末梢神経障害？〜シェーグレン病と私〜

🍀過去を振り返りながら書いています🍀
2020年春。
痛みや熱とも付き合って（付き合いきれなくて、限界でしたが）、なんとか過ごしていました。
ステロイドは少しずつ減量。
なぜ体調が悪いのにステロイドを減らすのか、当時やっていたSNSでもだいぶコメントがつきました。
それは、初期にステロイドを一気に結構な量を入れているので、全ての症状がマスクされてしまって、膠原病の症状がわからなくなっていたためです。
ある程度の体調不良は、了承していました。
いや、むしろ症状が出てくれ！という状態でした。
熱は少しずつ上がってきていました。
この時点で、熱はやはりシェーグレン病からきているものだと思う（まだ疑いの状態）という感じ。
関節痛も増えてきた😫
とにかくだるくて疲れやすい！
データも諸々悪化傾向

…それでも主治医は「微妙な症状しか出ない…。これ！っていうのが全くない。」と若干否定的😣
私、すっごく辛いんですけどね！！！

膠原病の症状自体はもっとひどくて、シャレにならないものが多い、とずっと言われていました。
本当に当時の主治医は鬼としか思えませんでした😭
ものすごくものすごくものすごおおおおおく辛かった！

そんな時、右足が痺れるようになりました。
地面に足をつけると電気が走るように痺れる。
足首を動かすと痺れる。
寝ていても少し動くだけで痺れる。

なんだこれは…と思いました。

月1の診察では相談することも、盛りだくさん。
右足の痺れは新しい症状か？ともちろん相談しました。

「シェーグレン病の人は結構な確率で痺れるからねぇ…新しい症状かもしれないし、そうじゃないかもしれない。膠原病の人の末梢神経障害って基本笑えない。痺れるだけじゃ済まない。
たまに手首がだらんとぶら下がるようになって、力が入らなくてだらんだらんになったまま診察に来ることがあるけど、そういう時は本当に焦る！それが典型的な神経障害。そういう時は予約を待たずに受診して欲しい。でも一応脳神経内科を受診しようか。ちょっと心配だし。」ということで、脳神経内科に紹介状を書いてもらえました。

★脳神経内科
若い女性の先生でした。
反射を少し見た程度。
「見る感じ、異常があるようには思えないけど、血液検査とMRI撮りましょう。腰から痺れがきているかもしれない。」とのこと。
やはり割と早く検査を入れることができるのが、私らしいところ。

検査後の診察。

同じ女性の先生でしたが、なんか機嫌がとても悪そう😣
顔を合わせようとしない。
前回の診察ではすごく詳しく説明してくれたりしたのに。
採血の結果は異常なし。
腰のMRIも異常なし。
でも痺れてる😣
「医学的には異常なしとされるけど、リリカを飲んでいるし、精神科も受診している。この痺れは精神的なものからきているから何もここではできない。
納得いかなければ、自己責任で治療辞めてもいいです。あなたは全く問題ありません。」

は？
何このおじょーさん。
何言っちゃってるの？😱
ステロイドを自己責任でやめて、死ねとでも言いたいわけ？
（当時11mgとか飲んでいたはず…）
いや、100歩譲って異常なしはいいけど、この言い方はない。
そして精神的なものから来ている、というのはちょっとどうかと思う。
わからないけどね！

結局脳神経内科は終診となりました。

その後も、膠原病科では、「なんで終診になるのか、わかんない！精神的なものも可能性はゼロじゃないけど、もっといろいろ検査できるはず。このくらいだったら私も検査依頼できた💢」と主治医もぷりぷり怒っていました。
そして精神科では、先生の頭をさらに悩ませることに。
「本当は受診の必要もないくらいなんだけどなぁ…。痺れに一応効くとされる薬飲んでみようか…」と頭を抱えながら言ってくれました。

結局その薬は、起き上がるのも辛くなるくらい眠くて私は使えずでした。
そうこうしているうちに、この謎の痺れも消失していました。

そしてこの件は、後々大問題となりました。
私に精神的な強さと経済力があれば、訴訟問題までいくところに。
一応病院へは相談と報告はしていますが、この脳神経内科の女性医師は非は認めませんでしたが話の前後関係ややり取りの内容、カルテの内容から、病院側が遠回しに非を認める形になりました。
謝罪も、一応受けました。（病院側から）
詳しくはまた別の記事に書きますが、「この時に適切な処置・治療を行っていれば、防げた障害が残ってしまった」というものでした。誤診、です。
未だに膠原病科の主治医も、この脳神経内科のお嬢様には激怒です。