Vol.84 ～１年前の今日、闘病日記noteを始めました～
こんにちは、シゴトスキーです。
今日は花見日和でしたね！
ということで、毎年恒例の仲間内で花見をしてきました。
3月上旬から、毎週末快気祝いやら再就職祝いやらで祝い飲みが続いており、今日は素敵なケーキ込みでお祝いいただきました。
ありがとう、ありがとう・・・・( ;∀;)
まだ酒が残っていますが、本題へ行きましょう。
忘れもしない１年前の4月5日、闘病日記noteの第一話を配信しました。
強い使命感を持っていました。
何故ならこの眼瞼痙攣という病気はただでさえ原因も根本治療法も医学的に解明されていない病気で、「私はこれで治りました！！」という患者の声がネット上でほとんど見られなかったからです。
『こんなに大変ツラい思いをする病気なのに、治った人はなんで情報発信していないの？？』って正直思いました（私のリサーチ方法が悪かったのかもしれませんが・・）。
私が奇跡的に出会えた医師のもと、治ることが予定された私はある考えを持ち始めました。
『ネット上で患者からの情報がほぼないに等しいのなら、自分が情報発信すればいいんだ。』
と。
このnoteを始めるにあたり、諸々準備や医師への直談判が必要でした。
最初は医師からきっぱり断られたのですが、社会的使命感を持ち、元優秀な営業マン（自分で言うか）としてはそこでやすやすとは引き下がりません。そこでの具体的なやりとりは下記投稿をご参照ください。
結果的に、具体的な治療方法を綴った記事が有料になってしまったことは、同病患者の皆様方には大変申し訳ないと思っています。
医師からの条件とマッチさせるにはこれしか方法がありませんでした。
でも、この闘病日記は必ずお役に立てるはずという信念も持ち、コツコツと続け、いつのまにか８４話まで達していました。
そして正直に申し上げますが、今のところ定期的にお小遣い程度の収益が発生しております。
この病気で大変な思いをされていらっしゃる同病患者がまだまだいるということです。
しかしながらこの収益が増益したとしても、とても私は喜べません。
『いったい医療業界はなにやってるのよ？？』
って思います。
そう簡単には解明できない、だから難病なのでしょうが、一日も早く解明に向けて取り組んでいただきたいものです。
治ることとなった患者としてできることは何か、そこで辿り着いたのがnoteでの情報発信でした。
少なからずお役に立てているお声を何件もいただき、情報発信して本当に良かったというのが感想です。
そして、
無事に1年間執筆が継続できたことに、感謝感謝です。
まだ100％の寛解ではないので闘病日記の配信は続けますが、今後の目標は、『闘病日記の有料記事が購入されなくなること』です。
そんな時が来ることを心より願っております。
話は逸れますが、私を治してくれた医師の病院とは別の治療院のYouTubeに出演することになりました。初めての事なのでお恥ずかしいやらの複雑な思いですが、良い仕上がりになったらnoteでも公表させていただこうかな、と思っております（笑）
では最後にいつものお願いとなります。
本当に辛い心境でまさに絶望の一文字だった自分の流れが変わった場面です。気持ちはそうなってもおかしくない病気です。
でも『絶対に諦めない』でください。
ご縁があって私の記事を初めてお読みいただいた方は、眼瞼痙攣という目の難病が治った私の記事を情報提供していただければ幸いです。
全国に２０万人はいると言われていますが、いかんせん眼科医の認識、知識も薄い病気の為、生の患者の声が必要なのです。
今回もお読みいただき、ありがとうございました！！！
