【普通に見えるでしょ？】実は息切れゼーハーな毎日【クローン病ママ】

「働けますか？」
こう質問されたら、私は「はい」と答える。
でも本当はその一言では言い表せない。

私はクローン病という、
国の特定疾患に指定されている病を抱えている。
見た目からは分からない。
コントロールをすることで
うまく付き合いながら日常生活を送っている。

持病があっても働くことはできる。
実際に私は仕事を続けてきた。

だけどその「働ける」の裏側は
体調を崩さないよう食事や予定を調整し、
次回通院日を見据えて体力を温存し、
時には時短勤務や休暇を取り、と
ぎりぎりのバランスで成り立っている。

周囲から見れば
普通に働いている人として映っているだろう。
私の元々の性格が割合快活で大雑把なためか
「元気な人」と思われることも少なくない。

しかし、だ。
見えないところでは
翌日まで疲れが残ったり、
人より少し多く休まなければ
怠さで動けなかったりする日もある。

持病がある人の多くは「働けない」のではない。
「働き方を選びたい」のだと思う。

「同僚や家族に迷惑をかけたくない」
という気持ちから無理をしてしまう。
体調を優先したい日でも「また休み？」と
思われるのが嫌で出勤することがある。
子どもを産んでからは
子どもの予定に関して優先的に休暇を取っており
自分に使える休暇はそう多くない。
もちろんこれは子どものせいではない。
「それも込み」で産んだのは自分だが、
覚悟ややりくりだけで解決するには
限界があるのも事実だ。

そんな経験を重ねるたびに感じる。

本当に必要なのは
「頑張れる人を増やす社会」ではなく
「無理をしなくても働き続けられる社会」
ではないだろうか。

時短勤務や休暇を取りやすい職場、
また体調に合わせて柔軟に働ける制度。
これらは持病のある人のためだけではなく
子育てや介護、心や体の不調など、
人生のどこかで助けがほしい時期を過ごす
どんな人にも必要なもののはずだ。

私たちが心地よく生きられる社会とは
「働けるか、働けないか」の二択ではなく、
一人ひとりに合った働き方を
認め合える社会だと考える。

持病がある私は
特別扱いを望んでいるわけではない。

ただ、自分の体と向き合いながら
働き続けられる選択肢が
当たり前にある社会であってほしい。
人生とは、何かと何かを天秤にかけ
その都度選択していくものだ。

無理を重ねた人ではなく
無理をしない人が長く活躍できる社会。

そんな未来なら、
持病のある人間だけでなく
多くの人にとっても心地よい社会になると
信じている。