急性増悪による末梢神経障害〜シェーグレン病と私〜
🍀過去を振り返りながら綴っています🍀
飲んでいたステロイドは4mg
ムーンフェイスで顔がまんまるパンパンだった私は、いつしか顔がシュッと小さくなっていました。
結構痩せました。
でも、体調は…すごく悪い…。
病院ではもうできる検査はし尽くしたから、以降は外来で様子を見ることに。
総合病院時代のキラキラ女性の主治医は産休のため、イヤイヤながら入院中にお世話になっていたサル主治医に一度だけ診てもらうことに。
始めたばかりのメトトレキサート。
効果は数ヶ月先。
よくわからない。
でも、とにかく体調が悪い😭
だるい。
熱が下がらない。
本当に寝たきり状態でした。
人間らしい生活が送れない。
これじゃあ復職もできない。
でも、仕事したい。
授業がしたい。
生徒さんたちに会いたい。
要相談だったけど、職場にも電話して、復帰の日時が決まった。
もともと私は仕事人間。
シフトを考えれば、仕事しながらでもなんとか働けると思ったのです。（甘かった…）
あぁ…それでも体調は悪いなぁ…😔
正直入院前よりかなり体調悪い…。
ステロイドをあまり飲んでいない、再燃したままの状態なので無理はないです。
気分転換に服でも買いに行こうと、行きつけの大好きなアパレル店へ。
季節は、秋に向かっていました。
歩いていて、なんだか右足のふくらはぎ外側が痛い。
例えるなら、足がつった後のような痛み。
お買い物は楽しくできました。
夕方、母に「もう明日予約外で大学病院へ行きたい…。」と話していました。
足は関係ないけど、とにかくもう体がだる過ぎて、どうかなりそうだったのです😵💫
就寝中も足の痛みは強く、だんだん痛みの範囲が広がっていました。
眠れない夜を過ごしました。
翌朝。
足はかなり痛い！😣
体がものすごくだるい。何するにも辛い。
様子を見た母が、「もう今日は早めに病院へ行こう。入院させてもらおう？2日間くらいの下着やタオルくらいは持っていけばなんとかなるでしょう。」と言って、入院準備を手伝ってくれました。
大学病院、そんなに簡単に入院させてくれません💦
甘いです。
…とは思いつつも、私も限界…。
荷物を大半母に預けて、いざ病院へ。
大学病院は以前書いた記事のようにとても遠いところ。片道2時間くらいかかります。
電車とバスを乗り継ぎます。（我が家、車がありません。）
大学病院の最寄駅からは、バス。
ちょうどいいダイヤのバスがあったのですが、足が痛過ぎてうまく歩けない私は、バスに間に合うことはできませんでした。
痛みがどんどん増していたのです。
馴染みのある関節痛とかではなく、とにかく足がつった後のような激しい痛み。
目の前でバスは去っていきました。
どうしよう…外来の時間に間に合わない…😣
熱も37.5℃以上あるので、発熱外来を通らないといけない…。
大学病院へ到着後、やはり発熱でひっかかり、発熱外来へ。
もう外来は間に合いません。
事情を説明し、念のために足のことを伝えたら、救急外来を受診することに😳
結構すぐに呼んでもらえて、とにかくだるいこと、熱が下がらないことを強く訴えました。
そしてやっぱり足がかなり痛いこと。さらに、触ると厚手のタイツの上から触っているような感じでちょっと鈍い感じがしました。
椅子に座っていられないほど体がだるいのですが、横になると今度は足がもっと痛くなる😫
踏んだり蹴ったりでした。
ベッドで横になり、採血。
だいぶ時間も経過していたと思います。
ふくらはぎを何度も触るけど、どんどん触っている感じがわかりづらくなっていました。
「調子はどうかな？」と何度も先生が顔を出してくれます。
とにかくだるいのを何とかして欲しい私だけど、先生が気にしていたのは、右足でした。
何度かお手洗いへも行ってるのですが、足が少しずつ動かしづらくなっていたのです。
それを看護師さんも先生も、見ていたのです。
観察眼…凄まじい。
時間にして入室から2時間くらい経っていたそうです。
何度も、「どこが一番痛いか？痺れはあるか？感覚はわかるか？どの辺がおかしいか？」としきりに先生が聞きます。
スマホを持ち出し、ふくらはぎのどの辺がおかしいのかとか絵を指さしてみたり。
あのー…足じゃなくて、体が本当にだるくて、もう気がおかしくなりそうなのだけど…😭
足はどうでもいいです…←どうでも良くない。
希望に応えよう。
・右足のふくらはぎ外側から、くるぶしにかけて、足がつった後のようにすごく痛い。
・痺れは全くない。
・その部分を触ると、厚手のタイツの上から触っているような感じで鈍い。よくわからない。
これがどんどんじゃ広がってきている。
・すねやふくらはぎの一部に触れると、ものすごくゾワゾワして気持ち悪い。
・足を曲げて寝ないと痛くてとてもじゃないけど横になっていられない。
・歩きづらい。
・力が入りづらい。痛いから力が入りづらいのではなく、なんか脱力した感じ。だらんとしている。
これを聞いた先生は、「今日ご家族さんと来てるかな。ちょっと呼んできてもらうね。」と言って、看護師さんが待合室にいる母を呼んできました。
「今、膠原病内科の先生を呼んでいます。今の時点で2時間ほど経過しているのですが、見ているとどんどん歩けなくなっているのです。これはちょっと心配なことが起こっている可能性がかなり高いです。入院の準備ってどうなっていますか？このまま入院になると思います。血液検査の結果もかなり悪いです。このまま帰せません。」とビックリな発言😱
いや…体がだる過ぎて、帰れる自信はまるでなかったのだけど💦
しばらくすると、膠原病内科の先生が来ました。
何度も病棟で見かけた優しそうな女性の先生。
検査結果や今までの経過、今の症状を診て…「シェーグレン症候群による急性増悪で間違いないでしょう。右足は、末梢神経障害になっている可能性が高いです。再度入院して、今度こそ炎症源を突き止めて、右足の治療をしましょう。血液検査の結果もすごく悪くて、最悪命に関わる。」と言われました。
ただいまーリウマチ内科病棟ー💦
1ヶ月も経たないうちに出戻りです。
この日は遅かったので、何もせずそのまま夜ご飯でした。（お昼ご飯は食べそびれました😅）
翌朝になって。
私の足はもっと酷いことになっていました。
なんと、足の動かし方がわからなくなっていたのです…😭
なんというか…歩けないのだけど、足を前に出すということが、もうわからない。
いや、立つこともままならない。
靴が履けない。
靴の中に足が入っていく感覚がわからない。
頭の中は？だらけです。
左足は動かし方がわかるので、右足を引きずりながらなんとか歩いていました。
右足だらんだらん。
主治医はそのまま、この女神みたいな女性の先生になりました。
あ、サル前主治医も来ました。
総合病院時代の脳神経内科のことも話しました。
「検査が全然足らない…。再度、全部検査しましょう。時間の経過とともにどんどん悪くなってきている…。本当に急いだ方がいい…。もう右足、全然わからない感じかな？だらんとしてる…。これ触ってるけど、わかる？これは？足首の関節がすごく腫れてるんだけど、これ痛くない？」
触っているのはわかるけど、とても鈍い。
触っているのか触っていないのか、わからないくらい微かに触っている感じ？
足首は、腫れているのは知っていたけど、触られていても触っているのは分かる程度。痛みはない。
MRI
末梢循環の検査
筋電図
脳波
…数えきれないほどの検査を受けました。
そして脳神経内科もあらためて受診しました。
「感覚障害がかなり酷い。運動障害もある。反射が全くない。MRIを見る限り、ヘルニアとかもない。筋電図上で異常が見られる。なんで総合病院では筋電図受けなかったの？もしかしたらその痺れている時点で異常が出ていたかもしれない。」と言われました😫
リリカを飲んでいるから、精神疾患からきていると言われたこと。
どう考えても異常がない。
精神的に問題がある。
治療をやめたければ自己責任で辞めればいい。
と言われたことを言ったら…
「脳神経内科でも普通にリリカは処方するわよ？それに、全然検査もせずに精神疾患は問題あるわね。普通は、ありとあらゆる検査をして、それでも全くわからない場合に精神科に相談するくらい。筋電図も髄液検査もしてないなんて…。問題よ。その先生、誰？」と言われました。
とにかく進行があまりにも速すぎるのでなんとかしなければならない。
普通シェーグレン症候群による末梢神経障害は進行が止まるか、ものすごくゆっくり進む。
症状としても、全身が激しく痺れる程度らしいのです。
治療的診断に頼るしかなく、IVIG（免疫グロブリン大量静注療法）という輸血に近い治療をすることになり、同時にステロイドも一気に30mgに増えました。
これで、効果があればシェーグレン症候群による末梢神経障害で確定となります。
IVIGは、1日中点滴に繋がれて、これを5日間やります。
やっと治療ができる…それが何よりも嬉しかったです。
本当に足が痛すぎたから。
そして歩けるようにもなりたい。
IVIG3日目あたりから、痛みがどんどんなくなっていきました。
足の動きはそんなに変わりませんでしたが、靴が若干履きやすくなった程度。
でも完全には靴は履けず、踵の部分を踏んでいた状態。
脳神経内科の先生（のちに私の主治医となります）も何度も回診に来てくれて、私の筋力や反射、感覚などをチェックしてくれました。
「これは間違いなくシェーグレン症候群による末梢神経障害だわ。でも発見が早くて、治療も早く始められて本当によかった。だけど…ある程度の後遺症は残ってしまうことだけは頭に入れておいて。
でも、本当に麻痺がこれだけで済んでよかったのよ…😮💨少しでも発見や対処が遅かったらこころさんの場合、完全に右足は麻痺して動かなくなってると思う。これから、リハビリがすごく厳しくて大変だけど、頑張ろうね！」
と言われました。
どの先生からも後遺症や障害のことは言われました。
後遺症が残る。
障害が残る。
この時は、それがどういうことなのか、わかりませんでした。
仕事も復帰は白紙。
入院のことはすぐに伝えたけど、「また入院？」と言われるようになりました。
（教室長が代わりました。この教室長も最悪…。）
この時点で入院して1ヶ月ほど経過していました。
