「自閉症ってどういうことですか?」と問われたとき、どう答えればよいのだろう
三十路を過ぎた長男は、小学4年生のときに「高機能広汎性発達障害」(今でいう自閉スペクトラム症)の診断を受けました。
理系の研究者として大学で働いていますが、近頃の大学というのは研究だけに集中できるわけではなく、雑多な仕事がいろいろとあるのだそうです。
たとえばイベントの主催、のような仕事。いくつかの部署の意見を聞いてまとめたり、漏れがないか確認したり、イベントの流れを作ったり。
自閉症の人にとって苦手分野の仕事です。(私も苦手です😢)
ですが、長男はそういう苦手な仕事も何とかやり終えたそうです。
何回も怒られたけどやって良かったわ。
最終的には喜んでもらえたし。
と、イベントを終えた長男は言いました。
そしてこのように続けました。
(長男)
でもねぇ。
どうしても失敗してしまうことはきっとあるから、「自閉症」のことを他の人に理解してもらっておく必要がある、と思う。
ただ、「私は自閉症です」と伝えたとして、「自閉症ってどういうことですか?」と問われたらすごく説明しにくいんだよね。
(私)
なるほど。
たとえば「私はフランス人です」って聞かされた人は、「じゃあ、ことばが通じないな」とか「文化の違いがあるよな」とかすぐに理解できるし、どういう手助けが必要かも考えやすいもんね。「フランス人ってどういうこと?」なんてだれも思わないよね。
「私は自閉症です」はかなりハードル高いわ。
(長男)
そうそう。「自閉症」って、まだまだわかってないことが多いし、人によっていろいろやし、必要な手助けもひとそれぞれに違う。
それに「疲れやすい」とか「感覚過敏」とか「睡眠障害」とか「過集中」とかいったって、自閉症じゃない人も多かれ少なかれ持っている場合も多い。
自分の「自閉症」について人に説明するのはすごく難しいんだよね。
だから僕は今、相手に理解しやすくて、自閉症当事者にとっても伝えやすい「自閉症の説明の仕方」とか「様式」みたいなものを作ろうと思ってる。
長男の机の上に自閉症関連の本がどんどん増えていくと思ったら、そういうことだったのですね。
ものすごく大変で難しい仕事だと思うので、「ライフワーク」ぐらいの気持ちで取り組んでくれたら嬉しいなぁ。
できたら母も一緒に考えさせてください、息子どの🙏
