【第2話】膠原病の私の初期症状——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote
【第2話】思い返すといっぱい
私は膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎です。
前回初めてのnoteを投稿しました。
こんなに反応頂けるんですね😭
なんか驚きと共にフォロワーさんも増えて嬉しいです✨
今回はその時はただの体調不良かなと軽く見ていた症状が実は難病のサインだったのかも？
というのをまとめながら前回の自己紹介で書いた内容を少し細かく振り返ります。
2023年の7月中旬頃でしょうか
ん？という事がいくつかありました
①やたらと足の裏が痛い
→対策として靴の中のソールを衝撃吸収のものにして数日様子を見るも痛いまま。
②服の肩口で顔の汗を拭おうとしたら頬まで届かない。
→あれ？身体硬くなったな四十肩ってやつか？
③手の指の爪の所が化膿して痛い。しかもほぼ全部の指。
→水分摂りたいのに痛くて蓋が開けられない
④顔（瞼のあたり）に赤い肌荒れの様な症状。
手の甲の出っ張っている骨に肌荒れの様な症状。
→汗良くから肌荒れかな
⑤今まで出来ていた事が前より大変に感じる。
→重く感じたり、だるさがあった
⑥やたら喉が渇く。
→汗かくし暑いもんなー位に思ってました
⑦すぐ疲れる
→疲れ溜まってるんだなー
覚えているのはこんな感じで
その時の私は夏バテってこんな辛いんだな😅と呑気に思って過ごしていました。
友人にも最近疲れが抜けなくてさ
夏バテかも知れない
とやり取りしていました
一度診てもらおうと家の近くの病院へ（内科）
一通り症状を話して見てもらいましたが
手と顔の赤い発疹→肌荒れかな？
疲れが抜けない→暑いからね。夏バテかな
手の化膿→バイ菌入っちゃったかな
喉渇く→ペットボトル症候群かもね
その日は血液検査をして点滴を打って帰宅。
後日検査結果を聞きに行くと
肌荒れと手の化膿は皮膚科で診てもらって下さい。
ペットボトル症候群の疑いに関しては
急性糖尿病なので糖の数値が上がるハズがそういった数値の変化は見られないとの事。
最初の病院ではこれ以上細かく調べられないので大きな病院に紹介状を書いてもらうことになり、後日大きな病院へ診察に行くことになりました。
しかしタイミングが悪いことにお盆ど真ん中の為
お盆明けまで3日程家で待たなければなりませんでした。
この3日の間に次に増えた症状は
①頻尿
→まさに飲んだらすぐ出る。おしっこが透明になりました。1日10〜15回。
②筋力低下
→ずっと横になっていてトイレに行こうと起きる。起き上がれない😰腹筋だけで起きられない。
勢いをつけてもダメ。何とか周りの掴まれる所を探して立ってトイレへ。便座に座って用を足す。
今度は便座から立ち上がれない。
なんとかして立ち上がりさえすれば少しは歩けるものの確実に身体がおかしくなっているのを感じました。
母親に食事を持ってきて貰うも
今まで普通に何でも食べることができていたのに
全く受け付けない。
薄味の雑炊とうどん位しか食べられず
待機した3日で体重も落ちました。
そして待ちに待った大きな病院への診察の日。
朝一から向かおうとするも自分だけでは病院まで行けないと判断。親に車を出してもらい付き添って貰いました🚗
車から降りて病院の入口へ。
もうこの時は歩けない。警備員さんが車椅子を持ってきてくれました。
初の車椅子。まさか親に押されて乗るとは、、、
受け付けにて症状を伝える為の診断アンケートを渡されるも手が震えて字が書けない。母親に代筆してもらい検査を待つことに。
この時に対応してくれた看護師さんが凄かったんです。
私の手の甲と顔の発疹を見て、肌荒れかもなと思っていた私に対して
これが病気の症状かもよ？と。
それはこの後の検査でわかるのですがその通りだったのです。さすが沢山の患者さん診てるだけありますね。
検査を待つ間に体温を測ると37.6度。弱り切った私は熱もあるのかよ😷と呑気に思ってましたが
そこで別の看護師さんから衝撃の一言💉
申し訳ございませんが今はコロナが流行っていて熱のある方は検査が受けられません❌️
は？え？こんなに体調悪いのにウソだろ、、
結局PCR検査を受けて熱がコロナと関係ないとわかれば診察できるとの事でPCR検査へ。
2時間弱待って結果は陰性でした。
これ陽性だったら検査受けられなかったのか、、、😰
検査できる事が決まると
血液検査・尿検査・痰の検査・レントゲン・CTと検査のオンパレード。
結果が出るまで2.3日待つことになりました。
その間も家で痰と検便をして病院へ提出。
そして診断結果が出たと病院から連絡があり向かいました🏥
診察室に入ってレントゲンや数値を見ながら
肺炎のような影があること。
筋肉の炎症反応が高い等。色々説明されましたが体調悪すぎて正直頭が回ってなかったです。
病名を言われる前に先生から
「ご家族の方はいらしてますか？一緒にお話を聞いていただきたいです」
あれ？ドラマとかで観る命の危険があるときに言われるやつじゃ、、、
そこで言われた病名が
自己免疫疾患である膠原病
その中で指定難病である皮膚筋炎
そして間質性肺炎を併発している
更に詳しく検査をしないとわからないが
見えにくい部分に影がある。。。
え？ってリアクションだったと思います。
母親と顔を見合わせたのを覚えてます。
先生からはこの病気は遺伝性のものではなく突発的なものですと説明してくれました。
（遺伝性が無いことで親に責任が無いことを伝えてくれました）
更にこの病気は指定難病といって
現状完治しない病気であると言われました。
そしてこの病気は悪性腫瘍にもなりやすく癌になる事も多いと言われ、更に見えにくい所に陰のような物があるのでまた検査をしますが
現段階でかなり病気が進行していると告げられました。
診察室を出て病名を告げられ案外冷静で
母親ともひとまず原因と病名がわかって良かった。
そんな話をしました。
原因不明の病気だったのが病名がわかり、
大変な病気になってしまったと思いつつ
ちょっと安心した自分がいました。
明日からすぐ2か月入院です👨🏫と先生。
入院に必要な荷物を持って明日いらして下さい。
ここから私にとって初の長期入院生活が始まるのでした。
次は入院生活のお話です。
入院中は色々あったので小分けにしますね😄
病気の初期症状と思われる様々な体調の変化は入院生活の中で色々わかりました。
先日お伝えしたオープンチャットスタートしました。5人の方が早速参加して下さいました。
一万人に一人（それ以上）と言われる難病患者、しかも膠原病の指定難病の患者という縛りで
5人の方と出会えたのは凄いことだと思います。
ここからもっと参加者が増えてみんなの体験談が集まり、今同じように闘病中の方やこれから診断、入院される方にも参考になるものにしたいです。
膠原病と向き合っている方、支えている方でオープンチャットへの参加も興味ある方はぜひ✨
QRコードから参加申請できます。
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