アッシャー症候群と網膜色素変性──進行を遅らせるために私が気をつけていること
私は「アッシャー症候群」という、
聴覚と視覚の両方に障害が出る、遺伝性かつ進行性の難病とともに生きています。
その中でも視覚に関係する「網膜色素変性症」は、
少しずつ視野が狭くなっていく病気で、
将来的には失明するかもしれないと言われています。
「進行を止める治療法は、今の医学ではまだ見つかっていない」
──それが現実です。
でも、それでも。
“少しでも進行を遅らせたい”という願いは、私にとって切実な想いです。
だから私は、毎日の暮らしの中で、
目を守るためにできることを一つひとつ丁寧に積み重ねています。
アッシャー症候群と共に生きる私が、
「見えなくなるかもしれない未来」と向き合いながら、
どんな工夫や配慮を日々しているのか。
そして──
合併症というリスクと、怖さ。
「気をつけすぎ」と言われたときの葛藤。
それでも見える「今」を守りたいという気持ち。
そんな思いを、正直に綴りました。
▼ 私が目を守るために、日々気をつけていること
ここから先は
909字
/
1画像
¥ 200
Amazon Payで支払うと最大2%還元のチャンス! 9/30まで
この記事が気に入ったらチップで応援してみませんか?
