スマイル！〜娘の難病と回復までの日々〜

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娘の肌に異変があらわれはじめたのは、2022年の春頃でした。

ゆっくり、本当にゆっくり進んでいく症状と、なかなか診断されないもどかしさに、不安でいっぱいの日々でした。

2025年の現在は、専門医につながることができ、娘は元気です。

ここに至るまでの日々と、これからのことを、丁寧に描いていきたいと思います。

※ちなみにはじめはSLEを疑いましたが、結果的に別の自己免疫疾患でした。

▼現在までの日記

▼最新の漫画はこちらのマガジンで更新しますが、インスタグラム（https://note.com/motok68）で順次無料公開します。

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この話は、わたしと家族が実際に経験したことをもとに描いています。

当時の記録や記憶をもとに、できるだけ正確に表現するよう心がけています（記録については、のちに入院した病院でカルテの開示請求をおこないました）。

けれど描かれている症状や経過はあくまで「娘の場合」です。医療にかんする判断や対応については、かならず医師など専門の方にご相談ください。

一方でわたしはこの漫画を、信頼して読んでもらえるような作品に育てていきたいとも考えています。

そのためにも、医療の視点や客観的な情報も取りいれて作品作りができるよう、模索したいと思っています。

補足

※1 　A病院での初回の血液検査結果について
自己免疫疾患を疑っての検査だったので、かなり丁寧に診ていただいたと思います。

具体的には、末梢血液検査/生化学スクリーニング/血液ガス・ミネラル/一般検査/自己免疫性疾患検査/蛋白分析 が行われました。

診療情報提供書による当時の医師の所見は、貧血・白血球減少・リンパ球減少はなく、CRP陰性でESR亢進なし。IgG、補体価は正常。AST軽度上昇、LD上昇（ALT、CKは正常）だが皮膚症状は落ち着いていたので、ふたたび症状悪化したら受診、というものでした。