ある日、「ギラン・バレー症候群」になりました。

2022年9月末、「ギラン・バレー症候群」という病気に罹りました。日本での発症率は、人口10万人あたり年間1～2人ほどの神経難病らしいです。

ギラン・バレー症候群は、ウイルスや細菌による感染などをきっかけとして、本来は自分を守るためにある免疫システムが異常になり、自己の末梢神経を障害してしまうのだそうです。個人差はありますが、主な症状はこんな感じ。

足から始まり手、肺、顔といった上方に向かって症状が出るこの病気。重度だと嚥下障害や呼吸困難、最悪の場合は死亡事例もあるらしいです。私の場合は両手足に脱力、痺れ、痛みが現れ、一時的に車いす移動というもの。今は一応自分の足で立つことができますが、発症から2年3年経ってもベッドから立ち上がれないままの方もいると聞きます。

現在、入院期間を経て自宅生活1ヵ月半が過ぎたところですが、「退院＝完治」の方程式があてはまらないのがこの病気のつらいところ。今も手足の痺れや断続的な痛み、脱力、不自然な指の動き（拳を握ろうとするとネジ巻き人形のようにカクカクしてしまう）などが続いており、あらゆる面で夫と両親に助けられてます。時間だけはあるのでいつにもましてうどんやラーメンを食べに行ってますが、運び屋（夫）なしでは絶対無理。よく「もう回復したんですね！」と言われるんですが、えっと神経は死んでて内臓が元気なだけでして……肥えちゃう、肥え過ぎちゃう。街中のたった1段の段差や傾斜にもよいしょーっとか言ってるくらいで、階段はもう1ヵ月半上ってません。電車も挟まれそうなので自粛中です。

病院としては「いきなり呼吸困難に陥るような危険はなさそうだから退院してよし！」ということで退院させてくれるんですが、そもそもこの病気によって死んだ神経を治す治療はまだないらしく、正直、あとは己の治癒力と運を信じたまえなところがあるようです。退院後の再診で担当医師から「今後徐々に治るかもしれないし、治らないかもしれない」と言われたときの心境は複雑でした。「治らないかもしれない」？やだ、そんなの。

退院当初、これから徐々に右肩上がりに回復していくはず！ と思い混んでいて、ひいひい言いながら徒歩圏内のお店で祝い酒をしたり、リハビリもかねて近くの公園に行ったりしたものの、結局、1進んだら2戻る状態で症状が悪化してしまうんですよね。右肩上がりとはいかず、揺らぐ。揺らぎまくる。手も足も痛い。顔も痺れる。

また、体験記の数が豊富とはいえないのもこのnoteを書く理由になっています。「患者さんが100人いれば、100通りの闘病生活がある」といわれるくらいで、人と一緒ならあーんしんってことでもないのだけれど、それでも今後日常に戻れるのか、長時間動き回る飲食店店主に戻れるのか、もしかしてそういう意味（お店を畳まないといけないのかとか）の腹を決めないといけないのか……？ と不安が拭い切れませんでした。しかし、これからも年間10万人のうち1人か2人はこの病気と闘わなきゃいけない人がいるわけで、そんな誰かに読んでもらえればいいかなーと書き記すことにした次第です。さっと振り返るだけですが。スマホに症状メモっといてよかった。

発症から、即入院

発症1日目

早朝。ちょっとしたふくらはぎの痺れから始まり、歩くとフワフワしたような感覚で、文字どおり地に足がついていない感じ。ああこれ……二日酔いだ。だって昨日の夜、めちゃめちゃ楽しく飲んだもん。

と思っていたら……数時間後には痺れが激痛に変わり、歩くたびにふくらはぎが裂けそうに。変だぞ変だぞと思いながらもヨタヨタ移動し（旅行中でした）、随所随所でお酒も飲みつつ日中を過ごしたものの、夜には手にも異常発生。長い拍手をして手が腫れ上がるようなヒリヒリ感。あの感覚に手のひら全体が包まれていました。ほかにも、ホテルによく置いてある小指サイズの歯磨き粉のフタがまったく開けられない、おしぼりの袋が開けられない、ゴムの反発に負けてしまい髪の毛が結べない、物を掴んでは落とすなど、特に指先を使う動作ができなくなっていました。なんといっても、お昼にうどんを食べようとしたときに麺を引き出す力が出なかったのにはびっくり。うどん屋として生きていけるか、どころか、うどんを食べられなくなるのではと焦りました。加えて、足首の可動域が異常に狭くなり、靴や靴下の脱ぎ履きはおろか、寝るにしても下半身に布団が被さるだけで涙が出るくらい痛い。ラクな姿勢がまったくないため夜中じゅう唸っていましたが、それでも「明日起きたら治ってるといいな」なんて希望も込めて思っていました。

発症2日目

希望は叶わず、朝、目覚めた瞬間から足がしびれて力が入りませんでした。スネが裂けるような激痛も加わり、歩き方はより無様に、まるで瀕死の老ペンギンでした。握力もさらに低下し、拳が握れない、ピースできない、箸の扱いもおぼつかない……。これはただごとじゃないのかも。東京に戻る際、空港で車いすのお世話になってしまいました。

夜、症状を調べようとパソコンを開いてまたびっくり。指が動きません。意識したことなかったけれど、キーボード操作って指と指の間を広げたり狭めたり、指をクロスさせたりと複雑な動きをしてたんだなぁ。

深夜、症状がさらに悪化して救急車で運ばれたのですが、検査できる環境ではなかったり、神経系の症状を診れる医師がいなかったりと、そこでは診断がつけられないということで紹介状を手に満身創痍でタクシー帰宅。

発症3日目（入院開始）

翌日、脳神経内科がある大きな病院へ行くと、診察の時点でギラン・バレー症候群の疑いがあると告げられ、即入院となりました。自力歩行もままならず、車いすで病室へ。そもそも、ギラン・バレー症候群の原因ははっきりしていないものの、約3分の2の患者さんに発症1～3週間前に風邪をひいたり下痢をしたりといった感染症の症状があるそうです。有名なものには鶏肉の生食によるカンピロバクター食中毒があります。ただ、今回自分の身にそういうことは起きていませんでした。

入院｜前期

入院してまず、免疫機能の調子を取り戻すのに有効とされる免疫グロブリンという点滴を5日間（1日8時間くらいだったかな）打つことになりました。医師によると、即効性というより1ヵ月くらいかけてゆるゆると効果を期待するものらしいです。

また、確定診断のためにさまざまな検査をしました。私の場合は血液検査、髄液検査、筋電図検査の3種類。

●血液検査→もともと献血好き民なので問題なし。
●髄液検査→背中を丸めて寝た状態で腰の深いところに針を刺して髄液を採取するもの。背ワタ取られそうで取られない海老の気持ち。針が刺さったまま30分静止しているのがなかなか気持ち悪い。ごはんのこと考えながら乗り切りました。
●筋電図検査→筋繊維の電気活動を調べるために、足にブワッチン！ブワッチン！と強烈な電気を流し続けるんですが、スタンガンってこんな感じなのかな。 先生も「ごめんね～痛いよね～」と言ってくれるんですが、「ゆうても先生はやったことないですよねぇぇぇ！！！？（偏見）」と思いながら今季一番泣きました。金輪際、やりたくない。

これらの検査を経て後日、ギラン・バレー症候群疑いから確定診断を受けました。ああ来たか～と落ち込むものの、逆に病名が分からないのも怖い気がするので、分かったよかったです。でも、調べてみると痺れが呼吸器系にまで進行した場合、まれに死亡するケースがある……という文言を目にしたとき初めて死を意識してか気持ちがぐちゃっとなりました。

入院初期の身の回り／症状は、主にこんな感じ。

●トイレ→自力歩行できない。車イスで介助
●歯磨き→腕を上げたままにできない。洗面台にもたれかかりながら左手で右ひじを支える謎ポーズで乗り切る
●食事→箸が全然持てない。プラスチックスプーンを5本指で掴む赤ちゃん食い。スプーンを持つのもこんなに辛いなんて。この頃の握力はたしか0と1。
●新規症状①→常に粗目のやすりで太ももをこすられている感覚。寝れない。振り返ると「痛み」という点では、これが一番きつかった
●新規症状②→今まで脱力としびれだけだった手や指、臀部にも電流系の激痛。これまた寝れない。

入院｜後期

退院が近くなったころのメモを見ると「足首と膝に力が入らん。ガクンとなる」とあります。膝のお皿がどこか行ってしまったようにクニャクニャガックンですっかり軟体動物。最終的には手すりにしがみつきながら自力歩行でトイレに行けるようになりましたが、病室から1分もかからないトイレまで体感では10分以上かかっていた気がします。お箸は食材にブッ刺せば持ち上げられるように。そして！最後の最後には頭も身体もネチョネチョで限界だったので気合いでシャワーに挑戦。正直、お湯を浴びただけで全然髪なんて洗えたもんじゃないけれど、こんな少しのことで気持ちが晴れるもんです。（しかしドライヤーがまともに持てず、枕を濡らす羽目に）

日本神経学会によると、ギラン・バレー症候群では「神経症状が出てから2週から4週で症状がピークになり、重症例では四肢麻痺が進んで歩行に介助を要し、10数％の患者さんは呼吸筋にも麻痺が及んで人工呼吸器を装着することが知られている」とか。

私のケースであれば今後悪化しないだろうという医師の判断をもって、予定どおり10日間で退院できました。退院日の朝のメモには「起床時に左腕の外側がビリビリ痛い（泣）。あと右小指のピリピリ。足は変わらず脱力つら」とありますが、同じ寝ているだけなら自宅がいいもんね。

余談ですが、入院中、夫が大量の差し入れをこまめに看護師さんに預けてくれたり、無事歩けるようになりますようにと東京中の神社にお参りに行ってくれたり、愛猫の動画を頻繁に送ってくれたり、本当に支えられました。

退院、その後

さて、無事退院できたものの、むしろここから長いのがこの病気の特徴のようです。今も「あ、今日も手足が痺れてるし身体のアチコチが痛い」と認識するところから朝が始まり、常に脱力感・電流のような痛み・不自然な指の動きが付きまとっています。私レベルでこうなら、数か月、1年と入院された方の退院後のご苦労は計り知れません。病気について調べてくださったフォロワーさんやリアル知人から「ほとんどの人が完治する病気らしいので！」などコメントやメッセもいただき、励ましのお言葉として純粋にありがたかったのですが、実際に罹った方のお話を見ていると、完治した方もいらっしゃるものの、退院から数年経っていても痺れや痛み、疲労感と付き合い続けている方も少なくないようです。金銭的な補助がある病気じゃないし、みんな生きるために働かなきゃいけないんですよね。

私のこれからですが、治るのをただ待つだけではなく、ギラン・バレー症候群の診療実績が多くてリハビリケアが充実している病院へ相談してみることにしました。というのも、最初にお世話になった病院では次回の再診が来年2月と決まっている以外、こちらの期待している今後の方針などは特になく、いざ自宅に戻ってみると分からないことだらけだったため。

たとえば、お風呂。自宅でのお風呂時間はこのうえない癒しになるものの、その後の疲れ方や痺れの度合いが激しく、はたしてこのまま続けていいのか？ など、日常生活における疑問は尽きません。

お風呂に入っていいの？ 痺れや痛みが強くなったとしても無理して歩いた方がいいの？ お酒は控えた方がいいの？ 筋トレはしていいの？ まったく見当がつきません。下手にがんばりすぎたことで復帰が1週間、1ヶ月と遅れてしまうのがこわいです。

というわけで、新しい病院に日常生活はもちろん、少しでも早いお店の再開に向けていろいろ相談できることを期待しています。待ってくださってるお客さまにお会いできるように、できることはすべてやっていきたいと思います。皆さんと早く笑えるようにがんばりますので、もうしばしお待ちいただければ幸いです。

2022年11月　記

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このnoteを見返してる今、2025年3月現在（発症から約2年半経過）も痛みやしびれ、筋力低下と日々格闘していますが、お店は営業日を調整しながらなんとか続けています。それが一番うれしい。プライベートでは、指や手のリハビリになるかと思いヴァイオリンを始めました。「君が代」と「ハッピーバースデー」が弾けるようになりました。

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