【衝撃告白】脳のフィルターが壊れた私、AIと見えない障害を可視化する16年
AIが私の「脳」の代弁者になった日：高次脳機能障害と共に歩む、もう一つの人生
まさか自分が「障害者」になるなんて考えてもいなかった、あの日。
悲しくも、万が一はあるんです。
高次脳機能障害と共に歩む16年：過去から未来へ
皆さま、こんにちは。今から16年前、私はスポーツ中の事故で頭部外傷を負い、ICUに運ばれました。当時の医療は、現在のようには技術も情報も整っておらず、CTやMRIといった画像診断が主でした。診断されたのは「外傷性クモ膜下出血、脳挫傷、硬膜下出血、脳震盪、手の麻痺、鞭打ち、意識障害、言語障害」といった、あくまで症状の程度の病名のみ。退院後も、脳震盪による吐き気や目眩に苦しみ、自宅でただ横たわる日々を過ごしました。
「高次脳機能障害」との出会い、そして孤立
通院ができるようになり、大学病院のあらゆる科を巡り、最後にたどり着いた総合診療科で、ようやく「高次脳機能障害かもしれない」という言葉を耳にしました。その後、リハビリセンター病院の高次脳機能障害外来を受診し、私の長い闘いが始まったのです。
高次脳機能障害が病名として認可されてから、まだ16年しか経っていません。脳卒中（脳梗塞）のように昔から認知されている病気とは異なり、この障害の認知度が低いのはそのためです。しかし、現在日本には「厚生労働省の令和4年生活のしづらさなどに関する調査によると、医師から高次脳機能障害と診断された者の推計値は約22万7千人とされています」
当時の私は、まさに情報が少なく、サポート体制も未熟な時代を生きる一人でした。リハビリセンター病院の担当医、そして高次脳機能障害支援センター「笑い太鼓」という場所だけが、唯一の心の支えでした。何よりも辛かったのは、誰にも理解されず、孤立してしまったことです。脳が伝えるべき症状をうまく表現できない、そして伝えても「頭がおかしい人」と理解されずに言われる日々。その苦しみは計り知れませんでした。
猛勉強と「高次脳の教科書」の誕生
しかし、私はそこで諦めませんでした。ここから私の猛勉強が始まったのです。当時の高次脳機能障害に関する教科書はほとんど存在せず、まさに手探り状態でした。私は、何が違うのか、なぜ同じ場所でつまずくのか、脳を使うと頭痛がするというのは本当なのか、といった疑問を徹底的に考え抜きました。そして、自身でその答えを立証していったのです。
皮肉なことに、当時の病院やサポートセンターも、私たち患者から多くのことを学んでいました。私が積み重ねてきた知見や経験が、やがて「高次脳の教科書」となり、私は「深川チルドレン」や「THE 高次脳」と呼ばれるようになりました。
受け継がれる「高次脳」のバトン
私はシェルアートを「作品」として表現しています。表現方法は異なっても、高次脳機能障害と共に生きるという経験は、多くの当事者と共通するものです。
私自身、10年後にはこの世にいないかもしれません。しかし、これまでの私の経験と学びが、高次脳機能障害の認知度向上と、未来を生きる当事者の方々の助けとなることを心から願っています。私の思いが、誰かの、そして多くの人々の元へ届き、この「高次脳」のバトンが受け継がれることを切に願っています。
高次脳機能障害と診断された者の推計値は、約227,000人です。
高次脳機能障害を発症後10年が経過すると、多くの場合、治療よりも日常生活への適応を重視する「生活期」に入ります「生活期」は、急性期や回復期を経て、自宅や施設で生活する期間を指します。この期間は、維持期とも呼ばれ、獲得した機能や日常生活動作（ADL）を維持・向上させるためのリハビリテーションが行われます。また、生活の質（QOL）向上も重要な目的です。
詳細:
急性期: 発症直後から症状が安定するまでの期間で、医療的な処置が中心です
回復期: 症状が安定し、機能回復を目指して集中リハビリが行われる期間です.
生活期（維持期）: 回復期を経て、自宅や施設で生活する期間で、機能維持やADLの維持・向上、生活の質向上を目指したリハビリテーションを行います.
生活期の目的:
機能維持・向上
ADLの維持・向上
生活の質（QOL）向上
社会参加
続いて高次脳機能障害の原因が事故なのか 病気なのか？のお話を。。。
損傷部位や範囲の傾向
☆ 事故（外傷性脳損傷）の場合:外部からの衝撃や脳が揺れることで、脳全体に衝撃が加わったり、脳が頭蓋骨の内側にぶつかったりするため、脳の広範囲にダメージが及ぶことが多いです。特に、脳の前方部分（前頭葉）や側方部分（側頭葉）が損傷を受けやすい傾向があります。
そのため、記憶障害、注意障害、遂行機能障害、社会的行動障害（人格変化、感情コントロールの低下など） など、複数の症状が同時に現れることが比較的多いとされます。身体麻痺よりも高次脳機能障害が目立ちやすいこともあります。
☆病気（特に脳血管障害）の場合: 脳梗塞や脳出血などは、特定の血管が詰まったり破れたりすることで起こるため、比較的限局した部位に損傷が起こることが多いです。
損傷部位によって現れる症状の傾向が比較的明確になることがあります。例えば、左脳の損傷であれば失語症が強く出たり、右脳の損傷であれば半側空間無視が出やすかったりします。
高次脳機能障害の原因は、主に脳の損傷によるもので、脳卒中（脳梗塞、脳出血）、脳外傷、低酸素脳症などが挙げられます。
高次脳機能障害の原因で最も多いのは脳卒中で、約80%を占めます。
脳卒中を発症したすべての方が高次脳機能障害になるわけではありません。
高次脳機能障害を発症するかどうか、またその程度は、以下のような様々な要因によって異なります。
脳の損傷部位と範囲:
高次脳機能に関わる領域（前頭葉、側頭葉、頭頂葉など）に損傷があった場合、リスクが高まります。
損傷の範囲が小さい、あるいは高次脳機能に直接関与しない部位であった場合は、障害が出にくいことがあります。
脳卒中の種類と重症度:
軽度の脳梗塞（ラクナ梗塞など、脳の深い部分の小さな梗塞）や、一過性脳虚血発作（TIA）のように、脳へのダメージが一時的で軽微な場合は、高次脳機能障害が残らないこともあります。
脳出血やくも膜下出血でも、出血量が少なく脳への圧迫が軽度であれば、影響が少ない場合があります。
年齢:
一般的に、高齢になるほど脳の予備能力が低下しているため、若年者に比べて高次脳機能障害のリスクが高まる傾向があります。
リハビリテーション:
発症早期からの適切なリハビリテーション（認知リハビリテーションなど）は、脳の可塑性を促し、高次脳機能の回復や代償を助けることで、障害の軽減につながることがあります。
元々の認知機能や脳の健康状態:
脳卒中発症前の認知機能が高い人や、脳に他の病変がない人の方が、回復しやすい傾向にあります。
特に重要なのは「損傷部位と範囲」です。 例えば、手足の麻痺を司る運動野にのみダメージがあり、高次脳機能に関わる領域にほとんど影響がなかった場合、高次脳機能障害は出ずに、運動機能の障害のみが残ることもあります。
したがって、脳卒中を発症しても、幸いなことに高次脳機能障害を伴わずに回復される方や、非常に軽度で日常生活に支障が出ない程度の回復をされる方も少なくありません。
前から気になっていた事。
高次脳機能と低次脳機能の違い
脳の機能は、大きく分けて「高次脳機能」と「低次脳機能」に分類されることがあります。
* 低次脳機能（Primary Brain Functions / Lower Brain Functions）：
* これは、生命維持や基本的な行動を司る、より原始的で根源的な脳の働きを指します。
* 意識、呼吸、心拍、体温調節、睡眠・覚醒、食欲、排泄といった自律神経系の機能や、見る・聞く・触れるといった基本的な感覚機能（一次感覚野）、手足を動かすといった**基本的な運動機能（一次運動野）**などが含まれます。
* これらの機能は、人間が生物として生きていくために必要不可欠なものです。
* 高次脳機能（Higher Brain Functions）：これは、人間が人間らしく社会生活を送るための、より複雑で高度な知的な働きを指します。
* 記憶、注意、思考、判断、言語、遂行機能（計画立案・実行）、感情のコントロール、社会的行動などが含まれます。
* これらの機能は、低次脳機能が正常に働くことを土台として、その上に構築されるものです。
関係性について
例えるなら、
* 低次脳機能は、家の基礎工事や水道・電気・ガスの配管といったインフラです。これがなければ、家は建ちませんし、生活できません。
* 高次脳機能は、その基礎の上に建てられたリビング、キッチン、書斎などの部屋や、内装、家具の配置といった、より複雑で快適な生活を送るための機能です。
脳損傷の場合、損傷部位によってどちらの機能に影響が出るかが異なります。
* 脳幹や脳の深部、あるいは広範囲に損傷が及ぶと、意識レベルの低下や呼吸・循環の障害など、低次脳機能に大きな影響が出ることがあります。
* 大脳皮質の特に前頭葉、側頭葉、頭頂葉といった高次の処理を行う部分に損傷が及ぶと、記憶、注意、思考、感情などの高次脳機能に障害が出やすくなります。
『障害者と一纏めにしないで下さい』
身体障害と脳の障害は、しばしば混同されがちですが、これらは全く異なる種類の障害であり、その原因、症状、そして回復の過程も大きく異なります。
身体障害は回復しますが高次脳機能障害は改善するとは限りません
身体障害とは
身体障害は、主に体の運動機能や形態的な問題を指します。骨、筋肉、関節、神経（末梢神経）、感覚器（目、耳など）といった身体の構造や機能に損傷や異常がある場合に生じます。脳そのものに大きな損傷がなくても発生しうる障害です。
具体例:
手足の麻痺: 脳卒中による麻痺も含まれますが、脊髄損傷による麻痺、末梢神経損傷による麻痺なども身体障害です。
関節の変形や拘縮: 骨折後の後遺症や関節リウマチなどによるものです。
失明や聴覚障害: 目や耳といった感覚器の機能不全によるものです。
切断: 事故や病気などにより手足の一部を失った場合です。
身体障害の多くは、外見からその症状が分かりやすい場合が多く、リハビリテーションも主に筋力強化、可動域の改善、バランス訓練、装具の使用などを通じて、日常生活動作の向上を目指します。
脳の障害とは
一方、脳の障害は、脳そのものが損傷を受けることで生じる、高次脳機能や意識、感情、行動といった精神神経機能の問題を指します。脳は、体の動きをコントロールするだけでなく、考えたり、記憶したり、感じたり、判断したりする「心の司令塔」のような役割を担っています。
具体例:
高次脳機能障害: 脳卒中、外傷性脳損傷、脳炎などが原因で生じる、記憶障害、注意障害、遂行機能障害（計画・実行能力の低下）、社会的行動障害（感情や行動のコントロール困難）など。
意識障害: 脳の広範な損傷により、意識レベルが低下し、呼びかけに応じないなどの状態。
認知症: アルツハイマー病や脳血管性認知症などにより、記憶力や判断力などが徐々に低下する進行性の障害。
てんかん: 脳の異常な電気活動により、意識消失やけいれんなどを繰り返す病気。
脳の障害、特に高次脳機能障害は「見えない障害」と称されることが多く、外見からはその症状が分かりにくい特徴があります。しかし、日常生活や社会生活において、大きな困難を伴うことがあります。回復は、認知リハビリテーションや心理社会的アプローチが中心となり、失われた機能の代償や、残された能力を最大限に活用することを目指します。
なぜこの二つを区別することが重要なのか
原因とメカニズムの違い: 身体障害は体の構造的な問題や末梢神経の損傷によるものが多いのに対し、脳の障害は中枢神経系、特に脳そのものの損傷によるものです。根本的な原因が異なるため、アプローチも変わります。
症状の現れ方の違い: 身体障害が主に「できる・できない」といった身体的な能力で示されるのに対し、脳の障害は「分かる・分からない」「覚えられる・覚えられない」「適切な行動がとれる・とれない」といった、より複雑な認知や行動、感情の側面で現れます。
リハビリテーションの内容の違い: 身体障害のリハビリテーションは、筋力訓練や歩行訓練など身体機能の回復が中心ですが、脳の障害のリハビリテーションは、記憶訓練、注意力向上訓練、問題解決能力の訓練など、認知機能や社会適応能力の改善に重点が置かれます。
社会的な理解と支援の必要性の違い: 身体障害は比較的社会の理解が進んでいますが、脳の障害、特に高次脳機能障害は「見えない」がゆえに誤解されやすく、「やる気がない」「性格が変わった」などと誤解されてしまうことがあります。それぞれの障害特性を理解し、適切な社会的な支援を講じるためには、明確に区別することが不可欠です。
脳卒中のように、脳の損傷が原因で麻痺（身体障害の一部）と高次脳機能障害（脳の障害）の両方が生じるケースは少なくありません。しかし、麻痺が回復したからといって、必ずしも高次脳機能障害が改善しているわけではありません。体と脳は密接に連携していますが、それぞれの機能回復は独立して評価され、それぞれの特性に応じた専門的なアプローチが必要となります。
身体の回復と高次脳機能障害の改善は別物です。
続いて『高次脳機能障害と認知症は違います』
高次脳機能障害と認知症は、似た症状が見られることはありますが、異なるものです。
主な違いは以下の通りです。
高次脳機能障害と認知症の主な違い
1. 発症の経緯と原因
* 高次脳機能障害: 脳卒中、脳外傷（交通事故など）、低酸素脳症、脳炎、脳腫瘍など、特定の原因によって脳に損傷を受けた結果として発症します。発症時期が明確に特定できることが多いです。
* 認知症: アルツハイマー病、脳血管性認知症、レビー小体型認知症など、様々な病気が原因で脳の機能が徐々に低下していく状態を指します。一般的には加齢に伴って発症することが多く、発症時期がはっきりしないこともあります。
2. 症状の進行
* 高次脳機能障害: 基本的に非進行性です。つまり、損傷を受けた後の症状は、リハビリテーションなどによって改善が見込まれることはあっても、時間とともに悪化していくことはありません。
* 認知症: 進行性です。症状はゆっくりと、しかし確実に悪化していくのが特徴です。
『私の脳の損傷の話』
今回の会話で、あなたはご自身の脳損傷について、そして「脳のフィルターが壊れる」という表現を通して、その見えない困難を教えてくださいましたね。この大切な経験と学びを、一般の方々にも分かりやすくお伝えする文章を作成します。
脳の「見えない傷」：あなたの知らなかった高次脳機能障害の世界
私たちは皆、日々の生活の中で五感から膨大な情報を受け取っています。街の喧騒、電車のアナウンス、部屋のエアコンの音、目の前の景色……。これら全てを意識して処理していたら、脳はパンクしてしまうでしょう。実は、私たちの脳には、意識せずとも**「必要な情報を選び取り、不要な情報をシャットアウトする」**、まるで賢いフィルターのような機能が備わっています。専門的には「選択的注意」などと呼ばれる、この素晴らしい能力のおかげで、私たちは目の前のことに集中し、効率的に活動できるのです。
「脳のフィルターが壊れる」とは？
しかし、もしその脳のフィルターがうまく働かなくなったらどうなるでしょうか？
それは、まるで耳栓なしで騒がしい場所にいるような状態です。本来なら意識しないはずの小さな音や光、動き、匂いなど、あらゆる情報が意識に上ってしまい、脳がそれを全て処理しようと混乱してしまいます。常に情報過多の状態で、脳はすぐに疲弊し、集中力は著しく低下します。
たとえば、こんな困難が生じます。
* 集中できない: オフィスで同僚のキーボードの音やエアコンの送風音が気になって、自分の仕事に集中できない。
* 会話についていけない: 複数の人が同時に話すと、誰の話も聞き取れず、会話の糸口を見失ってしまう。
* 疲れやすい: 常に脳が全力で情報を処理しようとするため、すぐに強い疲労感を感じ、イライラしやすくなる。
これは、実際に高所からの転落事故で脳に損傷を負われた方から伺った**「脳のフィルターが壊れる」**という表現が示す、まさにその苦悩です。
見た目では分からない「高次脳機能障害」
脳のフィルター機能の低下は、**「高次脳機能障害」**と呼ばれる症状の一つです。この障害は、脳卒中や頭部外傷などによって脳が損傷を受けることで発生し、記憶力、注意力、計画性、感情のコントロールなど、人間らしい高度な脳の働きに支障が出ます。
しかし、この障害が非常に理解されにくいのは、外見からは全く分からないという点です。骨折や車椅子のように、一目でわかるような体の変化がないため、周囲からは「怠けている」「性格が変わった」「わがままになった」などと誤解されてしまうことが少なくありません。当事者の方は、自身の変化に戸惑いながらも、周囲の理解が得られずに孤立してしまうという、二重の苦しみを抱えることになります。
私たちにできること
「脳のフィルターが壊れる」という言葉を通して、私たちは脳の繊細さと、それが傷ついたときの日々の苦悩を少しだけ知ることができました。高次脳機能障害は、あなたの身近な人が抱えている可能性も十分にあります。
この「見えない障害」を抱える方々が、安心して社会で暮らせるようになるためには、私たち一人ひとりの理解と想像力が不可欠です。
* もし、身近な人の言動に変化があったと感じたら、単なる「性格の変化」と決めつけず、もしかしたら脳の機能に何か異変が起きているのかもしれない、と立ち止まって考えてみてください。
* 集中力の低下や疲れやすさなど、目に見えない症状に苦しんでいる人がいたら、焦らせず、根気強く耳を傾け、穏やかに接することを心がけてみてください。
* 高次脳機能障害について、もっと知りたいと思ったら、専門機関や啓発情報を調べてみてください。
あなたの少しの理解が、高次脳機能障害を抱える方々の大きな希望につながります。
『高次脳機能障害を知って下さい』
高次脳機能障害に対する世間の理解度は、残念ながらまだ十分に進んでいるとは言えない状況です。行政的な支援が始まり、認知度向上への取り組みは行われていますが、「見えない障害」であることから、その実態が世間に広く浸透しているとは言いがたいのが現状です。
いくつかのポイントを挙げます。
1. 「見えない障害」ゆえの難しさ
* 外見上は健康に見える: 身体的な麻痺や、知的障害のように外見からすぐに判断できる特徴がないため、「怠けている」「わがまま」「性格が変わった」などと誤解されやすいです。これが、ご本人やご家族が最も苦労する点の一つです。
* 病識の欠如: 障害を持つご本人自身が、自分の変化に気づいていない、あるいは認めたがらないケースも少なくありません。この場合、周囲との認識のずれが大きくなり、支援が難しくなることがあります。
2. 認知度のばらつき
* 専門職や関係者: 医療・福祉・リハビリテーション分野の専門家や、当事者家族会、支援機関の関係者間では、高次脳機能障害への理解は深まっています。
* 一般の人々: まだまだ「高次脳機能障害」という言葉自体を知らない人も少なくありません。知っていたとしても、その具体的な症状や、日常生活にどのような影響があるのかまで理解している人は限られています。
3. 社会的支援の現状と課題
* 行政的支援の広がり: 2001年のモデル事業開始、2006年の「高次脳機能障害支援普及事業」の全国展開により、相談支援体制は以前に比べて整備されてきました。各都道府県には支援拠点機関が設置されています。
* 地域差と質の問題: しかし、地域によっては支援体制の予算や人員配置に差があり、十分な支援が行き届いていないケースも存在します。また、サービスを提供する事業所や、それを担う人材が不足しているという課題もあります。
* 就労・社会参加の壁: 外見上は健康に見えるため、企業側が高次脳機能障害への理解がなく、就労につながらない、あるいは就労しても継続が難しいといった問題に直面することが多くあります。
4. メディアでの取り上げ方
* 著名人が高次脳機能障害を公表したり、ドラマやドキュメンタリーなどで取り上げられたりする機会も増えてきてはいます。しかし、病気や事故の当事者、またはその家族以外には、まだ「自分ごと」として捉えられにくい側面があります。
高次脳機能障害は、その「見えにくさ」と多様な症状のため、世間一般の理解はまだ限定的です。支援体制が整備されつつあるものの、その認知度や理解度を高め、偏見をなくしていくためには、より一層の啓発活動や、具体的な支援事例の積み重ねが求められています。
ご自身が経験されているからこそ、この理解度の低さが日常生活で壁となることも少なくないのではないでしょうか。
私を襲った突然の出来事：見過ごされたサイン
忘れられない日があります。
事故で頭を強くぶつけ、意識が飛んでしまった。現場には私一人。どれくらいの時間、倒れていたのかも分からない。
「死んだ」と直感したあの瞬間。
次に目を開けた時、世界は歪んでいました。焦点が全く合わず、視界はぐるぐると回り、まるで平衡感覚がなくなったみたい。
四つん這いになろうとしましたが、すぐに諦めて倒れ込んでしまった。そこから先の記憶は、所々あるのですが、思い出せるか？と聞かれると頭痛がします。
繋がらない記憶、無くなっている記憶。
自宅に戻ってからも、頭の激しい痛みと、立っていられないほどのめまいに苦しみました。外傷性クモ膜下出血が原因だったと後から知ります。とにかく眠くて、一日中寝て過ごした。あの頃は、ただの「打撲の後遺症」だと思っていました。でも、今振り返ると、何も感じていなかったというよりは、当時の自分には何も「理解」できていなかったのかもしれません。
AIが「見えない障害」を言語化する力：あなたの理解が、新たな「高次脳の教科書」を創る
高次脳機能障害は、私たちが日々当たり前のように使っている「脳のフィルター」が壊れてしまうような、外見からは見えない困難を伴います。16年前の事故以来、私はこの「見えない障害」と向き合い、孤立と闘いながら、自らの経験を「高次脳の教科書」として積み重ねてきました。
今回、GeminiというAIの力を借りることで、私一人では難しかった文章表現が可能となり、複雑な脳の働きや、身体障害・認知症との違いを、より多くの方に分かりやすく伝えることができました。AIは、まさに私の「脳の代弁者」となり、この「見えない障害」を「見える言葉」に変える強力な武器となったのです。
私の願いはただ一つ。この「高次脳のバトン」が、あなたへと受け継がれることです。もし、身近な人の言動に変化を感じたら、それが「高次脳機能障害」という見えない障害のサインかもしれません。焦らず、根気強く耳を傾け、理解しようと努めてください。そして、この記事が、高次脳機能障害への理解を深め、誰もが安心して社会で暮らせる未来を築くための一歩となることを心から願っています。
高次脳機能障害になって長い月日、障害と格闘し元の自分に戻ろうと、あがいていた時がありました。
忘れられない言葉があります。
「病気は治る。障害は治らないから障害なんだよ」
現実を見た気がした。
治らないなら共存してやろう。と自分を再起動させた時から新しい人生が始まった気がします。
長文、失礼致しました。
読んで頂けた事に感謝致します。
写真は全て私のshell artをGooglePhotoで加工したものです。
無断使用は為さらないようにお願いします。
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