水疱ができる刺激の種類と原因 ◾️ママの自由研究（うちの場合）◾️

※仮発信: 投稿後に手直しして追記など修正を加える可能性があります。
書くことがお仕事ではない、ただの主婦なので、ご容赦ください。
子育てで手一杯の一般人が言語化するのはとても難しいと痛感しております。
言い訳しながら出発します。

水疱ができる刺激の種類と原因

― ママの自由研究（うちの場合）―

はじめに｜この記録について

この記事は、医療的な結論を出すものではありません。
表皮水疱症の子どもと暮らす中で、母親として日々観察してきたことを、
「自由研究」のように整理した記録です。

診断や治療については、必ず主治医の判断が最優先です。
その上で、同じ立場の人が、
または訪問看護や入院中ケアしてくれる方々が、
「うちの場合はどうだろう」と考え、観察するための材料のひとつになったらいいな
という思いで書いています。

きっかけ｜入院中も水疱ができるメカニズムが謎だった

水疱は、誕生後すぐに入院した病院で、理論上の仕組みなどを教わりました。
しかし、新生児、あまり動いていないし、お世話だって看護師さんたちに、手が震えるほど慎重に、そして無駄なくやってもらっている。

昨日までの様子を考えて、
今日は、絶対、水疱がない！
と思って、裸にしてみると
謎の水疱ができている、、

入院中はビランも多く、水疱ができる原因や、知識が私たちよりもあって、専門医までいるのに何でできるのか？

その謎を、退院後、じっくり観察できる環境にあるママの私が、
子どもの夏休みの自由研究のノリでやってみても参考になるのでは？
と思いました。

観察① 摩擦・圧・動きが水疱に与える影響

最も影響が大きいと感じたのは、
皮膚に直接かかる摩擦や圧、形のある刺激でした。

メピレックスの「角」を取る理由

宿題 メピレックスの角の写真、わかりやすい図解

病院で、看護師さんたちも苦労した、メピレックスの角取り

理由は皆んな理解している。
引き継ぎで、口頭でみんなに伝わっている。
でも、実際に、その角というやつが、どのように水疱を作るのか、誰も見たことがなく、日々の水疱に合わせて応用が出来ない状態だった。

その観察と、何故、角取りをするのか、取らないとどんな風に水疱ができるのか
完全に理解した！
と手ごたえがありました。

座るとき・体が動くときの圧

処置中に座らせると、泣くことが多かった時期がありました。
座る位置にメピレックスを敷いてみると、
泣かずにいられる時間が増えました。

圧が一点に集中していた可能性、体重が乗る部位が触れる生地
を考えるようになりました。

必ずワセリンかアズノールをメピレックスに塗ってあげてください。

ベビーベッドや寝かせる場所の硬さ

入院中、頭の後ろのただれ、びらんが、目を覆いたくなるほどできていました。
シーツが血まみれになり、殺⚪︎現場？！みたいな感じで、
このまま頭皮が血だらけ生活で、髪の毛も抜けること、見た目が衝撃的なだけでなく、
もちろん沐浴などの処置は激痛です。

看護師さんたちが毎日一生懸命みてくれて、この状態なのか、、

プロの手から離れる退院後の心配が募るまま、
お家での生活が始まると
ベッドに敷く、防水シーツの相性が原因だったことがわかり、
退院後はすぐに頭皮の状態が良くなりました。

防水シーツは、柔らかく、薄いものがおすすめです。

胸の動きでできた水疱の形

退院後、しばらくして、メピレックスを全てに巻かないで肌呼吸させたい
と思い、胴体は、帯のように一枚だけ巻いて、胸から上のメピレックスをやめてみました。

帯の上部に沿って広く、薄く、水疱ができました。
不思議な形の水疱ができたことがありました。

はじめは、この見たことのない水疱は一体なんだ？
と思い観察してみると

胸の上下運動によるものでした。

帯メピレックスは、その上からしっかりキツく固定されています。
しかし、それは横の動きには強いですが、胸の上下の動きにはついていけないものでした。


チュビファストの付け方でも差が出ます。

チュビファストは、
巻き方やテンションによって水疱の出方が変わりました。
動きで、ズレて、メピレックスごと擦れることもあります。

締めすぎても、たるみすぎても良くなく、
「固定する」より
「動きについていける形状とテープなどの留め方」
「動きを逃がすためのワセリンやアズノールの塗り方」
という考え方に変わっていきました。

観察② 蒸れ・湿度が皮膚に与える影響

次に気になったのが、
蒸れや湿度による皮膚の変化です。

抱っこ紐の中で、特におしりが蒸れたあと、
肌が驚くほどふやけて、跡が残っていることがありました。

その状態では、
普段なら問題ない刺激でも
水疱やびらんにつながりやすい印象がありました。

おむつの中にメピレックスを敷くようにしてからは、
皮膚の状態が安定しやすくなったと感じています。

オムツ替えのたびに、メピレックスの消費が激しくなるので、
成長とともにまた変えないとなあ、と思います。

観察③ 水疱と大泣きは、必ずしも一致しなかった謎

観察を続ける中で、
水疱の大きさと、痛みの強さが一致しない
と感じるようになりました。

見た目は小さくても強く痛がる部分があり、
逆に水疱があっても反応が少ないこともありました。

特に痛みが強そうだったのは、
水疱よりも、皮膚がむき出しになっているような
びらんの状態でした。

沐浴や入浴の前に、
水疱を処置してから入るようにすると、
その後の痛みが少ないように見えることもありました。

これは、娘が話せるようになったら、真意を教わろうと思います。

観察④ 日常動作に潜む刺激

最後に、
移動や何気ない動作の中にも刺激があると感じました。

チャイルドシートへの乗せ降ろしなど、
毎日繰り返す動作だからこそ、
工夫が必要だと感じています。

宿題
文章 うちの場合の工夫 オムツ替えのとき 抱っこ ベビーカー ただ寝てるだけの時

保護材の役割を考えてほしい

初めての病棟で、初めての検査入院が1週間ありました。
腰〜おしりに、想像の斜め上を行く、残酷的なビランを作って帰ってきました。
痛みがひくまでのレベルに治るまで、1ヶ月間、娘は痛みで1時間とまとめて眠れず、ママも壊れる寸前、いや壊れていた。何をしてものけぞって大泣き。

この入院前は、潰す水疱ゼロ！ビラン無いからフシジン消費ゼロ！の日々が続いて、訪問看護さんたちと、ハイタッチの連続。
月齢的にも笑顔も見れるようになった。

退院したら、３日間、笑わなくなった。
パパもママも、これには驚き心配した。

何故、保護材のことを教えてくれた病院側が、
ビランにメピレックスをあてて治す
という基本的なことをしてくれなかったのか

メピレックスは悪い皮膚や体液を吸収してくれますよ、ビランができたらこの塗り薬ですよ、と
教えてくれたのは病院側。

どうしてこうなった？

それは、一度、退院しての家庭のやり方を尊重しすぎて、
ママが病院に伝えたお世話の仕方を守ることをしてくれた
優しさの盲点だと感じました。

ママ、これができなくてごめんなさい、これのやり方がわからなくて、などの話が多かった。

でも、入院中は、家庭のようにつきっきりでみることができないことも、人手が足りないことも承知している。だから我が子ファイルも作り、入院中できないこと、家庭との違いもわかっていることも伝えたつもりだった。

謝られるたびに違和感を感じて、謝るんじゃなくて、どうしてこうなったか一緒に考えてほしかった。

おそらく初めての病棟だったことも関係する。
緊急でもなく、事前に、いやNICUに入った時から自然に、小児病棟にいくのは決まっていた。
事前に決めてもらった、余裕があっての検査入院。
全く情報が共有されていなかった。

当日、みなさんは大いに戸惑い、試行錯誤し、学ぼうとしてくれて、
一生懸命寄り添ってくださり、ママの普段の頑張りも尊重してくれる。

毎日同じ人がお世話してくれるわけではない。
重度のお世話が必要なお子さんたちとの相部屋。

病院に入ったら、病院のやり方で、家族に共有しながら、娘を守っていただけると嬉しいです。

まだ分かったことを載せきれてないので、また後日

娘の痛みや辛さを少しでも軽減できるように、とにかく日々すごい観察してしまう癖を、記事で整理、そして入院中にお世話になるみなさんに共有できるようにと書きたいことだらけです。。

今回の自由研究で分かったこと（仮）

これはあくまで「うちの場合」の観察です。
医療的な分類でも、正解でもありません。

ただ、刺激を
「強い・弱い」だけでなく、
形・圧・動き・湿度といった視点で見るようになってから、
避けられた水疱もあったように感じています。

この自由研究は、まだ途中です。
成長や環境が変われば、
また違う結果になるかもしれません。

その都度、観察して、考えて、記録していこうと思います。