【第7話】不治の病は憧れだった——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote7
【第7話】不治の病は憧れだった
私は2023年に膠原病の皮膚筋炎（抗MDA5抗体陽性）と間質性肺炎と診断されました。
大きな病気や怪我はしたことがなく、身内も大きな病気をした人はいない健康児と自分では思っていました。
色々と動いていてnoteの更新がすっかり久し振りになってしまいました。
ふと思ったことを書きたいと思います。
小さい頃ですが友達が
骨折をした
手術をした
眼鏡を掛けている
アレルギーがある
そんな話を聞くと幼い私はこう思った
『なんかカッコイイ』
この心情は何なんでしょうね？😅
当人はきっと大変なのにどれも経験をしたことがない自分は他人事だからかそんな感情を持っていました。
中二病、厨二病とでもいいましょうか。
特別な事や理想について空想したりするのが楽しい時期ってありましたよね。
そんな中で特に『カッコイイ』と』思っていたのは
アニメはドラマで良くある設定の
『不治の病』になった人。
治療方法は無くて、日常生活での不便や苦労をしている。そして死が身近にある。
アニメやドラマではこういったキャラクターは
とても格好良く描かれます。
病気を隠していたり、何かを守って散ったり。
幼い私はこういったキャラクターに惹かれたのでした。
そして現在。
私は指定難病という『不治の病』になりました。
当時は『カッコイイ』なんて思っていたものに自分がなって思った事は
『思ってたのと違う』でした。
そりゃそうですよね。
アニメやドラマにはシナリオがあります。
そもそもそのキャラクターの魅力を引き出す為の要素として『不治の病』という設定があるわけです。
健康な身体で大きな病気や怪我もなく、特に特別な能力のない自分にとっての『不治の病』は只の足枷でしかありませんでした。
以前色んな事は
『当事者にならないとわからない』
なんて事をnoteに書きました。
まさにそれを実感したわけです。
ちょっと話が自分から逸れますが
一度は目にしたことがある事例を並べてみます。
・コロナ禍で飲食店が大打撃
・熊に襲われた
・交通事故で身内を失ったが犯人の罪が軽かった
・太陽光や紫外線を避けなければいけないので全身を守る服装をしている
・見た目ではわかりにく病気になった
こんな感じの事は一週間に一度は見かけた事があるのではないでしょうか？
✅️コロナ禍で飲食店が大打撃
・客側→外食しないし、潰れても困らない
・お店→お客様に喜んで欲しいと始めたのに営業することや酒を出すことが悪とされた
✅️熊に襲われた
・ニュースを観た人→熊と共存を。熊のテリトリーに近づくのが悪い。自衛しないと。
・襲われた人や対応する人→家に入ってきた。熊よけスプレーや音の出るものは持っていた。クレームの電話が来た。
✅️交通事故で身内を失ったが犯人の罪が軽かった・裁判官→今までの判例からこの位が妥当。更生をして欲しい。
・被害者と遺族→許せない。相当の罰を与えて欲しい。失ったものは戻らない。
✅️太陽光や紫外線を避けなければいけないので全身を守る服装をしている
・何も知らない人（Xで見かけました）→なんで全身黒ずくめなの？こんな格好してたら不審者じゃん。
・当事者→太陽光や紫外線は避けたいが必要な外出の際は命を守る為に自衛する。その為の格好である。
✅️見た目ではわかりにく病気になった
・何も知らない人→なんですぐ疲れるの？体力ないの？努力が足りないんじゃない？
当事者→出来る事はやっているが健康な時のようにやりたくても出来ない。色んな制約がある中で生活しないといけないので迷惑を掛けてしまっているという気持ちに苛まれる。
当事者かそうでないかで見え方や考え方は本当に変わると思います。
Xやネットニュースでのコメント欄にはこんなやり取りが溢れています。
お互いの考え方や状況をしっかりと理解するのは難しいでしょう。
『相手の立場に立って考える』
『あなたの気持ちに寄り添う』
そんな言葉を見かけますが当事者かどうかでやはり変わりますよね。
そして病気や被害に遭った人は普通に生活していて偶々なってしまった。
そんな人が多いのではないでしょうか？
そう。
誰にもそうなる可能性はあるのです。
その時考え方を変えずにいられるのでしょうか？
私は変わりました。
そして当事者でないとわからない事は理解を得難く、聞いてもらえない事がある。
そんな事を実感しました。
話は逸れましたが
幼い頃他の人の困った事や病気、怪我への謎の憧れ。あれは当事者ではないからこその
呑気な感情だったわけです。
『不治の病』はなっても格好良くないし、なったからと言って社会は優しくありません。
日々そんな事を考えながら
私は社会復帰を目指しています。
難病や障がいを抱えている人でも出来る事を作りたいと考えています。
当事者だからこそわかる事があります。
そして逆に理解されない事に対してのアクションも必要だと感じています。
少しずつですが私の考えを理解してくれる方や
同じ境遇の方と一緒に動いていきます。
難病になってしまった方はお仕事どうされていますか？
元の職場に戻りましたか？戻ったら前と仕事内容や働き方は変わりましたか？
転職しましたか？
どんな条件で探しましたか？
在宅ですか？通いですか？
正社員としての雇用ですか？
契約社員？アルバイトでしょうか？
2年も働いていないと結構不安ですが
今動き出した事を一日でも早く形にしたいです。
