「局所性ジストニア」という誤診

脳脊髄液減少症になると、手や足、指、のど、声、
全身に、「局所性ジストニア」と間違われてもしかたがない症状が出る。

これは、経験したから事実。

私が経験したのは、手のこわばり、指が内側に曲がり伸びない。

指の関節のギシギシ感と、カクカクしたスムーズでない動き。

手の巧緻性が落ちて、
字がぐちゃぐちゃになり、
文字が汚くなり、周囲から冷笑されバカにされる。

突然起こる足の指のけいれん、
手足の脱力、膝折れ、
腕が縮こまる。

声が出ない、声が男性のように低くなったりと変声する、などなど。

指がこわばるようになり、
思うように動かないから、ピアノが弾けなくなった。

手のこわばりや脱力を
いろんな分野の医師に症状を訴えても、どんな検査をしても、
原因不明。

医師はたいてい、
私の思い込みによる心の病、心因性、ストレスのせいにされてしまう。

私は医師の前では素直にその診断を聞くふりをしながら、
心の中で「そんな事あるか！」と、叫ぶ。

「他人のアナタに何がわかる！
この症状には絶対、ちゃんと原因があるんだ！」

「私の脳が症状を出して、私に異常があるよって、必死に教えてくれてるのに、なんでもかんでもストレスのせいにするな！」
「いつかきっと原因がわかる日が来る！いまに見てろ！」　
と思っていた。

今から何十年も前の話。

耳鼻咽喉科の先生は特に、
脳脊髄液減少症で声が出なくなる事を知らない。

喉が痛む、声が変声する、
飲み込みにくくなる、
しゃべりにくくなる事を知らない。

慢性咽頭炎のように喉が痛む、という
事を知らない。

声が出ない、出にくい。
楽器が弾きにくい、演奏できなくなる、そういう症状で
「局所性ジストニア」と誤診されている人がいるに違いない。

治療も回復も迷路にハマっている人たちの中に、
きっと、「髄液漏れ」を見逃されている人たちがいるに違いないと、
私は思っている。

頚椎、胸椎から髄液漏れていると、
手が動きにくくなりますよ。
思うように動かなくなりますよ。

手足が突然脱力したり、手指が硬直したり、突然ケイレンしますよ。

気圧低下で症状が悪化しますよ。
産後に症状悪化しますよ。

雨の降る前、台風が近づく時、
雪の降る前に、
症状は強くなる傾向もありますよ。

肩から首から肩甲骨下から、
筋肉がガチガチに凝ったように固まりますよ！

鍼灸やマッサージに行くと、そこが
ガチガチに凝ってるって私も言われましたよ。

当たり前だよ、髄液漏れてたんだから。

手や足の動きや、声帯の動きは、
脳が正常な脳脊髄液に浮かんでいてはじめて正常に機能するんだから。

脳の周りの脳脊髄液が減ってしまえば、
脳は正常に機能できなくなるなるはずなんだから。

なのに、患者は医師に、症状ごとに、
「もっともらしいいろんな病名」つけられると、患者はすぐそれを信じちゃう。

自分の事なのに、医師という他人に、自分の事を丸投げして、自分では考えなくなる。

医師は、確かに自分より医学教育は受けているかもしれない。

でも、自分の症状を一番知っているのは自分だよ！

短い診察時間で、医師に自分の症状の全てを伝えられるわけないし、
理解されるわけないよ。

だから、自分でも症状の原因を必死で考えなきゃダメ。

幸い今は、ネットやAIでいくらでも調べられるんだから。

私なんて、ネットがない時代に発症した患者だよ。
見逃されて当然の時代を生き抜いたんだよ。

今がどれだけめぐまれてるか。
いくらでも、自分で調べられる。

でも、今も、ジストニアには詳しい医師でさえ、
脳脊髄液減少症が原因でも、
ジストニア状態になるって事、
知らない人がほとんどだと思う。

だから、患者と対等になって一緒に真剣に考えてくれる医師を探さなきゃダメ。

ところで、
どなたか研究してくださいませんか？

ジストニアと脳脊髄液減少症の関係について。
エビデンスを掴まないと、誰も私の言ってる事、誰も信じてくれないと思うから。