「時間＝命」300万人に1人の確率~今を生きる~
皆さんは自分を愛し、大切に今を生きていますか？
わたしが結婚して半年経った頃の話です。
2017年に映画で公開された【8年越しの花嫁】
『君が目覚めるその日まで』
「エクソシスト」がモデルになっている病気。
2019年にわたしはこの映画の病気と同じ
【抗NMDA受容体脳炎⠀】になりました。
日本だけではなく海外でも
TV番組や映画で放送されたらしいのですが
確率は３００万人に1人の確率
まだ認知度の低い病気といわれています。
結婚して1年後には
結婚式を挙げること
新婚旅行などを考えていました。
これから先、ワクワクすることが沢山ある！
私たちに子供が出来たら…
子供を授かったらと考えていたら
頭痛がする、下腹部に違和感がある！
これはもしかして子供が…
と期待をしていました。
それから頭痛は5ヶ月続きます！！
頭痛が止まらない。
もともと偏頭痛持ちなので
またいつもの頭痛だと思っていました。
美容の仕事が大好きだった私は
自分の体調よりも仕事を優先。
痛み止めを飲みながら
自分のことは後回しにしていた日々！
突然‼️右側の顔面や頭皮がピリピリ痛くなり
帽子も被れない、風に触れるだけで痛い！
ドンドン皮膚の痛み、頭痛が増していく…
病院へ行くと…
帯状疱疹で薬を１週間出されました。
１週間後、顔面や頭皮の痛みは無くなりましたが頭痛は治らず痛みは続きます。
頭痛が酷すぎて吐き気が出てきて限界！！
別の病院へ行きすぐ検査をしました。
脳に異常無し！原因は不明‼️
頭痛は続き、痛み止めの薬を飲み続け
病院へハシゴ状態。
私どうなっちゃうんだろう！？
頭が痛い…意識が朦朧としてくる。
最後の病院では
ストレートネック診断で終わりましたが‼️
その夜のこと、痙攣を起こしていた私。
朝目覚めると、隣にはマエダさん
（前の旦那さんでマエダさんと呼びます）
ボーッとマエダさんは私のことを見ていたので
私「どうしたの？」
マエダ「いや、夜中少し震えてたんだよ。
大丈夫？」
マエダさんは救急車を呼ばずに痙攣ではなく
私が震えていたということしか話さなかった。
痙攣が起きた朝、いつも通り仕事へ向かいます。
（痙攣中は意識がありません。）
職場へ着くとスタッフが
「顔が白いですよ。大丈夫ですか？」
鏡を見ると、顔が青白い指先は少し震えている…
やっぱりおかしい…「おは、ようご、ざいます。」
思考と行動が追いついていかない
いつもの仕事ができない。
その日の自分の体がいうこと聞かない！
どんどん力が抜けていく感じがして
呂律が回らない。
あれ？自分がおかしくなっていく…
その日は仕事を早退して大きな病院へ
ハシゴ状態で病院をまわっていても
異常がなかった為
急遽検査入院となりましたが
既に意識障害になっていました。
主治医が私の様子に変わりが無かったかを
マエダさんに聞くと、、
夜中震えていたこと震えていた時間は３分程
と主治医に言っていたそうです。
主治医は状況がおかしい事に気づき
「3分では、意識障害を起こすような酷い状態にはなりません！ご主人もう一度、震えがどんな状態だったか思い出してください。」
マエダ「震えは足と手がバタバタして、目は開いたまま、起き上がるような感じの震えを３０分くらいだったと思います。」
主治医は救急車を呼ばずに
痙攣を震えと軽く見ていたこと
入院中もマエダさんに見ててもらうのは危険だと思ったらしく
入院中はマエダさんだけではなく
お母さんも一緒にしっかり見ていてほしいと話したそうです。
検査の結果は髄膜炎、脳炎。
治療が始まります。
脳炎の腫れを抑えるためのお薬を投与しても腫れは引かない…
お医者さんも分からない
謎の高熱や痙攣が続きました…
原因不明‼️
薬も効かず、脳の腫れが酷かった為…
先生から両親へ告げられた言葉は
『余談を許さない状況です、覚悟をしてください。精一杯力を尽くします。』
私の家族は当時、覚悟をしたと言っていました。
病気の診断は、卵巣・奇形腫が原因で脳へ
【抗NMDA受容体脳炎】
手術で卵巣を片方摘出、脳の腫れは治り
無事手術成功‼️
ただ手術後も40℃の高熱が約１週間続き
幻聴幻覚・昏睡状態になっていたそうです。
目覚めるとそこには男の人と女の人…
（私の両親でしたが誰だか理解出来ない状態）
話せない・動けない…
家族の名前、大切な人たちの名前が思い出せない、自分の名前も分からない
お見舞いに来てくれたお客様や友人の名前も…
話したいのに言葉が出てこない！
意識が少しずつハッキリしてきた頃
記憶を取り戻す為のリハビリが徐々に始まりました。
50音の練習、計算
歩行等、日常生活へ戻る為のリハビリをしていきます。
痙攣起こす前まで、普通に仕事していたのに…
痙攣を３０分起こしていた事で
てんかんにもなってしまった…。
わたしは体の異変に気づかなかったこと
周りに迷惑や心配をかけてしまったことが苦しく
自分をしばらく責めていました。
意識が徐々にハッキリしてきた頃
食事が出来る！話せる動けること
普段の生活がとても幸せで奇跡なんだと思うと、自然と涙が溢れてきました。
退院後は１年のリハビリが続き
マエダさんとの命の大切さ価値観のズレが出てきたことに気づきはじめる。
これから先のことを真剣に考えていた頃に
２回目の痙攣が起きます‼️
またマエダさんは救急車を呼ばなかった…
次の日に病院へ行くと、主治医から
「奥さん一度実家へ帰りましょう。」
私が実家へ帰ってから２ヶ月程
マエダさんと電話をしていた時…
マエダさん「いつ戻ってくる？オレがそばで命が消えかかるところを見ていたんだよ？」
私「私の病気は、難病指定から外された病気でいつ何が起こるか分からないから…あなたに迷惑をかけてしまうのが心配。お互いの今後を考えている。」
私の言葉でマエダさんは察したのか
「じゃあ、離婚？」
私は命を大切に、自分の人生を生きるために離婚をしました。
それから、完治まで定期検査は続きます…
検診日、入院をしていた頃の話を主治医と話しますが…
『抗NMDA受容体脳炎の患者さんに出会うのは
初めてだったけど、こんなに元気に動けるように話せるようになったのは凄い回復力です！』
そして、主治医から衝撃の一言‼️
次回の婦人科の検診では先生が代わります。
実は、婦人科の先生が１週間前に亡くなりました。
余談を許さない状況だったときに、卵巣奇形腫が原因だと発見し手術してくれた先生に感謝ですね。
わたしはこの時に奇跡だったんだと思いました。
脳神経と婦人科の先生が連携で病気を発見してくれた。
あと少し遅かったら、今わたしはここに居ない。
脳の右側海馬の部分が損傷してしまっても
話せること、色彩感覚もあり今文字を打てている！
今一つ一つ出来ていることが奇跡だということ。
あなたの「生きたい」という気持ちが強かったから助かりましたね。
と脳神経の先生に言われた言葉に
私は本当に人に恵まれている
素敵な先生たちに巡り会い救われました。
生かされた命を大切に生きていこうと
温かい気持ちと感謝で溢れました。
寿命や年齢関係なく！！
明日何が起こるか分からない経験をしたからこそ
言葉でしっかり気持ちを丁寧に伝えていこうと決めました。
今悩みがあっても、必ず一筋の光が差す日が来る、希望はある‼️ あなたを応援している人が必ずいます。
後遺症があっても、美容師に、記憶が戻らなくても、あの時より元気になれて今を楽しく生きている！幸せです。
闘病中でも、あの時より日常生活で出来ることもたくさん増え、行動範囲が5年前から広がりました！
それは助けてくださった医療従事者の皆さん。
家族や大切な人達のおかげで
わたしは病気と向き合い、前へ少しずつ進めています。
改めて命の大切さや自分の人生を生きるため（時間）の気づき・貴重な経験をさせてくれた結婚。
マエダさんと結婚して残念！ではなくて
良かったって思えるようになったのも
今の自分が笑顔で周りの人も笑顔でいるから思えることです。
この病気は、難病指定から外されてしまいましたが
完治するまでに10年かかると言われています。
病気をしてから約6年経ち、いつまた再発する分からない。
この病気をした日から…
『笑顔をモットーに！今日会った人と明日は会えないかもしれない』
時間をもっと大切に過ごそうと思いました。
【時間＝命】
⭐︎お医者さんでもあまり知られていない原因不明の色々な病気もあることを知ってほしい。
病気と向き合っている人たちがいること。
【抗NMDA受容体脳炎】
ここ3年間で同じ病気の人と2人に会いました。
相手の方は同じ病気の人と会ったことがなかったから不安な毎日だったけど
同じ病気の人と出会えるって奇跡ですね♬
とお互いに苦しかった辛かったはずの話を
笑顔で話していました。
笑顔で話せるようになったのも
この病気を受け入れられるようになり
自分を愛し前に進み始めたからだ。
私たちは生かされているのだから
マイナスな部分に目を向けず
少しでも明るい方向へ…
『もっと自分の命を大切にしてほしい』
生きていることが幸せ。
毎日に小さな幸せや奇跡が溢れています。
人生の大転機‼️
状況や生き方、モノの見方が一気に変わった。
美容師・スポーツジムインストラクター・エステティシャンからヒーラーへ。
生死を彷徨う病気をして、失った記憶やモノがたくさん。
好きな美容の仕事ができなくなり離婚…
そんな真っ暗なトンネルの中にいたような経験をしたから私は思う。
きっとわたしたちも、花や蝶と同じように
ただヒカリを追い求めている
少しでも、ヒカリに手が届くように。
光＝愛どんな経験にも無駄なこと一つもなくて、全てに感謝が生まれるようになる。
唯一無二の存在で今生かされていること
いつどうなるか分からないと思うと
自然と人との繋がりや時間を大切にしていこうと思えます。
本当にいつどうなるか分からない経験をしたから感じることです。
一度きりの人生を、あなたらしく自信を持って！笑顔で楽しく生きるために。
小さな奇跡と希望、愛に気づくことが大切なんだと思います。
もっと愛のある明るい未来がそれぞれで輝いていく。 自分を愛し人に、世界中に自然と愛が広がる姿へ✨
毎日というドラマがあり
人生という自分だけのストーリーがあります。
生きていれば、他人軸になってしまったり
自分を後回しにしてしまったり…
そんな時は立ち止まっても良い。
他人ではなく自分に矢印を向けること
人生のページを今から自分色にイロトリドリにページを増やしていきませんか？
両親や祖父母、ご先祖様や色々なご縁があって
今、わたしたちは生かされていること。
毎日が奇跡と愛で溢れていることを届けたい。
同じ病気の人や必死に頑張って前へ進んでいる人たちへ…
誰かの希望やお役に立てたら嬉しいです！
「時間＝命」
最後まで読んで下さりありがとうございます❁⃘
