表皮水疱症とは？| YouTube動画まとめ | 患者さん取材中心

うちの場合の表皮水疱症YouTube動画まとめ。
表皮水疱症の娘の誕生後に観た記憶のあるものから
記事を書くにあたり、初めてこの病気を知る方にも
最も分かりやすいと感じる動画をまとめました。

(全ての動画を観たわけではありません。
良い動画が見つかったら追記するかもしれません。)

⸻

① 当事者・家族の取材や発信

⸻

梅津真里奈さん｜ ラジオパーソナリティ・モデル・役者

うちの場合、誕生したのが女の子だったこともあり、女性として生きることの困難にばかり意識が向いていました。しかし、働き方や支えてくれる人々の存在、そして何より「自分らしく輝くこと」を教えてくれたのが、梅津真里奈さんでした。産後すぐに表皮水疱症の娘の容体を伝えられ、絶望でいっぱいだったあの日、「こんな素敵な人がいるんだ」と強く希望を感じると同時に、娘をどう支えていきたいかを前向きに考えるきっかけになりました。

こむぎさん｜YouTuber・モデル

当時は、確か、こむぎさんの最新の更新動画をチェックしたと思います。
友達に話しかけるように、すっと入ってくるトーンに、癒しさえ感じました。
こんなに大変な状況の中でも、笑い話にしたり、さらっと発信できる、彼女の親しみやすさと強さはとても魅力的です。

メピレックスがうまく貼れないのは、うちだけなのかな？と、ずっと思っていました。
今日こちらの動画を拝見して、何年もこの病気と付き合っている方でも同じように悩んでいると知り、少し安心しました。
私も工夫しながら、もし良い方法が見つかったら、共有してみようと思います。

(全ての動画を観ることができなかったので、こむぎさんのお仕事など詳しいことはあえて触れていません)

⸻

関根りささん｜YouTuber

娘が誕生して間もなく、医師から伝えられた病型が、関根りささんのお子さんと同じだと聞き、産院のベッドの上でこの動画を観ました。
残された時間をどう過ごすのかを考えさせられた、私にとって忘れられない一本です。

⸻

患者の会 水疱症友の会| DebRA JAPAN

患者さんたちの生活や想いにフォーカスした、患者の会の公式動画です。
生まれた時のこと、生活、夢、結婚、仕事、子育て、出産まで、
病院と向き合いながら語られる、患者さんやお母さんお父さんたちのリアルな声を聞くことができます。
お一人おひとりの素敵なお人柄が伝わってきて、励まされる、大好きな一本です。

記事のリンクも貼ります。

NEWS every.特集 | 世界一やさしいチョコレート🍫

every.特集 | 世界一やさしいチョコレート🍫

世界一やさしいチョコレートの販売にあたり、特集された番組。
表皮水疱症の方が食べても、体の中を傷つけないチョコレートです。

「美羽ちゃんが、お兄ちゃんと同じお菓子を食べたい、とポテチに手を伸ばして」
可愛らしい美羽ちゃんのその想いと、お母さんの気持ち。
そして、うちと同じ“きょうだい編成”ということもあり、
思わず、かじりつくように観てしまった動画でした。

表皮水疱症のある子どもたちは、日々、傷つきやすい皮膚から栄養が失われていきます。
そのためこのチョコレートは、
食べやすさ・美味しさ・栄養・カロリー
すべてを何度も考え抜いて作られています。

正直な子どもたちに
「おいしい！」と言ってもらえたときの喜びや、
このチョコレートがどのように生まれたのか、その経緯がとてもやさしく伝わってきます。

さらに、開発して終わりではなく、
自ら患者さんのもとへ出向き、つながり続ける中村さん。
そのお人柄までもが、自然と伝わってくる特集番組でした。

以前、表皮水疱症記事まとめでも紹介させていただきましたが、美羽ちゃんの、たまひよ記事です。

②医療×患者さん、ご家族

TBS 最新の治療薬の治験が日本で始まる

先ほどご紹介したDebRAの動画にも登場した、しゅうくんご家族と、
DebRA JAPAN患者会の代表・宮本さんが登場する番組です。

しゅうくんが小学校に通う姿は、当時の私たちにとって大きな励みでした。
4歳の頃から小学校に通うまでを追った内容で、
退院後の生活をイメージする際、病院の方々も
「参考にさせてもらいました」と話していたほどです。

また、代表の宮本さんは、ご自身も重度の表皮水疱症の当事者。
患者さんや家族を想い、治験への協力や、
難病のある人が生きやすい社会を目指して活動されています。

一人ひとりの想いが、いつか世界を動かす。
そう感じさせてくれる、大切な一本です

先端医学研究と患者たちの日々SciencePortal

先程の動画にも登場した、患者会の代表・宮本さんと、医学研究者の方々による図解や写真、データを用いた詳しい説明が紹介されています。
これからの治療や研究についても特集されていますが、内容は2022年時点のものなので、最新情報の特集も今後ぜひ観てみたいと感じました。
研究や医療の現在地を知ることができる動画だと思います。

③興味を持ってくれた人とのコラボ

YouTuber消防レスキューのインタビュー

再び、こむぎさんの登場。
写真や実体験など、詳しく掘り下げて
かなり丁寧に説明してくれています。

きっと、なにも知らない人からの質問によって
理解が深まることも多いんだと思います。

表皮水疱症、入門編にいいかもしれません。

あとがき

〜YouTube動画について〜

表皮水疱症について調べると、難病全体の情報や多くの動画が混ざり、本当に知りたい情報に辿り着くまでがとても大変だと感じます。特に、産後の体と心で動画を探すことは、想像以上に負担が大きいかもしれません。

私自身も、調べてはやめて、SNSで患者さんやご家族と繋がってはSNSからしばらく離れたり戻ってみたりと、情報は必要だけど、目の前の生活を回すことが前提であるため、
娘をケアしていく自分の心を守りながら情報収集をしてきました。


改めまして、0歳の娘が表皮水疱症の母です。今回、記事を書くにあたり、娘が生まれてすぐ救急搬送され、産院のベッドの上でスマホを握りしめていた当時の記憶がよみがえりました。

当時は蓋をしてきた感情が、8ヶ月経った今、久しぶりに溢れ出たように思います。実は産後の入院中以来、表皮水疱症関連の動画を避けてきたことに気づきましたが、改めて向き合う中で、苦しさや涙とともに、さまざまな感情や記憶が押し寄せてきました。

それでも、当時、患者さんやご家族の姿から、「生きていく未来」を知れたことは、確かな希望でした。

娘が誕生してから3時間ほど経った頃、産後の病室で、医師から電話がありました。伝えられたのは、関根りささんのお子さんと同じ型だということでした。偶然その電話の場に、娘を取り上げてくれた助産師さんと、もう一人、親身になってくれた看護師さんが立ち会ってくれていたことも思い出しました。順調に、2時間ほどで娘を産ませてくれた二人に見守られながら、「頑張って産まれてきたのに、もう……？」そう思いながら、泣きつつ医師の話を聞いていました。

そして、まず最初にこの動画を観たこと、残された時間をどう過ごすのかを考えさせられた、あの時の気持ちも、よみがえります。

結局、4ヶ月後になって、これまで知らされていた病気の型とは異なる可能性があることが分かり、結果的には軽症の部類にあたる型だと伝えられました。ただ、誕生してしばらくの娘の容体はとても悪く、写真に残すことさえためらうほどでした。

いつお別れになるかわからない日々を、大切に一日一日積み重ねてきた先に、今があります。その時間があったことを、私は忘れたくありません。


発信してくださる方々、
取材を受けてくださった方々、
放送しようと関わってくださった方々、
注目してくださる皆さまに、
心からお礼申し上げます。
本当にありがとうございます。。

みなさんの痛みや苦しみが
なくなりますように