📢指定難病（No.276）軟骨無形成症...試練と使命

２万人に１人の割合で、日本では６０００人ほどいるとされている軟骨無形成症の方々。指定難病とされる骨の病気の中では一番人数も多く、四肢短縮型の低身長の特徴を持っています。
頭が大きく手足や指が短く、もっと細かな特徴で言えば…手を開くと中指と薬指が、離れて開いてしまう三尖手（さんせんしゅ）という形になります。背骨が反り返っており、お尻が大きく太ももが太い、O脚になりやすく、太りやすい傾向にあります。
我が子の次男くんが、この軟骨無形成症という指定難病（No.276）を、生まれてくるときに試練の１つとして与えられました。

…と、文字にすると簡単に理解できそうなのですが、実際目にするとバランスの悪い体型のため、凝視されることは普通で…ひどい時は、そこにいるだけなのに笑われるという事態に…。
そして、軟骨無形成症あるあるなのですが…体型はもちろん、顔つきが似ているということもあり、街中に出ると聞こえてくるのが…

『Tik Tok で見たことがある～』

と最近よく間違われ、恥ずかしくて…微妙な距離感での会話だし、わざわざ『同じ病気だけど、僕ではない』というのも違うし、とりあえずその場から素早く立ち去ろう…となるようで、変な気を遣ったりしているそうです(笑)
でも逆に考えてみれば、それだけ軟骨無形成症の方々が、自信をもって自分を表現し、表に出てくることができて、世の中を少しずつですが、動かしているということでもありますね。素晴らしい。
そういえば…我が子もどこかのタイミングで表現する計画を立てているようです。
１度見たら忘れられない特徴だらけの体型を生かして（相手には覚えてもらいやすいけど、こっちからしたら誰？ってなるのも、軟骨無形成症あるあるですね）
自信をもって、楽しみながら…自分の生きる使命があるんだと、気付いていくのかもしれませんね。

なぜ、この病気として生まれてきたのか…

軟骨無形成症は、主に第4染色体にある骨の成長に関わるFGFR3遺伝子の変異によって引き起こされます。これが原因で、軟骨細胞の増殖により骨の成長に異常が生じ、四肢の短縮や頭蓋骨の形態異常などが現れます……………
いえいえ、そんな難しいし細胞レベルの話ではなく、私が言いたいのは…なぜこの体を持ち、この世界にやってきたのか…ということ。

誰の試練で、何の使命かということ。

病気や障がい者の方々である当事者はもちろんですが、その当事者の周りの方々にも、立場は違えど試練はやってきます。
『ある日、突然世界が変わるのです。』

当事者の方々の頑張りを身近に感じながら、周りの方々も同じように心を痛めたり、悩みながら当事者の方々の最良となる方法を探し、不安の中から小さな気づきを見つけたり、価値観そのものが全く変わったりするのです。それは、なげやりな諦めではなく、現状をちゃんと理解しているからだと思います。
こう考えると、病気や障がい者である当事者を通して、周りの方々も一緒にそれぞれの試練を乗り越え、成長へと繋がるんだと感じます。

その次に芽生える、自分だけの使命

当事者の方々は、頑張り続けます。頑張らないと、この世の中を生き抜けないからです…そして、自分なりの強さを身に付けるのかもしれません。
その頑張りを無駄にしないように、当事者も周りの方々も、自然に何《か》できるのか…何《が》できるのか…どんな立場でも、自分の使命があるのでは…と、考える場面が、それぞれのタイミングでやってくるような気がするのです。そのタイミングが、私にとっては４年ほど前でした。

私が、洋服製作を考えたときです。

→次回へつづく

今日も最後まで読んでくださり、本当にありがとうございました。

私事ですが…構想は約３年、制作は２ヶ月半ほど、弁理士さんにお願いすると高額になるため却下。試行錯誤しながら特許出願を申請することが出来ました。なんとかやりきりました。（デジタル音痴にとって、パソコンは理解不能な部分があり、こっちは仲良くなる気満々なのですが、結局最後まで仲良くはなれませんでした）
何もない私が、何かの役に立てるのか…とりあえず、やってみようと思います。
ここからは【特許出願中】という言葉を使用し、アパレル会社様にご協力していただきながら、洋服製作に入りたいと思います。
そして、デジタル音痴の新たな挑戦（イヤだ～、やめて～…いや、でも頑張る…と気持ちがあちこち行ってますが）…またクラウドファンディングの下書きを始めようかと思っています。
これが、今の私の使命ですね。

　
　
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