はじめまして

まずは自己紹介から

はじめまして。
双子の子どもの母をしています、ayaです。
双子の１人は最近少しずつ認知度が上がってきた”医療的ケア児”です。
分かりやすくいえば、障害児です。
いつもなんて他人に説明すればイメージがわきやすいかな、と考えてたのですが障害児だと色んなタイプがいて、一言では伝えられない。
障害＝発達障害だと思う人もいれば、足が動かなくて手で押す車いすに乗るのが障害児だと思う人もいる。
けど、医療的ケア児といえばある程度イメージが狭くなる。

ってことで我が子は医療的ケア児です。

SNSは昔から色々やってきましたが、アウトプットしたい欲が年々増していて、ついに気になっていたnoteに手を伸ばしてみました。
半分独り言、半分誰かに聞いてほしい気持ちで今後書いていくつもりです。

わたしのこと

年齢３０代。
日々、双子育児に奮闘しつつ、
病まない！をモットーに生きています。
子どもがいるから真面目に生活してますが、これもし一人だったら堕落するタイプです。ありがとう、子どもたち。

双子のこと

①医療的ケアありっ子。（人工呼吸器、気管切開、胃ろう）
完全介助。
低緊張タイプで簡単にいうと常時、全身ぺろんぺろん。(笑)
あとは、気切しているけど声が出る。というか話ができるし、なんならろうそくの火が消せる。呼吸器つけていても会話は可能。ちょっとだけ珍しいタイプ。（大体の人はなかなか声を出す事さえ難しいらしい）

②元気っ子。
生まれたときから相棒の周りには医療機器、医療者がいるので、怖がらず、嫌がらず相棒には接してくれている。
しかし、「ずるい」と最近よく使うようになってきた。
母としては”きょうだい児問題”にとっても敏感です。

どうぞ、よろしく。