退院にあたり気になったこと　| 脳脊髄液減少症⑤　

今回の私の状態は「脳脊髄液減少症疑い」
出ている症状から、脳脊髄液減少症ではあるけれど
数値が確定診断までいかない。

消失・軽減した症状が再度現れたら、確定となるそう。


はっきりしなかったけれど、
方向性が見えたことにホッとした。

今日は退院。
退院にあたり、次の診察までに気になったこと。

①普段通りの日常生活ってどの程度いいのか
②やってはいけないことは？
③どのくらいの目安で診察？
④水分は多くとった方がいい？

生食パッチなのであまり制限はないとのこと
（※うちの病院の場合）
ブラッドパッチの場合2週間は安静が必要。

では、退院後の生活は？

①日常生活は、無理のない程度というのは…？
どこまでを無理というのか？なんて考えてしまった。

でも、元の生活が「人によって違う」から
個人差はあるけど、調子悪くなったら
休む感じで良いらしい。

②避けること
スポーツや飛んだり跳ねたりはしない。
自転車はダイレクトに振動が来るから
避けたほうがいいかも？と（看護師さん談）



③診察目安
体調が悪かった時の状態に、症状が戻ってきたら。
目安1～2か月程度。
悪くならなければ、そのまま様子見で。



④水分量
多くとり、脱水にはならないように。

「個人差という」表現の壁

とにかく困るのが、この病気は個人差があること。

個人によって差があるので、
何とも言えないところが多い。
これがやっかい。



プライベート的なことを言えば

・元の生活によっても無理の度合いも違う
・仕事によっても違う



体調的なことを言えば
・回復度も違う
・悪いときの状態も人による
・症状も複雑



先生は、個人差があるから目安でも答えてしまうと
それから外れると落胆するので
個人差があるとしか言えないと言っていた。


先が見えなくて、鬱になる人も多いので、
とにかくポジティブにいい方向に考えていてと。

一見見てわからない病気はつらい

またしても、こういうパターンの病気に
なってしまったと思った。


今となっては偏頭痛はメジャーだけど、
発症し始めの頃は、わかってもらえず辛かった。
吐いても噓でしょ、演技でしょと言われる始末。


結核は肺の損傷によってわかる。
だけどフィッシャー症候群も
個人差があって説明が難しかった。



個人差がある病気。

症状を伝えるのも
理解してもらうのも
本当に難しい。


メジャーでない病気ほど難しい。


特に主観による症状は、
外から見てわかる怪我と違って
本当に理解してもらうのが難しい。



会社にはどう伝えると、
わかってもらえるだろうか。


いろんな不安はあるけれど、
雨がやんで青空が見えて。

桜散る道を通って帰ってこれたから、
それだけで良しとしようと思う。

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