クソ痛い日々を生き抜くために───つぶやき日記［26］ 2024年5月1日〜5月31日

ある日。最近、毎日のように身体の激しい痛みに耐える日が続いている。クソ痛い。だから、普段使わない「クソ」という言葉をつけたくなる。あまりにもクソ痛くて、生活環境がガラリと変わるほどに。

じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病がある。そのため、つねに全身にわたる激痛や極度の疲労感・頭痛やめまいなどの症状があり、ほとんど寝たきり生活だ。

現在、私は一日の大半をベッド代わりにもなるリクライニングソファで過ごしている。ぐっすり寝るときは介護用ベッドへ。何かしたいときは、スマホやパソコン・ゲームなどをしやすいように環境を整えてあるリクライニングソファへ。そうやって、私はふたつの寝る場所を使い分けて暮らしている。

ところが、それらの持病の症状のせいで暮らしにガラッと大きな変化が起きた。7月後半のあの日。いつものようにリクライニングソファで過ごしていると、いつもの頭痛とは別で、頭が割れるように痛み出す。そして、次第に首や肩・あごの痛みも強くなり、頭を中心に全身がガンガン痛い。あまりにも痛すぎて、何が何だかわからない。

とりあえず、リクライニングソファの角度を下げたら、痛みが少し楽になった。しかし、この激しい痛みはいったい何だろう。この痛みにずっと耐えるのは、結構キツい。どうすればいいのだろう。

最初は、数日ほどでこのクソな痛みとの付き合いは終わるだろうと思っていた。だがしかし、ある一定の条件が揃うと、必ず痛み出す。その条件とは、「ベッドやリクライニングソファなどで、身体がリラックスしているとき」だ。その日の体調などによって強弱はあるものの、基本的にには毎日この痛みに耐えないといけないようだ。また、前よりもリクライニングソファで寝る姿勢に近い状態でいると楽なことに気づいた。そして、痛くて我慢するのがキツいとき、リクライニングの角度を変えると、しばらくの間は痛みが落ち着く。だが、外出先などで身体が緊張状態であるときや、食事や部屋の移動などで身体を動かしている状況であると、この症状は起こりにくい。

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そのようなことがあり、痛みが強くなったあの日から、リクライニングソファで寝る姿勢に近い状態で過ごす時間が前よりも増えた。そのため、生活環境を変えなきゃいけなくなった。症状が強くなる前の私はクッションなどでなんとか身体を起こした状態を保ちつつ、数時間作業することが可能だった。その姿勢でテレビ画面を見たり、介護テーブルの上にパソコンを置いて更新作業していた。そうして、疲れたらリクライニングの角度を下げて休んでいた。

しかし、いまは基本的にはスマホなど操作したいとき、寝る姿勢に近い角度で過ごすことが多い。たまに、身体を起こした状態でいられる程度。当然、スマホやパソコンやテレビ画面など、身体を起こした状態で使うように想定されていたため、何かしら対処しないと、一つもまともに使えない状況となった。とくに、スマホは現代を生きる上で必須アイテムなので、なるべく早くに改善しないとマズイ。また、身体の痛みを軽減させるために、リクライニングソファの角度をちょこちょこ変えるため、固定の角度ではなく、なるべくさまざまな角度に対応できるようにしなくてはいけない。

ならば、変えるしかない。というわけで、生活環境をいまの症状に合わせるために、アップデートすることにした。まずは、スマホ。いままでは、クッションの上でスマホを操作していた。そうやって、note記事の下書きなどをスマホで書いていた。がしかし、いまは角度がキツくて、クッションだとスマホを落としてしまう。このままでは、note記事が書けないどころか、スマホの操作自体ができなくなる。そこで、急遽スマホ用のアームスタンドを購入した。

アームでスマホを固定し、アームスタンドでのスマホの揺れ防止のためにアームで固定したスマホをクッションの上に着地させて操作する。そうすると、スマホを落とさずにアームのせいで不安定に揺れることもなく操作ができる。この文章の下書きも、まさにこのアームで書いている。

他にも、note記事を作る上で欠かせないパソコンもなんとか寝ながらできるようにした。また、テレビ画面なども寝ながらでも画面が見えるように、たまたま家にあった高さ調節が可能なテーブルを使って、十数年ぶりにテレビ画面の位置や高さを変えた。そうして、部屋の模様替えのように、いまの症状に合わせた部屋にガラリと変わっていった。

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どうやら、主治医の見解によると、ここのところのクソな痛みなどの体調不良はどうも夏のせいらしい。私は病気のせいで、気温や湿気などの外部の些細な変化に弱い。だから、今年の夏の暑さや湿気は異常だから、何が起きてもおかしくないという。

でも、なぜこんなにも病気に振り回されなきゃいけないのだろうか。それほどまでに、7月後半のあの日から二週間ほどで、私の環境はすっかり変わってしまった。スマホ用のアームにパソコン・テレビの位置や高さまで、いつも見ている光景が二週間前とは全然違う。

病気と共に生きることは、常に症状の変化に対応し続けることを求められる。時に心が追いつかなくなるほどの大きな変化を強いられる。こんなの理不尽だ、嫌だと思っていようが、病気はひとの人生を振り回していく。けれど、時間が経つと少しずつこの状況を受け入れられるようになる。そして、それがいつの間にか、日常となる。人間は恐ろしいほどに、どんな過酷な状況にでも、時が経つと慣れてしまう。つらい状況だと思っていたことも、いつもの光景となる。

でも、流石に今回はここ二週間の目まぐるしい変化に疲れてしまった。けれど、それでもこの状況を書きたかった。この痛みを言葉にするためには、自分の痛みと向き合うこととなる。当然、痛みと向き合えば、痛みを意識してしまうため、より痛くなる。それでも、言語化したかった。私はこの痛みとともに、明日を考えて生きている、と。そして、私の言葉が届いて誰かのためになれたら。そう願いながら、今日もこのクソな痛みと共に生きて書き続けていく。

さてさて、前書きはここら辺で終わりに。今回は、2024年5月のつぶやき日記です。つぶやき日記とは、当時のしりこのTwitter(@ricrck)に載せていたつぶやきをもとに書いた箇条書きの一カ月間の日記です。

★Twitterの呟きをもとに、新たに書き足して編集したものを日記に載せています。
★日記でたまに出てくる「猫様」とは、うちで飼っている猫です。

2024/05/01

もう、5月だ。猫様とバースデーバルーン。先月は猫様と私の誕生日だったのもあり、ハッピーバースデーのバルーンをお部屋に飾っていた。

しかし、このバルーンには問題があった。どうも、バルーンの形が完成イメージ図と違う。おかしい。不良品かもしれないと考えたが、交換するのも面倒くさい。なので、そのまま飾っていた。おかしな形をしたバルーンも、たまにはいいかな。

2024/05/02

推し活はしていないものの、推し活グッズの整理整頓モノは便利。部屋の奥のほうに眠っていたどこで買ったのかわからないグッズやお土産などを整理するのに、ものすごく助かっている。

しかし、なかなか次回載せる記事の作業が進まない。まずは、執筆環境をいまの症状に合わせるところからスタートなので、今回は通常よりも時間がかかりそう。むむむ。でも、なんとか完成させたい。時間かけても、作り上げてみせる。

毎年この時期は、持病の線維筋痛症の症状が少しずつ落ち着く方向へむかうのに、今年は気候の変化ですっかり弱っている。去年から異常気象により、一年ほど体調が予測しづらくなっているので、ある意味では慣れているけれど。でも、落ち着いてくれ、線維筋痛症さん。って、ｲﾀﾀﾀ…！

2024/05/03

今日も持病の線維筋痛症のせいで調子が悪くてずっと寝ていた…で、一日を終わらせたくないので書く。寝たきり生活の人間にとって、SNSはある意味で気軽に自己表現できる便利なモノ。病気で何もできなかったという日々が続くと、心が折れそうになる。だから、いまこうしてツイートするための言葉を書くのだ。

2024/05/04

前に行ったマティス展。去年の東京都美術館でのマティス展よりも、今年のマティス展のが面白い。全体的にすごく丁寧な展示だった。ところどころで、マティスの作品の上のほうに当時の関連写真が大きく飾ってあるなど、展示をわかりやすくするための工夫が上手く機能していて、よかった。楽しかった。

去年の東京都美術館のマティス展へ行ったキッカケはお白洲。さやわかさんが去年のマティス展を番組内で触れてからマティスが気になり、美術館へ。展示を批評的に見るとはどういうことなのか、あの回からお白洲のおかげで新たな視点を持つことができた気がする。

2024/05/06

昨日も今日も気候の変化についていけず、ダウン気味。私の場合、湿度や温度などの変化で持病の線維筋痛症の症状がひどくなる。そして、食欲がなくなり、体力が削られ、寝る時間が増える。この状況に少しでも慣れれば、マシになるはず。だが、まだ無理みたいだ。む。動きたい。よくなりたい。

けれど、このまま動かないのも嫌だし、次回作の準備をすることにした。追加で必要になった資料をポチったり、悲しいほどにちょっとずつしかできないけど、なんとか進めている。なので、今回は仕上げるまで時間がかかりそう。こんな気候になるとは思っていなかった。悔しい。でも、やる。やり続ける。

2024/05/07

お気に入りのロシアのバンドの子がおしゃれにadidasを着るので、私もおしゃれなadidasコーデを考えてみたものの、私が着るとただの病気のひとが着ているジャージの格好になる確率が高いなと思った。adidas、難しい。

椅子に座って、何かをじーっと待っている猫様。猫様は遊びやマッサージなどをしてもらいたいとき、椅子に座って人間の行動を待っていることがある。そのときの様子が可愛くて仕方がないのだ。はあ、猫様はかわいい。

2024/05/08

ここのところ、あまりにも身体が弱っているせいで、通院などで外出するだけでヘトヘトな日々。でも、外に出たい。しかし、外出すると、ひどいと数日ほど寝込んで何もできなくなる。つまり、書く時間が減る。だけど、ストレス発散などのためにも、体調が大丈夫なら出掛けたい。むむ。現実は厳しい。

2024/05/10

気候に左右されやすい病気持ちなので、ここのところの毎日の天気予報に「ヒイイイイイイ！」と心の中で叫びながら、一日の体調を予測していく。週間天気予報も見つつ、スケジュールを立てていく。むむむ。

2024/05/13

楽しみにしていたお店の２階へ行くのに階段しかなく、諦めて帰るときの虚しさ。きっと、そのビル自体を全体的に直さないと無理な建築物のタイプだからどうしようもない。でも、悲しくなる。車いすは行動範囲を狭くする。階段の上り下りができる車いすとか、未来にできるといいな。

少しずつ、身体がいまの気温に慣れてきた。でも、やはり体力がないので、活動できる時間が少ない。しかも、そんなときに限って、何故かスランプ気味。

2024/05/14

次回作を書き書き。いま書いているモノはものすごく頭を使うので、いつも以上に時間がかかる。でも、これを言葉にして届けたいので、頑張る。先月から体調を崩して生存報告ぐらいしか書けずにいたけど、ここ数日は落ち着いている。やっと慣れたのかな。このまま、落ち着きますように。

最近、宇多田ヒカルの「Movin' on without you」をよく聴く。宇多田ヒカルが好きって訳じゃないんだけど、90年代から00年代のことを調べたりしているせいなのか、なんか癖になってガンガン聴いている。

2024/05/16

読書記録を見たら、今月はまだ2冊しか本を読んでいないらしい。月10冊以上必ず読んでいた私はどこへ。持病のせいで、あまりにも調子が不安定だと、読書の時間も消えていく。読書の時間を確保のためにも、改善していきたい。いまは、栄養不足な状態から抜け出すために色々とやっている。良くなれ。

2024/05/17

昨日の夜。パソコンで生配信を見ようとすると、「ニャー！ニャー！」と猫様が鳴く。生配信を見ようと何度トライしても、動画を見ようとすると猫様の鳴き始めるので集中できない。なので、猫様の相手に専念。すると、鳴き止み喜ぶ猫様。ああ、生配信を見たかったな…。

猫様はパソコンで動画を見ていると、ときどき邪魔しにやってくる。かわいい悪戯。どうやら、動画に夢中になると放置されるから嫌なのか、パソコンから離れさせようと邪魔してくる。前に動画に夢中で無視しすぎたら、パソコンに噛みつき傷が…。だから、いまは無視しないで撫で撫でするようにしている。

2024/05/18

暑くてクラクラする。ダメだ。今日は夏バテモードみたいで、いつもよりぼーっとする。水分補給をせねば。むむむ。気をつけよう。

2024/05/19

うう、久しぶりの外は眩しかった。今日はあるイベントに行った。この日のために体力を温存してきた。そう、それは、文学フリマ。生まれて初めての文フリは、ひとが多くてかなり大変だった。予想以上に会場が混雑していたので、行けなかった場所もちらほら。でも、楽しかった。また行けたらいいな。

2024/05/21

日中はトイレ以外だと動けなかったので、ずっと寝ていた。いまは、線維筋痛症の痛みのが強いせいで、起きていられる。なので、次回作の文章を少しだけ書き書き。でも、そろそろ休まなくては。

2024/05/22

「5月中に記事を書くことで連続投稿を◯カ月に延ばすことができますよ〜。書いてみませんか？」とnoteから通知が来た。ついにnoteにまで催促されるとは。書き手の技術が問われる文章を書いているので大変だけど、なんとか今月中に公開したい。そんな朝。

2024/05/23

次回noteに載せる予定の文章を書いて、そのあと疲れて寝て、気がついたら時間が過ぎていて。5月も後半。はやいな。

じつはこのあいだ車いすから転倒して、膝を痛めた。上手く着地はできたものの、膝が打撲のように痛む。とりあえず、いまは湿布を貼って様子見。ほとんど寝たきり生活なので、膝を痛めてもそこまで生活に支障はないものの、はやく治ってほしいな。

ふだんから線維筋痛症の痛みと一緒だからか、膝の打撲の痛みがそこまでひどくない。思ったより痛みを感じない。少し前に、母が打撲したときはかなり痛そうにしていたが。むむむ。痛みに慣れ過ぎたせいなのか、傷が軽いのか。もうわからない。まぁ、痛くてつらいよりはマシってことにしよう。

2024/05/25

SNSアイコンを変えてみた。いまの自分に合ったアイコンにしたいなと思って、絵を描くのが好きな妹に頼んでみたら、いまの私の特徴を少しだけ取り入れた、とてもかわいいイラストを描いてくれた。ありがとう、妹。

2024/05/26

note記事を書いた。今月のゆるい近況報告。無事に書き終えた。今回は、かなりゆるく書いたエッセイ。今後もこのような活動記録のエッセイがあったほうがいいかな。

体調が安定してやっと色々と活動できるようになった。嬉しい。けど、ゆっくりしなくては。調子乗ると、すぐに倒れるので。ぬぬぬ。調子に乗ってガンガンやりたいよ。病気め。むむ。

2024/05/27

猫様が寝ているときにカメラを向けると、毎回のように目を開けてカメラの位置を確認してから、また目を閉じる猫様。まさかカメラを意識して作った寝顔なのだろうか。プロだ。

2024/05/30

ここ最近、起きたこと。母が頭に軽い怪我をした。とはいえ、軽い怪我だったので、その後はとくにいつもと変わらず元気に過ごす母。でも、そのときは自分の病気のことはどうでもいいと、必死になって動いていた。

そしたら、身体も心もかなり疲れてしまった。なので、いまはゆっくり休んでいる。ちなみに猫様はその日はずっと私の側にいてくれた。優しくてかわいい、それが猫様。

2024/05/31

何かで落ち込んだとき、徐々に良くなるはずと思うようにしているけど、同時に無理して良くなろうと頑張らなくていいんだよと思うようにもしている。ある意味、それがいまの私なのだから。無理して良くなろうと行動すると、どこかでダメになる。ゆっくりゆっくり。

つらいとき、猫様を撫でる。この子に何度も心を救われている。いつもありがとう、猫様。やっぱり、猫様はかわいい。

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