【第5話】当事者の気持ち——不治の病？まさか自分が——難病と診断され、仕事を辞めた私が“自分にできる事”で社会復帰を目指すまでのnote 【第5話】
【第5話】なってみないとわからない
私は2023年に膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎と診断されました。
抗MDA5抗体陽性という筋力低下があまり出ないという診断でしたが自力で立ち上がれない位まで筋力が低下してしまいました。
今は間質性肺炎の影響で階段の昇り降りや着替えで息切れしてしまいはしますが
1日3,000歩程度は歩けるようになりました。
今回はXで同じように病気と向き合っている方の投稿を見て自分も同じ事思った。
そんな事をちょっと書いてみます。
Xでこんな内容の投稿を見かけました
『病気になったって投稿したら、早く治りますようにって来た。励ましの意味で悪気はないんだろうけど言葉は選んで欲しい。私の病気は治らない。一生付き合っていかないといけない』
私自身難病の診断がされて入院中に同じようにSNSに投稿しました。
そこに来たコメントには
『きっとすぐに治るよ』『早く治ると良いね』
『これも経験だよ』
こんなコメントが来ていました。
私も思いました。
悪気はないし、純粋に励ましの言葉なんだろうけどちゃんと病気の事調べて欲しいな。
無責任な治るよという言葉がとても引っ掛かりました。分かってないな。と。
私の病気は治らない。治療法がわからないから難病なのだ。そして私の病気は進行性である。
同じ時期に全く同じ病気でニュースになった方がいる。演歌歌手の八代亜紀さんだ。
八代亜紀さんは私より恐らく遅くに入院をした。
しかしその後間質性肺炎の悪化で亡くなった。
自身の病気と同じ病気の人が亡くなるという事実。
とても怖かったです。
そんな気持ちでいる時に来た言葉は励ましの言葉であっても私には逆に傷つく言葉でもありました。
たまたまかも知れませんがこの言葉を送ってきた人には共通点があった。
それは
『日頃連絡を取り合う仲では無い人たち』
逆に昔からの友人や良くしてくれる仲間は世間話や取り留めのない話をしてくれて、会った時も病気の事を理解して接してくれました。
日陰に案内してくれたり、立ち話の時に椅子を譲ってくれたり、、、
今まで通り接してくれるからこそ自分が出来ないことを伝えました。
逆にそれ以外はできるんだよとも伝えました。
わざわざ配慮が必要とされる場所には自分からは行きませんし、病気を盾にするつもりもありません。
ただ紫外線に当たると皮膚症状の悪化や皮膚ガンになる可能性がある事は私の命に関わる問題です。
でも見た目ではわからないし、そもそも紫外線や日の光に当たれない人なんているんだ。と思うのが普通だと思います。
そこは伝えるようにしています。
ちょっと話は変わりますが
当事者意識と言いますか、色んな事は自分が実際にならないとわからないなって病気になって再確認しました。
私は病気になる前は飲食店で働いていました。
その時はコロナ真っ只中。今は信じられませんがお酒の提供をする事が悪とされていた時期がありました。
お店はルールの範囲内で効果があるか分からない席を隔てるシートを設置したり、ソーシャルディスタンスと称して4名席に2名を案内したり、席を離したり、更には売上に貢献してくれる団体は断ったり。
ニュースやネットの声は
こんな時期に外食する人の気がしれない
飲食店なんて無くても困らない
コロナの給付金でウハウハで良いね
こんな声を見た記憶があります。
コロナが落ち着いたら次は物価高です。
材料費が上がって提供するメニューの値上げをせざるを得ない状況でした。
そこで見かけたニュースやネットの声は
値上げなんて営業努力が足りない
外食なんてしてる余裕ないから行かない
この連続は非常に堪えました💦
お店をしている人からすれば何も悪いことはしていないし、自分達が生き残るため、そしてお店を続けることができなければお客様の居場所も無くなってしまう。
それなら利益を取るための行動をするのが普通なのでは？と思いましたが
世間の声は真逆だったなと。
そしてそんな事を言っていた飲食店ではない人たち。
今は収入は上がらないのに取られるものは増える。でも物価は上がってるから生活が苦しくなる。
そうなったらどんな声が上がったか？
政府が悪い
こんなんじゃ生活できない
どうしろって言うんだ
やっと自分達にも火の粉が降りかかった。
自分も困る側の当事者になったのだ。
これに対して
収入が低いなら掛け持ちで働け
甘えるな
努力が足りないだけ
こんな事を言われるわけで😅
話は逸れましたが
結局は自分がならないとわからないんです。
無責任に関係ない人が言ってることは当事者からすれば『何いってんだ？こいつ』って感じです。
自身が病気になって。
しかも見た目では分かりづらい病気という事もあって入院中に命の危険もあり本当に色々と考えさせられました。
私は今社会復帰を目指しています。
変な言い方ですが
『せっかく難病になったんだから』
これを活かそうと思っています。
難病だからこそわかる日常の困り事。
同じように病気と向き合っている方と繋がる事でその情報を沢山集める。
自身の病気の理解と同じ悩みを抱える人の手助けをしたいと考えて今動いています。
このnoteもXのアカウントもLINEのオープンチャット開設も全てそうです。
難病の身体と経験
これを活かして社会復帰を目論み中です😁
ぜひ情報交換しましょう🍀
私に何かお手伝いできる事があれば声を掛けて欲しいです。
私は一万人に一人の身体をもっています。
そんな気持ちで頑張ろうと思います🍀
オープンチャットにはこんな人を待ってます👍
✅️同じ病気と向き合っている方
✅️自身の経験を活かして欲しいと思う方
✅️情報収集や交換をしたい方
✅️病気の不安を共有したい方
などなど。
ぜひご参加いただけますと幸いです😊
沢山発言して欲しいです。
投稿がないと情報も集らないですしね💦
同じ内容の投稿でも年代や性別で違うのでそれも気にせず投稿下さい。
ニックネームは名前＋診断された病名で設定をお願いしてます。
これでどんな症状の方の投稿かわかるようになっています。
今は承認制で人数も10人ちょっとしかいませんが、ぜひ皆さんの病気の症状や治療経過、リハビリ、日常の工夫を教えて下さい。
