すべてを理解されなくていい｜指定難病と僕の「付き合う」働き方

2025年11月9日 21:04

さて、今日は私が「仕事と病気の両立」について、特に指定難病を抱えながら就労移行支援員として働く上で、日頃から気をつけている工夫についてお話ししようと思います。

あなたは今、職場でご自身の体調や事情を「どう周りに理解してもらえばいいか」「どう働けばいいか」と悩んでいませんか？

もしそうであれば、私の体験が少しでも参考になれば幸いです。

新しい職場で直面した3つの葛藤

私がこの問題に強く直面したのは、特に新しく支援員としての仕事を始める上でのことでした。当時の私には、3つの大きな葛藤がありました。

新しいキャリアへの期待と同時に、これらの具体的な不安が頭をよぎり、板挟みになっているのを感じていました。

なぜなら、私が抱える病気は「指定難病」であり、その症状や辛さを言葉で伝えても、健常な方に完全に理解してもらうのは非常に難しかったからです。

特に「就労移行支援員」という（本来）人をサポートする立場上、「難病を抱える支援員が、本当にまともに働けるのか？」という周囲の目や、自分自身へのプレッシャーという「変えられない壁」にぶつかっていました。

従来の働き方では行き詰まる、そう感じていた時です。ふと、原点に立ち返りました。

「そもそも、自分はなぜ支援員になろうとしたのか？」

それは、「同じように難病やハンディキャップを持ちながらも、『働きたい』と思っている人に対し、自分の経験がなにか力になるかもしれない」と思ったからでした。

その瞬間、こう考えが変わったのです。

「そうだ、この（病気の）経験こそが『一つの武器』になる。すべてを理解してもらわなくてもいいんだ」

大事なのは、100%の理解を求めて戦うことではなく、業務の制限がある中で、自分にできる働き方を模索していくことだと気づきました。

私は早速、完璧を目指すのをやめました。この「気づき」の後に、具体的に始めたのは以下の3つのことです。

まず、自分自身の「取扱説明書」を作り直しました。 「自分ができること」「この状態になると危ないこと（兆候）」「危険な状態になった時に、具体的にどうして欲しいか（対処法）」を改めて考え、整理しました。

次に、周囲のスタッフへの「伝え方」を変えました。 病名を理解してもらうのではなく、「こういう作業は時間がかかるが、これなら貢献できる」「今日は体調が優れないため、この業務は明日に回したい」というように、「事実」と「具体的な提案」で伝えるようにしました。

最後に、自分のキャパシティを意識して仕事を引き受けるようにしました。その日の体調や仕事のキャパを考え、時には依頼を調整したり、勇気を持って断ったりすることも「大事な仕事」だと割り切りました。

この体験を通して、私は「仕事をする上で、すべてを理解してもらうことは不可能だ」ということを心から学びました。

大切なのは「理解させる」ことではなく、「ある程度（安全に働くために必要な）理解をしてもらう」ための工夫をすること。

完璧でなくてもいい。少しずつ着実に。

あなたが今、「環境」のせいで苦しんでいるなら、まずは「自分ができる小さな工夫」や「自分なりの伝え方」から始めてみませんか？この体験談が、あなたの一歩を踏出すきっかけになれば、とても嬉しいです。