まさかの救急外来
この記事は、上記の記事のつづきとなってます
外来受診（退院後はじめての外来）
2025年11月下旬
退院後、自宅療養することになり、初めての通院日となりました。
レントゲン検査や血液検査からステロイド離脱症候群や筋炎の再燃は認められず、予定通りステロイド剤を減薬することになりました。
ステロイド離脱症候群とは
長期間ステロイドを服用していると、体は外部からステロイドホルモンが供給される状態に慣れてしまい、自分自身でホルモンを分泌する副腎の機能が低下、あるいは停止してしまいます 。この状態で突然ステロイドの供給を断つと、体内が深刻なステロイドホルモン不足に陥ります（副腎不全） 。
筋炎の再燃とは
病状がコントロールでき安定した状態を寛解、病状が再度悪くなった状態を再燃と言います。寛解の状態が保てれば、普通の日常生活を送れます。
膠原病の治療の目標は寛解の状態を保つことであって、残念ながら完全に治癒することは極めて少ないようです。
治療方針
基本方針
決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること
規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです
リハビリを続けること
ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです
ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと
ストレスによって病症が悪化するようです
睡眠時間は最低８時間確保すること
8時間睡眠が疲れやす身体をリカバリーするようです
ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬
55mg/日（4日間）
45mg/日（4日間）
40mg/日（3日間）
35mg/日（3日間）
30mg/日（2週間）
25mg/日（2週間）←今ここ
リハビリ
腕や指先のリハビリ
筋トレ
脚のリハビリ
筋トレ
ウォーキング
嚥下（飲み込む）のリハビリ
腹筋、背筋の筋トレ
あいうべ体操
吹き戻し
内服薬（太字は前回から変更した）
ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）
免疫抑制剤：プログラフカプセル（4mg/日）
痰切り：カルボシステイン錠（250mg/夕食後）
頻尿：ソリフェナシンコハク酸塩（5mg/朝食後）
頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）
便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（5滴/朝食後）
細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）
胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）
骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）
副作用
頻尿
夜間、1時間おきにトイレ（漢方薬を追加処方）
便秘
下剤の量を３滴から５滴に変更（３滴では効かなくなった）
ステロイド歯痛
知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）
満月様顔貌（ムーンフェイス）
一段と丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）
倦怠感
日によって出たりなかったり、軽い二日酔いのような感じ
疲労感
筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい
まさかの救急搬送
追加の検査もなく外来受診は午前中に終わり、帰宅途中にやらかしてしまいました。歩きスマホの通行人と接触し、転倒してしまい救急車で先ほどまでいた病院に搬送されました。
頭から出血するも、脳や骨に異常はありませんでしたが、知らせを受けた主治医からは、「骨がもろくなっているので気を付けるよう」こっぴどく叱られました。
外来受診を終えて
ステロイド剤により筋力が低下する（ステロイドミオパチー）なか、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要です。頭では理解できても、なかなか結果がでないため、くじけそうです。それでも、2000歩ぐらいは普通に歩ける（2000歩を超えると足が重くなり大変です）ようになってきています。
歩幅は発症前は65cmぐらいでしたが、今は50cm程度と少なくなっているため、安全に歩ける距離は1kmです。社会復帰するには、全然足りていません・・
そんななか、久しぶりに人ごみの街を歩いてみましたが、私のことを気にしている方は少なく、私の置かれている状況は相当厳しいものでした。
主治医が言った通り、自分の身は自分で守らなければと改めて実感しました。一方で、歩きスマホは本当に危険なので、読者の皆さまは絶対にやらないようにお願いします。
重篤な副作用もなく、ステロイド減薬も順調に進んでいます。他の患者さんの状況をネットで拝見する度に、膠原病は人によってまちまちで（副作用や治療など）あることを痛感させられます。
しかし一昔前では、このような情報も分からないため、不安な気持ちで闘病していたと思います。
私の闘病生活をリアルに伝えることで、同じ病症の方の力になれば幸いです。
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