検査結果や診察で一喜一憂してしまう。〜シェーグレン病と私〜

こんばんは。
今日は受診と装具のメンテナンスのために大学病院へ行っていました。
今日も40℃超えてるでしょう…愛知の気温…。
もう愛知県終わったわ。

大学病院へ着いて、まず先に向かったのが義肢装具士さんのいる整形外科！
大学病院には数名の義肢装具士さんがいらっしゃいます。
その中でもYさんという方は、右足装具only時代の頃からものすごくお世話になっている方です。
今日もYさんにメンテナンスをしていただけました🥹
やはり右足の装具のふくらはぎ部分のマジックテープは劣化がひどく、「これだと危なすぎる😱」と言われました…💦💦💦
左足の装具は作って2年という日の浅さだけど、やはりこちらも「マジックテープを替えたほうがいい」とのことで、交換をお願いすることに。

実は私…左右の足の太さがすごい違うのです。
右足は病気の関係で筋肉まで痩せ細ってしまって体に対してかなり細く、左足は動き悪いものの、かなり太い🐽
右足は少しずつですが、やはり細くなっていっています…😔
嬉しいんだけど、ぜんっぜん嬉しくない！
病気のせいで細くなるってなんか嫌。

左足は浮腫むとさらに太くなるので、「ベルトの長さを少し長めにしましょう。」と装具士さんに言われて、左足はベルトを長めにしてもらえました😮‍💨

所要時間は20分程度。
そんなに長くなかったので、整形外科の待合室（すっごく空いててビックリ！）で待つことに。
料金は5,000円ちょっとで済みました😮‍💨

ふくらはぎ部分の装具が綺麗になって、本当に新品みたいで感動しました😭
「いつもこころさんは装具を丁寧に扱ってくださるので、僕たちも嬉しいんです。右足が5年以上もっているのはすごいこと。普通2代目を検討するくらいなのですが、本当に綺麗に使っているので、まだ数年持ちそうですよ！」と言われました☺️

装具のメンテナンスを終えて、次は採血と採尿。
こちらも滞りなく終了🫡
今日は検査システムのダウンはなかったです。笑
毎回毎回システムがダウンしてたら大問題だわ。

早くに病院に着いたことともあり、コンビニ隣の休憩所のようなところで母とおしゃべりしながら過ごしていました。
眠い…ただただひたすら眠い…🥱
お昼ご飯もそのまま食べました。
いつも母が握ってくれるおにぎり🍙

予約時間結構ギリギリになったので、内科の待合室へ向かい、待ちぼうけ。
…ってほどでもないけど実は膠原病内科、待ち時間はゼロです。
絶対すぐ呼んでくれます。
お昼1番だからかもしれません。

採血の結果は…概ね横ばい。
「ちょこっと炎症の数値が上がっているのが気になるけど、熱がそこまで出ていないので、ステロイド減量してみてもいいけど、任せる☺️」とのことでした。
1日おきにステロイドを12mgにしてみようと思います！
※失敗してもいいように一応13mgで処方してもらっています。

でもね。
実は体調もあんまり良くない日も多くて😵‍💫
それを相談してみたら…
「貧血だねぇ…。これ以上ヘモグロビンとフェリチンが下がったら鉄剤を考えないといけない。これはつらいわ。」とのことでした😔
鉄剤、あんまり好きじゃないのです😭
なんというか…軽い乗り物酔いというか、生あくびが止まらなくて。
本当に検査結果、ヘモグロビンとフェリチン、赤血球がカスでした😫

そしてそして問題の、HbA1c。
また上がってました😵‍💫💦💦💦
なんでーなんでーなんでー😭😭😭
やっぱり食事制限しなきゃダメだよねぇ…😔
「なんとか飲み薬で血糖値を下げたいんだけど…。」と。
でも今飲んでいる薬も結構いいものらしく、様子見らしいです。
来月頭また糖尿病内科を受診します。

そして。
私の聞きたい神経障害のこと。
「なんでわかった時点で脳神経内科受診しないの？😔予約外で受診したほうがいいレベルの状態だよ？」と言われまして😫
だって、いつこうなったかわからないんだもん😫😫😫
「もう聞いている限り、神経障害が進んでる…。目を閉じて、小指でおでこ、鼻の頭、顎の順番で触ってみて。」と言われて、実践💪🏻

…やっぱりできない。
人差し指でもやってみたけど、人差し指は問題なし👍🏻

「位置がやっぱりわからないんだね…。私は専門じゃないからやっぱり脳神経内科を受診してほしい…。ものすごく待たされるだろうけど、私じゃ何もできないよ😫」と言われる。

予約外かぁ…。
ただでさえ普通の予約の時でも、待ち時間は数時間に及ぶ。
そしてほぼやることがないから、診察時間は数分。

そりゃ、行きたいけど…結局「想定内」って言われるだけな気がするし。
その言葉を聞くためだけに、高い交通費をかけて行くのもバカバカしくて😔

そんなに急激に進む神経障害ではなさそうって言われているから（※右手に関しては）、もう予約も来月だし、来月相談しようと思います。

どうしても…一喜一憂してしまう。
本当に原因がわかっているのに、リハビリ以外何もできないもどかしさ。
特に今はリハビリは作業療法ができない。あくまでも理学療法の範囲でしか手を動かす練習はできなくて。

相変わらず神経障害に関しては、迷子。
膠原病内科の先生たちも迷子なのです。
唯一脳神経内科の主治医だけが、神経障害にもちろん詳しいのだけど、とにかく「熱を下げることと疲れさせないこと！」の一点張りで💦
だいぶ熱も下がってきたのだけど、まだまだらしいです。
治療、本当にできないのかなぁ…😔
やりたいよ。
入院してでもいいから、治療受けたい…。
手は本当に足以上に落ち込む…。
これ以上悪くなってほしくない。
当たり前だけど、本当に本当に本当に…これ以上進んでほしくない…。

受診後はサフネローを化学療法室で受けて、その後は内科に戻ってイベニティ。
イベニティ、両腕に1本ずつ注射するのですが、薬剤が入るとき、痛くて大嫌いなのです💔
フォロワーさんが「5分後には痛くなくなる」というおまじないのような言葉を教えてくれたので、「5分後は痛くない」とずっと心の中でつぶやいていました。笑
今日は心なしか、イベニティ痛くなかった気がします。
でも注射打ったところ、今も腫れてるんだな。

今日のTOP画像は、主治医との診察風景。
実際は机に向かって対面じゃないけど。
そして、主治医これ見たら怒りそうなくらい、おばさん…😂
私の2〜3個上なのですが、もう全然年相応に見えない女性なのです。
そしてこんな優しい顔してない。