健診レポ 【生後8ヶ月】|表皮水疱症: 発達、栄養、その他
【8ヶ月】定期健診、うちの場合
表皮水疱症の患者さんは
1ヶ月に一度、生きるために必要な物品調達のための
受診があります。
今回は、生後8ヶ月の定期健診がありました。
来月には検査入院も控えており、その説明も含めた一日でした。
体のこと、皮膚のこと、栄養や発達、これからの話。
考えることは多かったのですが、毎度のことながら
「支えてくれる人の存在」を強く感じた健診でもありました。
今回の健診スケジュール
13時すぎ｜小児科
• 臨床心理士さんと発達チェック表の確認
• 小児科の先生と近況についての相談
• 予防接種 💉
一つひとつを急かされることなく、丁寧に話を聞いてもらえる時間でした。
先生が個人的に、文献や資料を読んで、栄養の追加（今回はビタミンD）
コピーしてくれた資料をくださったり
食物繊維の市販の薬のアドバイス
発達の悩みのリハビリについての話（保留）をしてくれたり、、
こちらの先生は、何でもない日に、心配のお電話をくださり
哺乳瓶の乳首の大きさアドバイスや、ミルク量などの心配
話をしてくださる、とても親身な先生です。
14:30前｜皮膚科
• 沐浴と処置
• 体重と身長計測、写真撮影と皮膚状態のチェック
• いつもの皮膚科の先生2名
沐浴や処置は、看護師さんたちが一緒に手を動かしながら進めてくださいます。
処置中も明るく、やさしく声をかけてくれます。
娘が泣くと、
「これ、好きそうかな？」と
ご自身のスマホで動画を探して、あやしてくださることもありました。
時間のかかる処置でも、空気はいつもやわらかく、安心できます。
16:20 | 処置終了
皮膚科からは外へ出かけていた長男とパパに合流。
会計は、いつも待ちます。
業務時間もオーバーして窓口も次々と閉まっていきます。
薬局へ行くこたができたのは17:30頃。
そこから更に待つことになりました。
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爪のこと ― 硬化と厚み
今回は、皮膚科の先生に爪を切ってもらいました。
爪の硬化や厚み、変形が進み、
パパとママだけでは切るのが難しくなってきています。
ヤスリのことも教えてもらいましたが、
「振動で水疱ができる可能性もあります」と、
リスクについてもきちんと説明してくださいました。
無理に「やってください」と言われることはなく、
**「今の段階ではここまでで大丈夫です」**と線を引いてもらえたことが、ありがたかったです。
皮膚科の先生は、
いつも明るく
お母さん上手だから大丈夫ー！！
と、とてもポジティブで、
よく褒めてくださいます。
些細なことでもいいので
いつでもお電話ください、と
仰ってくれます。
そして、何より
見習いたいな、と思うことがあります。
娘の誕生直後の入院から毎回お会いするたびに
とにかく関わってくださる先生方や看護師さんたちに対して
一緒に話を聞く両親の前で
いつも〇〇ちゃんに力を尽くしてくださり、ありがとうございます。
と一言必ず添えてから、話を進めてくれます。
その言葉は本来なら
私たちの方から出るんだと思います。
しかし、重篤な時期や、難しい状況が続いていたため
両親は病院に来るだけでも不安で
そんな余裕がないのです。
それでも
この先生の言葉を聞いた時に
ハッとして
周りを見渡したときの
医療者さんたちの真剣な表情まで思い出すことができて
心強いチームがついている。
と、しっかりと私の心に
前向きなパワーとして
感謝の気持ちと共に
積み重なっています。
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栄養と離乳食について
離乳食は、まだ思うようには進んでいません。
口に入れると身震いすることがあり、
酸っぱいのか、しみるのか、理由ははっきりしません。
長男のときに好きだった食材が、まったく通じないこともあります。
舌で押し出す様子を見て、
「まだ早いのかもしれませんね」「工夫しながら進めていきましょう」と話がありました。
焦らせない言葉に、少し気持ちが軽くなりました。
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薬の変化
退院後、初めて薬が追加されました。
• ビタミンDの追加
大きな変化ではありませんが、
今の状態に合わせて、きちんと調整してもらっていると感じました。
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発達についての相談
寝返りは、もう少しというところです。
半分以上はいきますが、完全には返りません。
無理に練習させるのが怖く、
本人のやる気に任せていることを正直に伝えました。
「骨は負荷で育ちます」
「変形予防のためには動きも大切です」
そんな説明を受けながら、リハビリの話も出ましたが、
通える場所がない現実も踏まえ、今回は保留となりました。
できないことを責められない対応に、救われる思いでした。
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変わらない評価
今回も、皮膚の状態については褒めていただきました。
赤みはあるものの、
日々のケアが適切にできているとのこと。
毎日の積み重ねを、きちんと見てくれていると感じられました。
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ワセリンの処方と現実的な配慮
ワセリンの処方量は、監査で指摘される可能性がある量になっています。
遠方で通院が難しい地域に住んでいる事情を考慮して、
多めに処方してもらっています。
敷地内の薬局でトラブルが起きやすいことも把握してくださっており、
今回は先生が事前に在庫確認までしてくださいました。
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薬局で起きたこと
処方箋は薬局アプリで事前に依頼していました。
時間も1時間半、と十分に経っていたため、できていると思っていましたが、
「他の業務で忙しく、まだできていません」と言われ、
そこから30分ほど待つことになりました。
今回は在庫がありましたが、
この確認を毎回先生にお願いするのは現実的ではありません。
優しさと、仕組みの問題は別だと感じました。
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その頃の、パパと長男
パパと長男は、小児科で行ったり来たりしながら待機していました。
皮膚科では、
訪問看護が事前にFAXしてくれていた物品受け取り書類を受け取り、
段ボール6箱分の物品を車に積み込みました。
長男も、とてもよくがんばってくれた日でした。
薬局での薬の受け取りまで
終えてから
夜ご飯調達。
そして、1時間半以上かかる帰路につきます。
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8ヶ月健診を終えて
8ヶ月。
できることが増える一方で、迷いや判断も増えていく月齢です。
それでも今回は、
多くの医師や看護師さんに支えられていることを実感できた健診でした。
これは、うちの場合の記録です。
同じ月齢でも、状況はそれぞれ違います。
けれど、
「病院は、こうして一緒に向き合ってくれる場所でもある」
そんなことが伝われば嬉しいです。
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今回は淡々としたバージョンでお送りしました。
こっちの方が読みやすいかしら？！
最後まで読んでいただきありがとうございます。
あなたの痛みや苦しみが少しでも軽くなりますように。
