✒️軟骨無形成症の洋服作り奮闘記…No.１９【４つの軸】

初めてのアパレル会社さまとの交渉は、希望通りには進まず…

勉強不足…と言われても仕方がありません。ただ洋服製作するためだけに前進し、やってみようと無謀に挑戦した結果だったのです。《値段》と《数（ロット）》の仕組みのバランスが、こんなに大変なんだと知ったとき迷いました。続けるべきなのか…引き返すなら今なら大ケガをせず《挑戦したけどダメでした》…という事実だけが残るだけ。怖さも不安ともこれ以上向き合わなくていいんだと、数少ない選択肢の中から選ぶことができたけど…不完全燃焼のまま終わりたくないと思ったのです。
まだやれる、まだできる…というか、また始まったばかりじゃないかと思える自分がいました。
《値段》や《数（ロット）》については、今後の私の課題として大きな壁となり、苦しみ続けることとなりますが、結局は回り回ってそのことが諦めるという選択肢には至ることはなかったのです。

指定難病の軟骨無形成症（No.276）の次男くんは、逃げたくても逃げられない…納得のいかない体で生きています。傷つくことも、諦めることも、作り笑いも…小さい頃から学び自分と向き合い成長してきました。
次男くんは明るいです。何度でも立ち上がっています。昨日の夜だってお風呂で大熱唱してテンションをあげておりました（笑）
その姿を見て、ここで私が諦める訳にはいかない…いえ、次男くんのためだけじゃなく、私が私らしく生きたいんだと思ったのです。

１度めのアパレル会社さまとの交渉の後、検索での入力の文言を微妙に変えていき、次のアパレル会社さまを探し始めました。
すると突然でてきたサイトは見たことのないもので、数多くのアパレル会社さま、縫製工場が掲載されていたのです。それを一件一件調べていきました。

・どういった会社なのか、理念は何なのか…（同じような方向性なら、なお嬉しいと思います）

・どんな製作をされているのか（伸びのいい生地は軟骨無形成症の方が着やすいため、ニット専用のミシンがあるのか）

・得意分野はどの製品なのか（ニット専用のミシンがあっても、帽子などの小物類だと洋服製作は難しい、またはパターン製作が得意ではない）

・最低ロット数は何枚からなのか（まずは最低枚数の確認です。値段の交渉は話が進んでから…）

この４つの軸を中心に私の製作を後押ししてくださる会社さまを見つけることにしたのです。

ホームページに飛び詳細などを細かくメモっていき、詳しく書かれていない会社さまや、ブログやお知らせなどの更新がなされていないホームページのものも、念のためリストに加えました。それだけで50社ほどありました（しかも関西地方だけでです）これだけあれば１社ぐらい希望に近い会社さま、工場さまがあるに違いないと片っ端からメールを送りました。
私が何をどれくらい作りたいのか、作るきっかけになったこと、そしてお会いしてお話を聞いていただきたいと…丁寧に分かりやすく、思いが伝わるように書きました。

返信もなく塗りつぶされる会社さま（倒産された会社さまもあったのかもしれません）、ロットの問題でお断りされる会社さまや、個人での受付はしていない会社さま。パタンナーがそもそもいらっしゃらない工場さまなどがリストから次々に消えていきました。しかしそんな中でもご興味を持ってくださり、お会いしたいとメールやお電話をくださった会社さまや、工場さまがあったのです。

もちろん、私は会いに行きました。

仕事の休みの日を使って大阪や京都をはじめ、滋賀や兵庫…自宅から１時間以上かけて大荷物を抱え会いに行きました。しっかり私の意思表示でもある、できたてホヤホヤの名刺を持って。

→次回につづく

今回も読んでくださり、本当にありがとうございました。
先日、奈良から引っ越しをしてきて住所が変わったということもあり、特許の住所変更の手続きのため、近くの知財総合支援窓口のINPITに行ってまいりました。最初ネットでしようと思っていたのですが、今回の特許の出願のときネット受付ではなかったため、住所変更のみ郵送になるとのこと…住所変更のひな形を見ながら、間違いがないかチェックしていただいて、無事郵送いたしました。
奈良のINPITの方も優しい方でしたが、今回お会いした方も優しい方でひと安心しました。
郵送だと手続き終了までに１ヶ月かかるそうです。その住所変更が完了したら、いよいよ次に進む予定です。

最近、洋服製作を続けるためにはどうすればいいのか考えます。私にとっての最善とは何なんだろうか…と。新しい土地に来てからやっと軟骨無形成症の方に、偶然お会いすることとなりました。たぶんビックリされたかと思いますが、名刺を渡し自己紹介を簡単にしながら試着モデルのお話しをしました。
お友達がご一緒だったので、手短に…。ご縁となり繋がるのか分かりませんが、Instagramなどを見ていただければと思っています。

そして、もう一つご縁がありました。値段交渉ができるアパレル会社さまも引き続きマイペースに探しておりますが、近くの商工会議所からご紹介していただいた方で、個人で有名な方々の衣装製作を長年されている方とお会いいたしました。引退するために東京を離れたけれどこちらに来ても仕事に追われていると…でも縫うことは天職だとも話しておられました。その方が私の活動にご興味を持ってくださり、一緒にやってみたいとおっしゃってくださいました。
本当にお忙しい方なので、どこまでお手伝いいただけるのか、お願いしてもいいのか手探り状態ですが、サンプルや開発、数枚の製作などでご協力いただければとありがたいなぁと思っています。よいご縁に巡り会えたことに本当に感謝しております。

Instagram/gago_276_shop

SHOP/GAGO-276-

■軟骨無形成症（指定難病No.276）

現在6,000人ほどいるとされています。 成人の最終身長は男性で約130cm、女性で約124cm程度となることが多いです。胴体の長さに比べ、腕や脚が著しく短くなります。 脳頭蓋が相対的に大きく、額が前に突き出し、鼻の付け根（鼻根部）が低くなる特徴的な顔つきが見られます。 指が短く、中指と薬指の間が広がる（三叉手）傾向があります。肘や股関節が完全に伸びにくくなることもあります。

乳幼児期から成人期にかけて、合併症のリスクがあるため、小児科や整形外科などでの定期的な観察や検査が重要です。 睡眠時無呼吸、慢性的な中耳炎や難聴。 水頭症、脊柱管狭窄症（腰や首の神経が圧迫され、しびれや歩行障害を引き起こす）などになりやすいです。

※ボックスソゴ（１日１回の皮下注射、骨の成長が終わる主に18歳未満の使用）が2022年8月承認され、体形は変わりませんが平均総身長が今後上がってくるかと思います。