私が背負わされた3重苦、実は4重苦と付き合う日常

今までの投稿で私の現在抱えている障害、難病などをカミングアウトしてきました。
改めて、精神疾患は⬇️
・鬱
・不安障害
・強迫性障害
・双極性障害
・統合失調症
・解離性健忘
・解離性同一性障害(DID)

発達障害はADHD(注意欠如)、ASD(自閉症スペクトラム)があり、アダルトチルドレン(AC)という状態
※アダルトチルドレン（AC）とは、幼少期に機能不全家族のもとで育ち、トラウマを抱えたまま大人になった人のことです。医学的な診断名や病名ではなく、大人になってからの生きづらさや人間関係の悩みを理解し、克服していくための「心理的な概念」を指します。

身体障害の稀少難病114、非ジストロフィー性ミオトニー症候群
上肢、下肢のこわばりや痙攣などの歩行困難や握力不全
脳からの神経伝達の誤作動による味覚、嗅覚障害

視力障害
重度の弱視と瞳孔調節機能不全(常に眩しい)
寝る以外は遮光レンズのメガネ着用(サングラスと間違われやすい)

内科系疾患に脂質異常症、白血球増多症が先天性であります。
これは将来、人工透析と白血病の示唆になります。
私はこれら上記を全て抱えながらヘルパーさんも訪看さんも付けず家事など一人でやり繰りしてます。
障害があるとはいえ出来るならやはり大人として自分の事は自分でやらないと障害という言葉に甘えてなにもしないのは言い訳の逃げですよね。

応援はして欲しいですが、理解や同情は無理だし求めてません。
こうなったのも誰のせいでもなく(少なくとも親の遺伝子が原因ですが⋯)自分の人生なので命が続くまで背負う十字架ですから。

生きていくからには日々繰り返しの生活が基礎ですが、健常者や五体満足の方のように朝から晩までタイムスケジュールを立ててこなすという事が私の課題になります。
今はイレギュラーがない限りルーティンがありますが、障害者になりたてからは苦労や困難な壁の連続でした。

こんな私がどのような生活を送り自分なりの生活を送っているかご紹介しようと思います。

まず1日において1番大きな影響は精神疾患から始まります。
精神疾患上、寝る時間も起きる時間もバラバラなので目覚めて5秒で今日のコンディションや予定がわかります。

何時に起きても調子がいい日は入浴や洗濯などできますが、基本1日に1つの用事が出来ればよく出来ました💮レベルです。

精神障害や発達障害者は褒め療法というセルフメンテナンスがおすすめです。
双極性障害や統合失調症のような発作によって気分の浮き沈みがある時は無理せず予定は次の日に回す気持ちの余裕を持つのが大切です。
外出や対面の用事がある時は入浴が必須ですが、それが生活で1番の試練なんです。頭を洗うだけで、体を拭くだけでスタミナを使い切って用事の前にバテてしまうので、買い物もまとめ買いや月イチの通院も2～3日前から気持ちを作る作業から始まります。

買い物や部屋の片付け、自炊などは発達障害の影響も関わってきます。
ADHDがあれば買い物をしても買い忘れがありが(メモ必須)部屋の片付けをしても注意欠如があるので片付けながら散らかしてしまいます💦

自炊は当たり前ですが、1日の中でここが私の3重苦が一度に襲いかかる危険ポイントです⚠️

元々は料理は得意で何でも作ってました。今はそれが仇になり作れてしまう事が私を苦しめる結果を招いてます。
自炊されてる方はあるあるですが、料理は究極のマルチタスクな作業であり時間との勝負ですよね。

それが私の3重苦に繋がります。
精神疾患の中でも統合失調症で幻聴や幻覚がキッチンを包み、強迫性障害が何度も確認作業をやめません。
解離性同一性障害でも人格が変わってしまい途中でメニューが変わっている事も笑
発達障害から来る注意欠如により調味料をこぼしたり、コンロの火を忘れたりと。
やはり厄介なのは身体障害と視力障害の影響ですね。
まず、シンプルにまな板や素材がハッキリ見えない事☝️包丁が怖いですねぇ。
それに身体障害が追い打ちをかけます。
下肢が安定せずこわばりや痙攣が出て、上肢の力加減が出来ず卵を握り潰してしまったり、調味料のチューブを全部出してしまったりと適した力加減が出来ないのが難点ですね。

まぁ味覚のない私が食べるだけなので何度かやり直し。納得いけばOKにしてます👌🏻⸝⋆

味覚障害と言っても無味ではなく、五味は分かりますが素材の味がわかりません。何故か素材の悪い所は主張が強いです。青臭い、生臭いなど。

なので、私の基準は口に入れれるかどうかの判断だけになります。

こだわりはないしグルメでもありませんが、たまに外食をした際の私が食べれる食べれない基準は通常の味覚の方に勧めると無意識に優良店を選んでるようで評判がいいですね。

視覚障害での困り事は、自然光を見れないので常に遮光カーテンで部屋の電気も1番暗く調整して丁度いい感じです。が、郵便物や書類が届くと何も見えないので携帯のカメラズームが必須です。
1Rの小さい部屋なので嫌でも足元に荷物が多く歩く度に転がる有様でADHDの注意欠如と身体障害の足のこわばりのトリプルパンチで怪我も絶えません。

最近になってようやく動く際は唯一正常な耳と洗練された肌感覚を頼りに空間認識が出来るようになりました。

このように皆さんが当たり前に出来てる事も1難2難3難を乗り越えてやっと人並みです。

私なりには誰にも頼らず頑張ってる方だと自賛してます。（一人暮らしなので褒めてくれる人が居ないだけですが）

まぁ人の為にやってるわけではないので、これは他人にどう評価されようが私が良しとすれば良しという事で💮

これらを業者さんや知人に頼んでも次はアダルトチルドレンが発動してしまうので、今ぐらいの程々がいいですね。元、私は完璧主義だったのでこの切り替えにも苦労しました。

完璧は素晴らしいですが、度を超えると自分を潰すきっかけにもなります。何事も程々が良く、出来た時はちゃんと自分を褒めてあげる成功体験が大事で、成功体験の積み重ねが人を成長させます。

何でも出来ない言い訳をせず、まずチャレンジをし、失敗して当たり前で出来たらラッキーぐらいの気持ちで諦めず繰り返すことが伸び代になります。

私はまだ50代から人工透析や白血病の可能性も控えているので5重苦6重苦になっても、人間の機能として全身不全になるまで苦しんでる方や困ってる方に手を差し伸べ、寄り添い幸せな日常を送って貰えるお手伝いが出来るように病と向き合い「負けたらあかん」の精神でこれからもまだまだ成長の為にチャレンジしていきたいです。

同じ境遇の方、自分に打ち勝ててない方、皆さんも出来ます。
こんな私が出来てるんですからうつむかず前を見て新しい自分をイメージしながら今出来ない事でもチャレンジしてください。
チャレンジする事はタダですから☝️
皆さんの明るい未来、応援してます。
支え合って、褒め合ってゆっくりでいいので一緒に前に進みましょう。

最後まで読んで頂きありがとうございました。

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