいたら飲んでも飲んでも喉が渇くという症状はなくなっていました。
【初期症状⑥】
咳が止まらない。痰が延々と出る。
【思った事】
理由がわからない。痰は白いから菌が入った訳ではなさそう。とにかく苦しくて寝られない。
【診断結果】
間質性肺炎
抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎ではかなりの確率で併発するそうです
【現在】
こちらは進行性のものです。
咳や痰はほとんど出なくなりました。
先日の呼吸器検査では健康な人と変わりない肺活量と結果が出ましたが肺が膨らみにくくなっているので
ちょっとした作業でも疲れたり息切れしてしまいます。
特に荷物を持つ・しゃがむ・階段の昇り降り・頭を洗うなどの腕を上げる動き。
これらの運動で息切れしてしまいます。
各症状で名前の分かったものはこの位です。
それ以外で入院中に出た症状と現在の状態も書いておきます。
①頻尿
まさに飲んだらすぐ出る。おしっこが透明になりました。1日10〜15回。
カフェインの少ない（利尿作用の低い）飲み物を選んで飲んでました。特に麦茶が効き目ありました。現在は普通になったと思います。
②筋力低下
ずっと横になっていてトイレに行こうと起きる。起き上がれない😰腹筋だけで起きられない。
勢いをつけてもダメ。何とか周りの掴まれる所を探して立ってトイレへ。便座に座って用を足す。
今度は便座から立ち上がれない。
なんとかして立ち上がりさえすれば少しは歩けるものの確実に身体がおかしくなっているのを感じました。
その後移動は車椅子。でも手の力が無くて自力で動かせませんでした。
現在は何かに掴まらなくても立ち上がれます。
しかししゃがんだりする動作はすぐ疲れてしまいます。
※これは間質性肺炎の影響もあります
③食欲が凄い
これは薬の副作用ですが異常にお腹が空きました。
病院食の味や量の物足りなさも相まって我慢できず間食をかなりしてしまいました。当然太りました。
ステロイドは食欲を促進するくせに太りやすくなるという、、、
退院後1ヶ月位はかなりの量食べてました
現在は落ち着きました。
退院後1ヶ月程でステロイドの減薬が進むうちに食欲も落ち着きました。
④ムーンフェイス
初期のステロイドが多かった時にいきなりなりました。みんななる副作用です。
今は太ってるのでステロイドが減るとムーンフェイスは治まるといいますがわかりません（笑）
⑤脱毛
初期に治療が始まって枕を見たらかなりの量が抜けました。コロコロに付く量が凄かったです。
意を決して鏡を見たら地肌が、、、
帽子かスキンヘッド考えました。
退院後半年後位で生えてきました。
⑥手の震え
薬の副作用と筋力低下で字を書く時震えすぎて書けませんでした。CTの同意書とか。
今でも少し震えますが字は書けます。
細いボールペンよりシャープペンや鉛筆、太目のボールペンが書きやすいです。
⑦声が出なくなる
入院初期の頃声が全然出ず常にかすれる感じになりました。喋っているつもりが声にならない感じでした。夢で見たことある人もいると思いますが口パクで声が出ないイメージです。
紙での筆談をしようとしても手の震えで字が書けなかったので
スマホに打ち込んで話してました。
治療が始まって1週間程で声は出るようになりました。
⑧感染症の重症化
退院後10日程で私は再入院しました。
ある日左足の股間節辺り（鼠径部）に激痛が走り病院での診断の結果
下着の摩擦で出来た傷から菌が侵入したとの事でした。
これが健康な人なら摩擦で赤くなっても1日～2日で自然回復。
免疫抑制中の人は傷口がふさがらず、皮膚の奥まで菌が入りこみやすいそうです。
他にもこういった事が起きる可能性として
【排便時の刺激（肛門周辺の皮膚バリア）】
排便や拭き取りの摩擦で、肛門～鼠径部周辺の皮膚が傷つき大腸内の常在菌（大腸菌、腸球菌など）が皮膚に付着し、免疫が低いとそのまま皮下に侵入してしまいます。
健康な人なら肛門周囲の皮膚はすぐに修復され、菌が入っても免疫でブロックできる。
免疫抑制中の人は菌が血流に乗って股関節周辺の筋肉や脂肪に感染するリスクがある。
【筋肉の損傷や疲労（長時間同じ姿勢）】
長く同じ姿勢で寝ていたり、圧迫された状態が続くと筋肉内の血流が悪くなり、免疫細胞が届きにくくなる。
そこに微小な感染が起きると、うまく処理できずに深部へ進行。
健康な人なら血流の回復とともに回復。
免疫抑制中の人は血流低下＋免疫低下のWリスクで、深部感染（例：筋膜炎、膿瘍など）につながるそうです。
ちなみに抗菌薬を点滴しての治療でしたが自分自身知らなかった薬のアレルギーも判明する入院となりました。
※私はペニシリンとセフェムという薬がアレルギーだそうです。
些細な傷から重症化することを身をもって知ることになりました。
これ以降再入院や感染症にはなっていませんが治療の為に免疫が低下している方は感染症お気を付け下さい🍀
以上が病気が分かってから出た症状と治療による経過です。
当然ながら個人差がある事をご理解下さい。
あくまでこれは私の場合です。
病気の情報収集の為にXのアカウントを作り同じ病気の方と情報交換をしました。
中にはプロレスラーの方がいて試合ができるようになった方。
肺の症状が悪くなり酸素吸入器を使っていたが使わなくても大丈夫になった方。
一方で別の症状や感染症から入退院を繰り返している方等色んな方がいらっしゃいます。
一つ気をつけて欲しいのは安易に真似をしない事。良くわからない治療法を信じない事です。
これは私が開設したオープンチャット内でも伝えていますが
あくまで参考情報として担当医と相談する際の一つの考えとして持って頂ければと思います。
膠原病（特に指定難病）と向き合っている方との情報共有の場としてLINEのオープンチャットを開設しました。まだまだ人数も少なく
私の症状が皮膚筋炎だからなのか皮膚筋炎の方が多く参加しています。
見る専門の方もいるのでそこまで体験談も集まっていませんが😭
友人や知り合いではなく偶然Xやこのnote、オープンチャットの検索から繋がった方々です。
一万人に一人と言われる難病の当事者。しかも同じ病気の方と一人でも多く繋がる事はとても凄い事ですし心強いです。
ご興味ありましたらご参加下さい。
ルールや想いをまとめた【大事なノート】というのがあるので読んで合わないなと思ったら退会しても大丈夫です。
まずは参加申請してみて下さい🍀
