Vol.52 ～闘病生活を綴る決意、そしてnoteと出会う～
こんにちは、シゴトスキーです。
まずは見出し画像の件です。
この夏休みに小学生の次女が思わぬものに当選してしまいました！
それは・・・・、
『サンリオピューロランドでスタッフ体験』
というものです((+_+))
わずか２０名の枠にも関わらず、見事に当選してしまいましたー！
いや、これはスゴい！！！
たぶん何百人も応募してるんじゃないでしょうか。
１日は練習、１日は本番というスケジュールで、とても可愛らしいスタッフ制服でお客様をお迎えして接客をこなしていました(*´ω｀*)
正直、普段はぶっきらぼうな顔が多い次女なので、接客の心得を学ぶうえでとても良いきっかけになったのかな、と思います。
スタッフ用制服でキティちゃんとツーショット写真も記念に撮らせていただきました。すんごく嬉しそうな笑顔！！！写真をアップできないのが残念です（親バカすいません）。
そろそろ本題にいきましょうか💦
Xデー後の経過はおそらく順調に進んでいると思われます。この件については今後の投稿で綴らせていただきます。
しかし、それよりも先に自分の心の中で強く想うことがありました。
２０２１年頃に原因や根本治療法も医学的に解明されていない難病の『眼瞼痙攣』を発症し、それまでの医師たちからは納得いくような説明や導きがもらえず、さんざん苦しみもがき、この状態を彷徨い続け、何度か死のうかと思ったほど憎たらしい理不尽なこの病気。
それが、この病院との出会いで「治る」と診断され、今それが実現しようとしている。
この病院に早く出会えれば仕事を辞めたりせずに済んだであろう。医療業界である眼科医でも認識が薄い医師が未だに多いのは、残念に他ならない。
そのせいか、この病気の患者ほとんどが病院を何軒も転々とすることになる。中には誤診もある。目を開け続けられないこの病気の患者には大変酷な話であり、患者だけでなく家族の負担にもなるのは言うまでもない。
自分と同様に、眼瞼痙攣というゴールの見えない迷路で苦しみ続けている人たちがまだたくさんいると聞く。その中で、今回私が奇跡的に出会えた病院、医師は、特に自分と同じような症状の人には絶対に役に立つ情報のはずだ。
今やネット社会でもあるので、ここまでの闘病生活日記と、私を救ってくれた病院、医師を紹介をして、他患者への情報提供→治療期間短縮→心身の負担軽減 のために、ブログとかはできないものだろうか？
いや、やろう。絶対にやろう。
そんな想いでした。
事実、過去に他組織の「患者の会」に参加した際、おそらく私とほぼ同じ症状なんじゃないの？今回の病院に行けば治るんじゃないの？？と思った人を思い出しました。その時の投稿記事を貼らせていただきます。
※私の戦友であるK子さんではありません。グループディスカッションの際に特徴的な格好をした初老男性のことです。
ブログ類を始めるにあたり、いくつか確認することがありました。
＜①病状の軽快具合（本当に善くなっているのか）＞
思い立ったら吉日！！という行動派な私ですが、長年営業職を経て事務職も経験できた私は、慌てて行動せず『ちょっと待てよ』の心得も得ることができました。病状経過を確認せずに軽率な行動をすると、逆に他の方々へご迷惑をおかけすることになります。ブログも炎上してしまうでしょう。
よって、Xデーから１ヵ月は病状の様子を見ることとしました。
＜②医師への交渉（お願い）＞
ブログ類をやるのは勝手かもしれませんが、さすがに医師へ無断で始めるのは失礼になり、問題になる可能性もありますので、Xデー２週後の診察時に直談判をすることにしました。
＜③ブログコンテンツの勉強＞
既にSNSはいくつかやっていましたが、それらはあくまでも私個人のプライベートとしてやっています。それらとは別で、誰でも閲覧できるけど本当に困っている患者向けで始めたいと思っていたので、ブログについての勉強をさっそく始めました。
③ブログコンテンツの勉強について、YouTubeという手段もあったと思いますが、ペラペラと一方的に話し続けるのはあまり好きではなく、顔出しはしたくなかったのでYouTubeは構想外としました。YouTubeを観るのは好きなんですけどね（笑）
ということでやっぱりブログかなーと、ブログの開設や注意点などを教えてくれるYouTubeを徐々に観ながら進めます。
それと同時に、昨年知り合った人生初の『推しの子』でもあり、ブログの先輩でもある『あの人』に相談を持ちかけてみます。
そうです、この記事の時の人。
彼女のブログの作り方、綴り方もとても親近感が持てて上手だし、人間性もとてもできた子なので、ちょっと頼りにしちゃいます(*'▽')
（話したいという気持ちもありました）
ブログを始める際は、レンタルサーバーやソフトウェアの機能性や料金等がポイントとなるので、おススメや注意点とかを尋ねてみました。
丁寧に返答してくれました！！いやー、ホントできた子ですわ(*´ω｀*)
ましてや生き地獄の一番ツライ時期に出会った人でもあるので、こんなに親身になってくれるともはや天使にしか見えません（笑）
彼女は麻雀プロという、私とは異世界の人なので、本来なら出会うこともなかったはずの間柄。
きっと何かの『ご縁』なんでしょうね。
ありがとう、ありがとう・・・・・。
私はここで初めて『note』の存在を知ったのです。
やれレンタルサーバーの費用やソフトウェアの選定など気にする必要がなく、私のニーズは投稿の内容なのだから、変に気取ったデザインに気を使う必要もありません。しかもすぐに始められます。
「Simple is best.」といっても良いコンテンツ。
今まで知らなかったのがちょっと恥ずかしくなりました💦
次回は、②医師への交渉に関連した『医師からの条件』をお話しします。
今回もお読みいただき、ありがとうございました。
