受け入れたい、でも今は難しい。

こんにちは。
感覚障害が進んだことがわかってひと晩経ちました。

noteでは強がらずに、ありのままリアルの私を綴ろうという目標がひとつ、あります。
だから、今の私の感情も素直に綴ろうと思います。

ひと晩経って…あまり眠れていないのですが、いろんな自分の感情がぐるぐるしていることに気づきました。

なっちゃったものはしかたないって思っている自分
いつ右手の深部感覚障害が始まったのかはわからないから、今さら感すごいよ、と思ってる自分
そもそも小指だけで顔を触ることなんてほぼないよ、と思ってる自分
先生が「四肢はほぼ間違いなく全部感覚障害が出る」と言ってるから、本当にしかたないと思っている自分

でも、すごく悲しい。
こう見えてすごく治療だって頑張ってるのに、全然効果が見られない。
むなしい…。

…元々末梢神経障害にはサフネローは効果がない
「効果が出てしまったら、医学を完全に覆すレベルだから諦めてほしい」と言われている状態。

熱や疲れ、ストレスで膠原病自体も、神経障害も増悪してしまうことはわかってる。
だからそこら辺は日常生活の工夫やメンタル面のケアと、サフネローやその他諸々の免疫抑制薬で抑えている生活。

「体調悪い時の症状の出方も教えてほしいけど、あまり病状の評価には使えない。問題が元気な時に出る症状。特にこころさんの場合、元気なのに歩けなくなったとか神経症状がわんさか出たらシャレにならないから、その時は入院ね。」と言われている。

だから体調悪い時に、あれこれ症状が出まくってる時は、「あぁ本当に調子悪いんだなぁ。」くらいに留めてます。

今回は体は元気。
本当に調子いい。
今日も関節は少し痛いけどたぶん雨のせい。
膠原病だってコントロールできているはず。

でも、手がおかしい。
なんなら足もちょっとおかしい。
雨だからか…？

「問題が元気な時の神経障害の出方」この言葉が何度も私の頭の中に居座ります。

今日も試しに、目を閉じて右手の小指でおでこと鼻の頭、顎を触ってみた。
…位置がわからなくて、おでこを触ってるつもりが目を触っていたり、鼻を触っているつもりが頬を触っている、顎のつもりが、唇だったりする。
どうやって、位置とか把握してるのか、私にはわからない。
左手はちゃんとできる。

受け入れたくなければ、今は受け入れなくていい。

これは私の持論。
そんなに頑張って向き合う必要はないと思ってる。
受け入れなくちゃいけない、ってものでもない気がする。

そのうち、折り合いはなんとなくうっすらでもついてくるから。
私の足がそうでした。

きっと、小指の位置がわからないのは、今始まったことじゃないはず。
調子が悪い時ジリジリじわじわ進んでたんだと思う。

おっきな再燃で、ドーン！💥と神経障害が進むことがあるのは、確か。
でも私の場合、「いつの間にか、ある動作ができなくなってる。」とか「気づいたら、できなくなってた」ってことの方が圧倒的に多い。

本当に何かあってからじゃ遅い！

ってすごく思うんだけど、毎回いつもやることが遅い🫩
本当は予防的に、年に1度はIVIGやりたい。
そうすればステロイドだって減らしやすくなるはずなんだけど、そこら辺の相関関係は素人なのでわからない。
私にとってIVIGは神に近い治療。
先生によって意見がすごく分かれる。
ある先生は、「IVIGは定期でやった方がいい。」っていうし、今の主治医は、「特殊すぎる治療だし、IVIGは基本的に基礎体力がないと難しい治療。それにこころさんが耐えられるとは思えない。体力がなさすぎる。めちゃくちゃ悪くなった時だけIVIGやればいい。」と言う。
そもそもIVIGは入院しないとできない治療。
最低でも1週間はかかる。

私の治療方針や病気のことは、先生たちの間でもかなり揉めるらしい。

入院はしたくないけど、IVIGはやりたい。
（※毎日1日中点滴で繋がれっぱなしなので通院での治療は難しいです。）

本当に何かあってからじゃ、遅いんだよ…😭
バスに乗り込む時に転倒して大怪我した時にじゅうぶん学んだじゃん😭

今は手は小指と薬指、手首だけだから不自由さはあるけど、なんとか大丈夫だよ？
でもこれ以上感覚障害が進んだら、わからない。

今さらなのかもしれないけど、地味につらい。
神経障害には何もできないのです😫
強いて言えば、リハビリで少しだけ進行を抗うか、ゆっくり進行させる程度。
あとは神経障害に強いとされる免疫抑制剤を使うこと。

私は本当に今のところ、あちこちにいろんな変な症状が出るタイプのシェーグレンではないので、ここら辺はすごく助かってる。

熱（微熱〜高熱）
だるさ
疲れやすさ
体の痛み
関節痛
神経障害
ちょこっと乾燥
日光過敏

このくらいじゃないかな。
リンパも腫れないし、唾液腺の詰まりや顎下腺が腫れたりもほぼない。
血球はぐちゃぐちゃだけど、ものすごく悪いわけじゃない。
間質性腎炎だけど、様子見だし、膀胱炎も無症状。

症状は他のシェーグレンの人たちより少ないと思う。
まぁ…ステロイドでマスクされてるのだろうけど。

だから、私は「新しい症状」に怯えることなく生活できています。
とにかく不安なのは、神経障害だけ。
いつの間にか悪くなっていることが多すぎる…。

やり場のない悲しみやつらさ。
考えないようにしよう、ってすることもできる。
元気だった私よ、いずこ…。

「リハビリは、広い意味で、こころちゃんにとってすごくつらいもの。よくするためのリハビリじゃなくて、進行を運良く止められるか、ゆっくりにするくらいしかできない。本当にめちゃくちゃつらいし酷なことを言っているけど、リハビリが今後はメインになってくる。これ以上良くなる見込みはない。」と脳神経内科の主治医にもはっきり言われているけど…

本当につらい…。
右手のこともなんだかんだ、折り合いはついていくんだろうけど…。
今はつらい。
「今さら」という言葉だけが、少しだけ私の心を慰めてくれる。
たぶん今始まったものじゃない気がするから。

なーんでこんなにステロイドも飲んでるのに神経障害進むんだか…😭