筋強剛どうする？PTさんは大事だ！

ほんと、この病気は厳しい〜と日が経つごとに
しみじみ〜と感じる。
病名確定してから10か月経ちました。

自律神経の症状で排便排尿にも困り度が上がってきて、いよいよ導尿、できたら自己導尿を身につけようか、と看護師さんには言われてます。できるかな？
かん腸には慣れたのか、看護師さんが上手なのでしょう。抵抗はあまりありません。この先はまだ分かりませんが。夜のポータブルトイレはベッド横。

最近、筋強剛といって筋肉が固く突っ張り、こむら返りや肉離れのような強い痛みがともなうので
いつ終わるのかわからない不安定な気持ちにはなります。筋強剛が出る場所はダル重く、成長痛のような広範囲な痛みから、筋肉が突っ張る「いでででで…」に変わり、足指、足裏、ふくらはぎ、もも、臀部のピクピクにつながっていきます。
身体が全部繋がっていること感じます。ピクピク振戦するところも、ジスキネジアとの違いが分からないけど。腕、脚、肩甲骨まわり、肩まわり、どこまでやるの！と欽ちゃんのツッコミ入るくらいです。
顔の筋肉が固まることも日常になってきて、作れる表情が少し減ったかな。外国人とは表情だけでずいぶん意思疎通できる自信があったのですが、アレッ動かない。私ずっと真顔なんや、これから(泣)。
口角も操りにくいとか、唇が半分閉じられない。
ちっちゃく「あ」くらい、口が開いたまま閉じようとしても動かないわって時も。こういうのが慢性化してくると固縮というのかな？ちょっと理解がまだ追いついてません。固縮して、関節なども固くなると、動きづらさと不自由感、痛みも出るでしょう。

寝返りが自力では結構前からムリなので、3−4時間、ぐっと寝れた嬉しい夜は、朝は背中カチンコチン状態。
油断するとギクッといきそうである。呼吸をゆっくり、止めないで、スーハーしながら薬を探します。
ドパミンは枯渇してるので、どんなに動けなくても、痛くても枕元の薬を飲まねば朝うごくパワーが湧いて来なくて。時間をあせらなければ動けるのでしょうか?まだ試していません。

半年前は、力が脱力しても2時間ほど横になってれば薬が無くとも、少ないドパミンが貯まって自然に動きの回復がありました。ゆっくりと変化しているんですかね。頻尿と便秘に苦しんではいましたが、ある程度慣れてきて、時々失敗する、でも仕方ないよねって思えてきた頃、筋強剛の症状がしっかり出てきてます。
一気に来ないだけ感謝なのかな？
元気でいられる時間、体を起こして動ける時間が減ってきました。お薬は3時間半おきに飲んでいますが飲んでもあまり効かない、効かない、全然ダメだ、というふうに夕方には動けなくなっていた状態からまもなく午後にはいるとまもなく力がドンッと抜けてゆくように。
夜はとにかくダル重い体→こむら返りとあちこちが痙る現象。痛くて、楽な姿勢もなく、わるいときは四肢が自力で動かせず、このままだとどうなるんだろう？とひたすら空ｸｳを見つめてジーッとしてる時もありました。
温めたり、足の裏を刺激するようなツボ押しのシート貼ったり、足指マッサージしたり、股関節をカイロで温めたり。その間に夜中に排便や排尿の失敗もあり、今のところは自分で処理できてます。

最近、歩行器も家のなかで使っていますが本当に血圧低くて、足に力入らなかった深夜、しゃがむのも怖くユックリ腰を落としてたら、視界が真っ暗、チカラが一気にゼロ、後頭部しこたま打ちましてしばらくじーっとしてました。時計も見えないので、動けそうと思ってから四つん這いでお手洗い行きました。また手も足も胴体と頭支えるのにふるふると震えてました。弱い(泣)

なんか家族起こせないんですよね。
さいご廊下のほふく前進体勢でこと切れてそう。

10か月が過ぎて、神経難病にかかった者として
初動の失敗はリハビリ担当のPTを初期に決めなかったこと。もう振り返ることもないですがまだ病気と分かっていない人に知ってもらいたいです。
多系統萎縮症は、これという対症療法のお薬も少なく進行はパーキンソン病より速いというのが一般的。レボドパでドーパミン足しながら、最初から要介護2だった私なら、すぐに訪問リハビリと訪問マッサージを受けながら、看護師さんに今のように血圧管理、入浴介助、不安な気持ちをある程度聴いて頂きながら、体動かし、太陽に当たる。我流のリハビリよりプロのリハビリ。体の構造がしっかり頭に入っていて神経難病にある程度明るい人、あるいは勉強して伴走してやろうという気概のある人。

今も募集中ですけれどね(泣)

難しい病気なんだし、アタリの数は世の中どんな世界でも多くはありません。こっちも完璧な利用者でも患者でもないです。

落ち込んでも脳に良い影響ないです。
夫と息子との感覚が、ズレているのも将来のこと思うと怖いです。女性と男性の違いだけではない気が最近しています。それも含めて、自分の人生だなあ。しゃあない、行けるとこまで行こう♫

長いですね。今日までの体調の変化と心（脳）の動きが激動すぎてあれもこれも書いてしまいました。
今後はもう少し短く。体調の良い時がポツポツ出来たらいいなと。きっとそうなる♫
ありがとうございました。