34#【障がい者の親としての困りごと】

　私は、知的障がいと発達障がい、てんかんを持ち合わせた娘を長年、育ててきましたが、成人期の現在においても尚、日常生活の暮らしにくさを通感しています。


　そして1番の困りごととは…

　それはひとえに自分自身の働きにくさが半端無いことです😢

　一般的に、障がい者（その周辺の人）は見守りや介助が必要なことが多く、キーパーソンである親は就労時間を制限したり、子供の体調不良時は仕事を休まざるを得ないなど、まるで乳幼児期の子供がいるような対応を長年続けています。

　健常者の乳幼児なら成長と共に、徐々に親の手から離れていくのに対し、障がいや疾病があると、いつまで続くかわからない状況をいつまでも強いられています。

　乳幼児の場合、やがて1人で留守番出来るようになり、その姿に親は我が子の成長を染み染み感じられる体験をすると思います😌

　ですが、多くの障がい者の親の場合は…

　長年、出口の見えないことを繰り返し経験し、やがて障がい当事者ファーストで物事を考える癖がついているのではないでしょうか？

　…少なくとも、私はそうです😢

　そして、そうなってはいけないと、重々わかっており、これまでに、いろいろと相談、対応はしています。
　自分の出勤時間に合わせて、居宅ヘルパーを申し込むなどなど。

　在住の市町村により、違いはあるかと思いますが、私は以前窓口で、

⚫︎防犯の関係上、あまりお勧めできない。
⚫︎その時間帯に入れるヘルパーがいない。と言われてきました。

　はじめに、そう言われると、「ではもう結構です。」となります😢

　18歳未満では放課後等デイサービスがあり、長期休暇中も朝早くから預かってもらえてたので、問題なかったのですが…。
　（放デイの事業所によっては長期休暇中はお迎え時間が遅くなるなどもあるようです）

　そうなると…

⚫︎夏休み中は出勤が遅くなります。

⚫︎長期休みは出勤できません。

とか職場で言うのでしょうか？

　何度も繰り返しますが、
乳幼児の子供ならそれも伝えやすいですが…😂

　世の中の少数派の障がい者の家族はまだまだ、簡単には伝えにくいのではないでしょうか？


　そしててんかん発作があるうちの成人期の娘については、
　発作時の対応があったり、道路事情により事業所の送迎車の到着時間にズレが生じるので、職場に対しては…

　⚫︎今日は発作があり通常通りではないので、遅れます。or 休みます。

　⚫︎今日は娘の送迎車が遅れてるので、出勤が遅くなります。
　雨で渋滞しているようで、送迎車がまだ来ないので、かなり遅くなります。

　こんなことが多々ありました。

　幸いにも理解してもらえる職場だったので、長年勤めさせてもらいましたが、そもそも、出勤が遅れて良い業種では無く、申し訳無さは強かったです😂

　私の場合は手の掛かる娘と2人で暮らしており、シングルなので働かなくてはいけないのです。
　私自身は、外で働きたいのにちゃんと働けないので困ってしまいます。

　今まで周りの障がい者の親子さんからは…

⚫︎正社員で働けない。

⚫︎留守番出来ないから子供に合わせて短時間勤務している。

⚫︎職場に子供を連れて行ってる。

⚫︎成人期の事業所は送迎時間が朝は遅く、帰りは早い。

⚫︎ショートステイ先の対応が良くなくて預けれない。

⚫︎将来、自分が居なくなったらどうしようの不安が大きい。

⚫︎おちおち病気すらかかれない。

⚫︎相談しにくい。

⚫︎子供の為、自分の強みや特技を活かせない。

⚫︎常に我慢や諦めを強いられている。

　という様なことは耳にしてます。
私にも相通じることが多いです💧

　もちろん、全ての障がい者の親がそうでは無いし、障がいがある人だけの問題ではなく、事情で子供が外に出れなくなったり、疾病の為、外出しにくいなど、いろんなケースがあるかと思います。

　そしてもちろん障がい者の親として、幸せを感じて暮らしてる方もいらっしゃると思います😌

　私はその様な生き方を目指しています。
　親がイキイキと心豊かに暮らしていると子供にも良い影響があると考えています。

　そして現在、障がいを持った小さいお子さんを育ててる方が希望を持って前向きに生きていけるように応援したいです。

　今後はそのような取り組みに、今あるエネルギーを注ぎ込んでいきたいと思っています😄

　先ずはこういった現状を知ってもらうよう、微力ですが、アウトプットしたいと思います😅