【自己紹介】難病をきっかけにはじめたこと | はじめてのnote

こんにちは、かえるの館と申します。突然ですが、60歳目前で難病になってしまいました。最初は信じられませんでした。色々調べてみると、5年で寝たきり、10年も持つかどうか…という情報ばかりが目に入り、「まさか！」と絶望感に襲われました。

それでも病気は仕方ない、とすぐに諦めモードに。子供も独立したし、孫にも会えたし、もうこれ以上望むものはないと思っていました。

ところが、不思議なことに、その後の人生は大きく変わりました。もちろん、良い方向にです。発症して5年以上たちますが、まだ寝たきりにはならずにいます。これから、どのように変わっていったのか、少しずつお話していきたいと思います。見出し画像は入院中の病室からの朝焼けです。

はじめはふとしたことから

病気の兆候に気づいたのは、何気ないふとしたことでした。ある時、歩いていると、体が左側にふらつくような感覚が。最初は気にもしなかったのですが、それがなかなか治らず、だんだんおかしいと感じるように。ついに病院へ行く決意をし、大きな病院で検査を受けました。数日間の入院の後、異常なしと診断され、安心したのも束の間。退院直後から、歩くのが困難になり、少し歩くとめまいがして、その場でうずくまってしまう状態に。事態は思っていた以上に深刻でした。

病院を信用してはいけない

それからは病院のたらいまわしの始まり。どこへ行っても「検査では異常はありません。他をあたってください。」の連続。脳神経内科、脳神経外科、耳鼻咽喉科など、どこへ行っても同じ回答。挙句の果てには「心療内科に行った方がいいのでは」とまで言われ行ってみましたが、それでも異常なしの診断。結局、病院は検査で異常を見つけられないと病気と認めてくれない場所だということを思い知らされました。だって具合が悪いと訴えてもタクシーで帰ってくださいって言われるんですから。

やっと診断がついた

それから6か月、いろいろな病院を回ってやっと診断されるに至りました。結論は「オリーブ橋小脳変性症」。脳幹の一部が縮小していると言われました。原因はわかりませんが、細かい説明はなかったのでネットで調べると、一般的に5年で寝たきりになるとか、10年持つかどうかとか。あー、こりゃ詰んだわと思わざるを得ません。とにかくこれをきっかけに治療が始まるのですが、現代医学では治すことはできない難病。進行しないようにしていくしかないとのことでした。
さて、これからどうしていくか。それは、これから書いていきたいと思います。
ここでは病気のこと、それと趣味の写真のことを中心に書いていきたいと思います。

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