思っていた人生とは違ったけれど　〜NHKの取材を受けて思ったこと〜

今日、NHK長崎「ぎゅっと長崎」で、
希少疾患のある息子たちの取材を
放映していただくことになりました。

「テレビの取材」と聞くと、すごいですね、と言われることが多いのですが、ここまで来るまでには、本当にいろいろなことがありました。

生まれたとき、生きていくことだけで精一杯だった。
毎日を過ごすだけでくたくただった。
先のことがまったく見えなかった。
周りの子と比べてしまって、苦しかった。
将来どうなるんだろうと、不安でいっぱいだった。

あの頃の自分は、今の毎日を想像できなかったと思います。

笑ったり、怒ったり、絵を描いたり、ごはんを作ったり。そういう毎日を積み重ねて、今の暮らしがあります。

できないことはたくさんあるけれど、できるようになったことを一緒に喜んで、ゆっくりだけど前に進んでいく。

私自身を見つめ直しながら、親として、人として成長させてくれた息子たちに、感謝です。

そして今、思うことがあります。
思っていた人生とは違ったけれど、これはこれで、悪くない人生かもしれないな、と。
何より、今は、
自分のことを好きでいられるようになりました。

今回の放送で伝えたいのは、ひとつだけです。

「大変な家族」としてではなく、「こうやって暮らしている家族もいるんだな」と、ただそれだけを知ってもらえたら。

希少疾患の子どもたちのことを知らなかった方にも、同じように子育てをしている方にも、何か少しでも届くものがあったらうれしいです。

そういう毎日を大切に丁寧に過ごすことが、笑顔につながっていると信じているから。

放送は
3月25日　18:00〜
NHK長崎「ぎゅっと長崎」

長崎以外の地域の方は、NHK ONEでご覧いただけるそうです。
もしよかったら、見ていただけたらうれしいです。

そして放送が終わったら、
また感じたことを書こうと思います。