【深部感覚障害】右手もじわじわと…侵されていく…

こんにちは✨
今日2個目の記事です☺️

ちょっとイラストが切れちゃってるし、イメージを伝えづらくてちゃっぴーさんを困らせちゃったのだけどリハビリのイラストです。
私が使っている杖はロフストランドクラッチだし、装具は長下肢装具じゃなくて、短下肢装具！
わたし、そこまで悪くない🫩
いろいろ違うけど、ご愛嬌。
T字の杖、実際に試しに使ってみたけど、全然安定感がなくて歩けなかった💦

歩行訓練は、はじめに廊下で杖を使って歩くことに。
左足の装具から異音がすることを伝えていたので、PTさんもそこはしっかりチェック👀
「今日の体調はどうですか？」と話しかけられて、「元気ですよ」と答える私。
歩きも、そんなに悪くないはず。
まずまずという感じ。

リハビリ室に戻って、装具の調整。
右足は全く問題なし❤️
左足はやはりネジが緩んでいたそうです😥
「ちょっと体調的に、今日は固定した方が良さそうな感じ…。」とせっかく装具に動きをつけてくれたのに、固定されてしまいました😔
「あまり歩行状態はよくない」という評価なのです。
でも、完全に固定してもらったら、左足が歩きやすくてたまらない！
あぁ…先生間違ってない😭

私は両足の他に、右手も悪いです。
手に症状が出始めたのは今からちょうど1年前のことです。

はじめは、手の甲をつねってもほぼ痛みを感じない、かすかに触っているのがわかる程度でした。
そして1ヶ月くらい経ったら、下垂手（かすいしゅ）と言って、手首から先がだらんと垂れ下がってしまう症状が出ました。（今は少しだけ改善しています🙌🏻）
薬指と小指の感覚はなく、動かしづらさも強い。

作業療法の範囲なので、作業療法でいろんな訓練を受けていたのですが、今年の春に私の担当の作業療法士さんが退職されて、今は理学療法のみ。
理学療法の範囲で、手の運動方向を訓練しています。

筋電図を受けたけど、主だった異常は見られないけど、「やっぱり手には出ると思う。」とサクッと神経内科の主治医に言われていました。

足よりは症状も重くないので、自主リハも頑張っていました。
調子が悪い時は、サポーターを手首に巻いて、腱鞘炎のフリをしつつ凌いでいました。
サポーターを巻き付けることによって、本来は「固定すること」が目的なのですが、私の場合は「動かすよ！」の合図なのです。

バナナの皮とか、みかんの皮は剥けません。
顔も髪の毛も洗いづらいです。
長時間ペンを持って書くことが難しいです。

握力は元々左利きということもあるけど、右手でギューっと握るのが苦手なので左手の方が握力は強いです。
でもどちらも20kgくらいあるので、合格範囲だそうです💮

動きは少しずつ慣れてきたところです。
感覚が鈍いのは、もう慣れるしかない😔

そんな今日、手の動きのチェックをしました。
「ちょっと今までやったことがないことをやります。」と言われて。

人差し指（健常）で、おでこ、鼻の頭、あごを触るというもの。
もちろん人差し指は問題ないので、サクサクできます。
次は…小指（障害あり）。
…できなくはないけど、スムーズさに欠けてなんともぎごちない。
指をガン見しないと動かない💦💦💦
さらに、目を閉じて小指でやってみました。
もう全然わからない！
顔に指を近づけるだけでもハードなのに、それでおでこや鼻の頭を触れとか、超難問なんですけど！！！😭
ピンポイントでは触れません。
絶対ズレる。
おでこを触るつもりが、目を触っていたりする。
「手の位置がわからない感じですよね…。運動方向もあやしい…。」と先生もボソリ。

右手よ、お前もか。

たまたま今日やって発覚したので、もしかしたらもっと前からできていなかったのかもしれません😭

「これからは右手の運動方向や位置の確認もしっかりやっていきましょう。」と最後には言われました。

ちなみに左手でもやりましたが、バッチリなんでもできます✨
左手までこうなったら本当に立ち直れない😭

まだ目でしっかり見れば動くんです。
手首もちゃんと目で確認すると少しは動きます。

うーん…😭
なんとも処理しきれない感情が。
私どうなっちゃうのぉぉぉぉー😫

まだ小指と薬指だけ。
なんとしてでも進行を抑えないと。
右手使えなくなったらシャレにならない！
まだ私の場合は目でしっかり確認すれば動くからいいけど、それでもできなくなった時のことを考えると怖い😫

脳神経内科の診察は確か来月だったはず。
「感覚障害がひどいから、あるあるよ？」くらいにしか言われないかもしれないけど…😭
膠原病科の主治医にも言っておくか…。
なんなら実演してもいい。
ひたすら彼女は心配しかしないだろうけど。

「今後四肢はほぼ確実に動かなくなるので、覚悟はしていてほしい。とにかく膠原病の状態を落ち着かせないと…。」とずっと言われっぱなし。
え、膠原病、落ち着いてるんじゃないの？
私の体感的にも落ち着いていると思うんだけど…。
やっぱり位置がわからないのは、前からだったのかな。

ちょっと、心がしんどい。
まぁ小指で自分の顔を触るなんて日常生活ではほぼやらないから、大丈夫だと思うけど…。
右手も位置がわかってないだなんて😭

これじゃあステロイド減らせない😭😭😭