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見えない光が、視線を音楽に変える。♬*+:。.。♩.。.:*・゜゚・*:.。.♩.。.:*・゜゚・*:.。.♩.。.:*+*♫彡。.:・¤゚♫彡。.:・¤゚♫彡。.:・¤゚♫彡。.:・*

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最近、ALS啓発音楽フェス「MOVE FES.」
のことを知りました。

「視線でDJをするALSの方がいる」

そんな一文が気になって、
調べ始めたのです。☺️

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ALSって、どんな病気?

ALSは、脳から筋肉へ「動け」という
命令を伝える神経が少しずつ
壊れていく病気です。

手足の力が入りにくくなり、
やがて話すことや飲み込むことも
難しくなっていきます。
呼吸に関わる筋肉も例外ではありません。

一方で、意識や思考、視力や聴力は 
保たれることが多いとされています。

「感じることはできる。でも、
思うように身体を動かせない。」

そんな状態が少しずつ広がっていく病気です。

現在も有効な治療法は限られており、
日本では約1万人の患者さんがいると
される指定難病です。


🎶視線が、音楽をつくる🎶

記事の中で気になったのが、
「OriHime eye(オリヒメアイ)」という
技術でした。

これは、視線の動きだけで文字を入力したり、
音声を読み上げたりできる意思伝達装置です。

近赤外線という人の目には見えない光を利用し、目の動きを読み取って「どこを見ているか」を
リアルタイムで判定します。

見えない光が目に当たり、視線が言葉になる

手も指も声も使えなくなっても、
目の動きだけでパソコンを操作できる。

ALSなど神経難病の患者さんにとって、
大切なコミュニケーション手段になっています。

そしてMOVE FES.の総合プロデューサーであるALS当事者の方は、視線入力を使った
DJパフォーマンスを続けています。

目だけで音楽を奏でる。

その事実だけでも、胸を打たれました。


10回目を迎えるMOVE FES.

MOVE FES.は2016年に始まった
ALS啓発の音楽フェスです。

ALS当事者さん自身が企画・演出してきた
イベントで、2026年に10回目を迎えます。

今年のテーマは、

「THANKS × RESPECT. 感謝と尊敬の10年。」

出演者も実に多彩です。

ロックシンガー、ヒップホップグループ、
シンガーソングライター、ダンサー、
XRアーティスト。

さらに、分身ロボットの開発者や研究者、
治療研究を支援するファンドレイザー
などによるトークセッションも
予定されています。

ALSと音楽とテクノロジー。

一見すると離れているようなものが、
ひとつの場所で交わる。

そんな少し珍しくて、とても意味のある
フェスだと感じました。

そして私が特に印象に残ったのは、
このフェスが単なる「病気の啓発イベント」
ではないことです。

そこにあるのは、
「病気があっても表現することをあきらめない」
という強いメッセージ。

フェス全体を貫く言葉は、

「NO LIMIT, YOUR LIFE.」

その言葉は、当事者の方々が
発するからこそ、より深く胸に響きます。

🐰私も、まだまだできることがある?🐰

私はセラピストとして、日々さまざまな
方と向き合っています。

身体のしんどさと心のしんどさが、
ひとりの人の中で複雑に絡み合っている
場面もたくさん見てきました。

だからこそ、

「身体の自由が少しずつ失われても、
表現することをやめない」

そんな姿勢に強く心を動かされます。❤️‍🩹

技術は進歩し続けています。

かつては難しかったことが、
今では当たり前のようにできる時代に
なりました。

そして、その技術を使って誰かが
自分らしく生きる姿には、
人を励ます力があります。✨

私も、まだまだできることがある。

そう思わせてくれた出来事でした。

▷ MOVE FES. 2026  6月20日(土)
EXシアター六本木 / 配信・メタバースあり

▷ WITH ALS:withals.com

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