【第6話】オープンチャット開設——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote
【第6話】 オープンチャットを開設してみて
私は2023年の今頃（8月下旬）に抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎と間質性肺炎の診断されました。
あっという間にもう2年も経ちます。
今回は今更ながら自身の病気について改めて学んだ事、知ったことを書いていきたいと思います。
8/3にオープンチャットを立ち上げました。
事前にいくつかのオープンチャットに参加しながらどんな雰囲気かを調べて
どんな風にしたら自分の欲しい情報を得ることができるか考えました。
大事にした事は
①まずは自分の病気を知る
②自分と同じ病気の人と繋がる
③同じ病気でも症状が違う事を知りたい
④膠原病という広い範囲でも情報が欲しい
⑤情報共有をすることで医師への相談や病気の不安を少しでも軽減する
この辺りを意識しました。
人数の多い所は色んな情報が飛び交うので
いつ・誰が・どんな話（体験談や相談・質問等）をして、
それに対して誰がどんな返信やアドバイスをしているかがわかりにくい印象を持ちました。
逆に人数が少ない所は当然ですが
質問をしても返信が無いので情報が集められない。
私がオープンチャットを立ち上げようと思った事の一つに病気になった時、診断された時の経験があります。
今思えばこうだったら、こういうのがあったら良かったのになー😅というものです。
私は自分の身体の異変を感じてから1つ目の病院での診断。
紹介された病院で膠原病の診断をされるまで
大体2か月位でした。
元々大きな病気や怪我をしたことがなく、身内も大きな病気をしたことが無い健康児だったので
身体に異変を感じた時は夏バテだろう位に思っていました。
※詳しくは第三話を見てみて下さい😊
暑くなってきた7月頃で重いものを持ったりする作業もあり、その時は出た症状を軽く見ていました。
しかし、あまりにも異常な疲れやすさを感じ仕事がままならない状態になり、ようやく病院へ。
そこでも私が伝えたのは疲れと手の爪の化膿で
それを聞いた先生は疲れが溜まっているのでまずは点滴打ちましょう。
手の爪や手荒れは皮膚科の病院で診てもらって下さい。と言われてそのまま少しずつ体調が悪化していくことになるのです☠
後々わかる難病である病気の診断は
専門医でないとわからない事も多いようで、私自身も病気の名前を言われても知りませんでした。
はじめの病院ではこれ以上わからないとの事で大きな病院へ紹介状を書いてもらい、
色んな検査の結果、膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎との診断。
そして抗MDA5抗体陽性という少し珍しいもので症状が進行しているという判断で次の日から2か月の入院になりました。
先程も書いたように
私は大きな病気も怪我をしたことがありません。
当然入院の経験も無いわけです。
身内にも長期で入院した人はおらず、しかも明日には入院という事で何を持っていけば良いかわからぬまま、とりあえずスマホとイヤホン、着替え、歯ブラシや髭剃り等の身嗜みを整えるもの程度しか持っていきませんでした。
バタバタと入院しましたが
スマホを見る余裕が無いくらいに咳が止まらず
力も入らないの出ほとんど動けない。
そんな中で聞いたこともない治療法や薬の説明をされそのまま一気に治療が開始しました。
初期症状としては不眠、イライラ、鬱、食欲増進、身体中の痛み、発熱等
覚えている限りたくさんありました。
副作用の説明や薬の説明書のようなものを渡されましたが読む余裕は無く、服薬と点滴治療に身を任せていました。
病気の症状なのかわからない事が沢山ありすぎてとても不安でした。
治療が始まって数日後、気付けば枕元に大量の抜け毛。見たくはありませんでしたが鏡を見ると髪の毛もですが顔が丸くなっている💦
これが副作用か、、、
このまま病気の症状が治まっても治るのかな😰と
とても不安だったのを覚えています。
長くなりましたがそんな経験から
今思い返すともっと情報があったら不安も減らせたなと思ったわけです。
初期症状や治療法、副作用の事を前もって知っておけばそれだけ治療中に起きることへの不安も少しは減らせたと思います。
入院経験者に役立ったアイテムを教えて貰えていればもっと快適に過ごせたのではないでしょうか。
退院した人の病気の経過を聞くことができれば
今（入院中）はこんな身体だけど、旅行に行けたりできるんだと希望も貰えたのかな。
そんな事を思って始めたのがオープンチャットです。
【膠原病】と調べるとLINEのオープンチャットは40個位出てきました。
新規で立ち上げて入ってくれる人がいるのか不安でしたが、自分の経験からせっかくならやってみようと考えて動きました。
8/3には自分を入れて6人が参加してくれました。
参加は承認制にしていましたが
最初は見る専門もOKで合わないと思ったら退会しても良い・掛け持ちのメインでもサブでもというスタンスでした。
数日経つと8名になりました。
しかし体験談を募集しても私がこんな感じで投稿して欲しいと書いたものに反応はほとんど無し。
勿論他の人の体験談の投稿も無し。
1週間経った頃には13名に増えましたが
アンケートをやっても反応してくれたのは半分。
匿名でのアンケートなら反応あるかと思ったのですが😅
カウンセリングの仕事をしている友人に
承認制でわざわざ入ってくれた人ばかりなのに全く投稿が無くて盛り上がらない。どうすれば良いだろう？と相談もしました。
実は立ち上げ前に友人3人に手伝って貰い流れを考えたり、人数が集まらなかったらサクラとして参加しておいて欲しいと頼んでもいたのです。
実際はサクラは必要なく、初日から6名の参加者が集まってくれたのですがなかなか上手く行きませんでした💦
貰ったアドバイスは軒並み試しましたが
人数が増えて発言してくれる人が増えないと、管理者である自分ばかりが投稿する流れを無くせないなと思い始めました。
そこで参加ルールを少し変えました。
見る専門OKというのを削除しました。
体験談を発言してくれる人。
情報収集・共有をしたい人。
病気の事で不安があり共有したい人。
のように受け身ではなく、積極的に発言してくれる人を募集するようにしました。
Xでも募集をし、それに伴いXでのフォロワー数も増えました。
そこからオープンチャットへの参加者も増えたのです。
申請しても突然抜けてしまう方もいらっしゃいますが、開設から3週間ちょっとで現在25名になりました。
一万人に一人、それ以上とも言われる難病の方がこんなに集まるんだと驚きました。
管理者が皮膚筋炎と間質性肺炎だからなのか
同じ病気の方が多いです。
そして病名がまだはっきりしない方。
入院中の方。
退院間もない方。
私と同じように退院から少し経った方。
長期で闘病されている方。
再燃や別の症状が出た方。
と様々な方が参加してそれぞれの症状や相談をして下さり、そこにアドバイスや返信も増えて来ました。
もうね嬉しいです😭
オープンチャットを作った事に対してお礼を言ってくださる方もいて、むしろこちらこそ参加していただきありがとうございます✨という気持ちです。
私のオープンチャットでは世間話は特にありません。あくまで質問やリハビリ等の相談。自身の闘病生活での体験談や日常の工夫の共有をメインにしています。
『体調がこんな感じだけど何だと思いますか？』のような診断・診察のような質問・相談。それに対してのアドバイスはしないようにしています。
これはもし的はずれな治療法や根拠のないものを伝えて悪化したら責任が取れません。
相談するべきは自身の通う担当医、医療機関であると私は考えているからです。
それに匿名の場です。
論文や講演会、本の紹介も上記の理由から禁止にしています。
今の所は無いですが万が一悪い人が入りこまないとは言えないからです。
色々気をつけないといけないですが皆さんがルールを守って下さるので助かっています🍀
オープンチャットを開設して思ったのは
皆さん大変な病気や経験をされているのに前向きな気持ちでいらっしゃる事です。それは自己紹介に書かれている内容ややり取りの中で相手を応援して下さる言葉に表れています。
【病は気から】
そんな言葉もありますが、
やはり気持ち、メンタルは大事だと思います。
ネガティブな発言よりも
体調が良くなった話や治療が上手くいって今はこんな事ができます。という情報は勇気を貰えますし、希望になります。
そして同じ病気と向き合っている人がこんなにいると知ることで心強い気持ちになります。
私はオープンチャットやXでもっと自身の病気を理解して旅行に行くのが目標です。
そしてもう一つは社会復帰。
難病になった自分に何が出来るかを日々考えています。
その第一歩の為にオープンチャットも始めました🍀
もし興味が湧いた方は参加して下さいね😁
