33の質問に答えます
1型糖尿病と色々。
ときどき、デザイン。
33の質問に答えます
今週末は夏が来そうですね。
娘氏の運動会なんですが。
普通に秋開催の方が良かったのでは…?(去年は11月だった)
なんて思ってる母です。
さてさて。
いいお題いただいたので、粛々と答えていこうと思います。
今回は同じ1型糖尿病かめさんから👇
発病2、3年くらいから現在(7月で丸23年)まで長すぎる中だるみ期間を過ごしている私の現状が炙り出されそうですね。
良い子は真似したらダメですよ!と最初に言っておきます。
1.普段の持ち物
うちからJRの最寄り駅まで徒歩10分強。車なしで生きていける場所に住んでます。
◎電車で出かけるくらいの場所に行く時
インスリン、注射針、リブレついてるけど一応血糖測定のセット、財布、スマホ
低血糖用の捕食は仕事用のカバンにだけ入ってる。コンビニでコーヒー買うついでに買ったグミ。
仕事以外のところに行く時は基本何も持ってない。低血糖になったら何か買って口に入れる。
◎自転車で行ける範囲
保育園の送迎、近所のスーパーくらいなら財布とスマホしか持って行かない。
強いて言うなら、絶対大丈夫、絶対何事もなく生きて帰って来れると信じる気持ちと共に身軽に出発します(絶対真似したらダメです)。
2.メンタルの保ち方
まぁ気に病んでも治らないわけですよ。良くもならない。想定通りにことが進まないことも往往にしてある。
でも、治らない人生の中でベストな人生を送ることができたらそれでいい、絶対そうしようって、ずーっと昔から思ってる。
若い頃は、治らない人生の中でベストな人生にするために、やりたいこと、やらなきゃいけないこと、考えたいこと、考えなきゃいけないことがたくさんありすぎて、病気のことなんて碌に考えてる暇もなかったし、気に病む隙もなかった。
自分さえ大丈夫なら、なんでもできるって知ってる。
普通に動けるし普通に生活できるし。なんとでもなるし大丈夫。
そう思ってメンタル保ってる、というわけでもなくて、実際そうやって長年生きてきたから身をもって知ってる、っていう感じ。
3.治療費
月1万5千円行くか行かないかくらい?
2万は絶対超えない。
4.合併症の有無
今年の7月で発病から丸23年になりますが、今のところありません。
ちょうど10年くらい前(発病から10年ちょい)、血管年齢が実年齢+10歳くらいと言われたことはあります。
主治医曰く、「この病気ならある程度は仕方ないからね〜」。
現実は厳しいけど、仕方ないと言うなら仕方あるまい。そう思って早10年。
うん。その後の検査結果の記憶がない。
これね、半分くらい目瞑って読んで欲しいんだけど。
別に私がすごいわけでもレアケースなわけでもないですよ、絶対。
合併症って、何年くらいしたら絶対こんな症状が出るってもんでもない。
例えば、の話。発病直後の人に主治医が「合併症が出てくる可能性があるけどまだまだ先のことだからね〜」と適当な説明しかしなかったとする。
それでその人が知識がないせいで碌に注射もせずに暮らしてて、数年後に何かしらの合併症が出てきたとする。
そこで、こんな数年で合併症が出てくるなんて聞いてない!とクレームつけられたとしても、自分が不摂生しとったんやろがー!って医者の方が逆ギレなんてできないわけ。
だから、たとえどれだけ可能性が低くても可能性としてあるのなら、絶対ちゃんと説明はしないといけないわけですよ。
それが真面目な患者の不安を大きく煽ってしまうこともあるけど、そうせざるを得ない。
ただ、ここで不安を増幅させて、行動範囲を狭めてしまうのはものすごくもったいないと思う。
曖昧な言い方しかできないけど、合併症ってそんなに簡単に出るわけじゃない。1型の人って、発病直後から管理を日々続けていくことが大前提で生活せざるを得ない。でも、常々ベストな状態は必要ない。ただ、息切れすることない程度で細く長く続けていく。それは絶対続けて行かなきゃいけないけど、それができれば大丈夫だと思う。
人生には今その時にしかできないことがたくさんあるので。未来への不安に絡め取られ過ぎず、今何をしたいかを一番大事にしたらいいと思ってます。
5.医者との付き合い方
診察は数分で終わる。「はい」と「変わりないです」くらいしか言わない。
その割にほどほどにしか言うこと聞かない患者です。
医者も人ですから。医者が変われば言うことも方針も変わります。
就職だの引っ越しだの人事異動だのでこれまで何度も主治医変わってきたので、実感してます。
主治医は月に1回しか私に会わない。私は365日24時間この体で生きてる。
絶対私の方が良くわかってる。医学的根拠はなくても、自分の中にある些細な感覚って結構大事。
信用してないわけじゃないよ。なるほどねと思うこともたまにはあるけどね。
ヤな患者だねぇ。
6.どんな運動をしているか
してない!クソがつくほど運動音痴です。
毎日パソコンに齧り付いてる在宅メインのデスクワーカー。
7.血糖値スパイクを避ける食事方法
え、むしろ教えて?
8.裏技
ないなぁ…基本真正面から当たって砕けまくってます。
9.どうやって周りの人に糖尿病だと伝えたか
基本伝えません。伝えたところで大したメリットはないと思ってるので。
いくつか職を転々としてきたけど、就職の時も一度も伝えたことがない。本当に親しい友人と家族くらいしか知らない。
ここは私の中で結構根深い問題も絡んでるので、また気力があれば詳しく書こうかと…。
10.パートナーへの伝え方、伝えるタイミング
一度、別れるまで伝えられなくて失敗したことがあって。
だから、次誰かと付き合うときは絶対最初に言おうって決めてた。だから、付き合い始めてすぐに、実はねと話して、見ててねと言って血糖測定の様子も注射の様子も見せた。ふーん、くらいの感じ。
その時点ですでに出会って4年弱経ってたから、今更持病があると言われても彼の中で私に対する何かが変わることはなかったのではないかと。
それが今の旦那。
今や、何度も私を低血糖から蘇らせてきた低血糖請負人。
違う違う。ただの配偶者です。
11.低血糖のときの対応
なんか食べる。自分が食べたいと思うもの。ブドウ糖とか嫌い。美味しくないもん(子どもか)。
12.カーボカウント
ほぼしてない。カーボカウントが治療として推奨されるようになってきた時期に、すでにほぼカンで注射を打てるようになってたから全然身に付かなかった。
13.飲み会、アルコールとの付き合い方
大好きー!アルハラなんて言葉もなかった時代に大学生やってましたので…飲み会三昧でしたね。
去年初めて自分で梅酒漬けた。今年も漬ける…!
でもまぁ、飲みたきゃ飲めばいいし、抵抗あるなら飲まなきゃいい。
インスリンの調整はちょっと難しいけど、そこは試行錯誤あるのみ。
ちなみにですが、私が躊躇いなく飲んでた一つの理由は、発症まもない時期に、お酒大好きと公言してる自分も1型の糖尿病専門医の先生に出会ったからかもしれない。
14.インスリンポンプ便利か
使ったことない。結局ポンプ使わず2人出産するというなんとも前時代的なことをやってのけました。
15.使える制度、保険等
制度はねー大人になってからは残念ながらない気がするな…。
保険は入れる。持病なしの人より掛け金はちょっと高くなるけど。
16.あったら便利なアプリやサービス
えーあんのかなー。思いつかない。
17.糖尿病だからこそ使えるアメリカンジョーク
ある?!そんなの?!笑
18.死にかけた経験
ない。低血糖で一度救急搬送されてるけど、あっさり蘇ってあっさり帰された。
妊娠中だったけど、母体が低血糖になっても、赤ちゃんには変わらず糖分送られてるから大丈夫って言われた。人間って上手くできてるもんだ。
低血糖も必要以上に怖がる必要はない。死に至る可能性はゼロではないのかもしれないけど、そうそうあることじゃないはず。
私20年以上生きてますから(根拠はありません)。
19.治療で後悔してること
主治医に一度も勧められたことがなかったけど、どっかのタイミングでポンプにしてもよかったかな。
後悔というほどでもないがたまに思う。
20.夏のインスリンが減るか
夏が減るっていうか、冬が増えるっていう印象を持ったことはある。
21.食生活
子ども中心の食生活。辛いもの、大人味覚のものは食卓に上りません。
発病後しばらくは、血糖値スパイクを防ぐために玄米食べたりしてたけど、一人暮らしになって白米の方がはるかに安いと気づいてしまい断念。そして今は子どもが白いご飯しか頑なに食べないので半強制的に白米。
22.糖尿病になる前の思い出
普通の高校生だったね…。まさか病気になって自分が今後どう生きていけばいいかについてあんなに真剣に考えるようになるなんて思いもしてなかったわ。
23.運転するときに気をつけていること
ペーパードライバーなんです…。
24.自炊のコツ
え、なんやろ。炭水化物量だけに気にしといたらええんちゃう。
25.さてはこいつも糖尿病だなとわかった瞬間
この23年で、ばったり出会った同じ病気の人は1人だけ。
ポンプがズボンのポケットに入ってたから気づいた。
26.糖尿病あるある
同じ病気の知り合いがいなさすぎて、あるあるだよねーって確認できる相手がいない。
27.ヘルプマークを使っているかどうか
持病あるけど健康なんで使う意味があまり感じられない。というのが本音ですね。
元気に子ども追いかけまわしてるのにヘルプ…?って自分で自分に思いそう。
28.障害者手帳を持っているかどうか
持ってない。というか、現状では絶対取れない。
いつかの未来に取れるとしたら(身障手帳)、合併症が出て視力が落ちたとき、透析を始めたとき、足が壊死して切断に至ったとき、くらいかと。
一応、前の職場が役所の障害福祉関係の課だったもんで。
29.糖尿病でも入れる保険はあるかどうか
あるよ。
今入ってる医療保険は、コープ共済とアクサ生命。
コープ共済は子どもの頃から入ってるやつ。発病後も継続できた。でも新規で入るなら加入条件が緩いコースしか無理なのかも?
アクサ生命は保険の相談窓口的なところで勧めてもらったやつ。
持病ありでも入れる。でももちろん、持病なしの人が入れるのより掛け金はちょっと高くなる。
30.逆に僕に書いてほしい記事
無理なく、続けていってねー。
繋がりが切れるのはちょっと勿体無いと思うので。
31.おすすめの補食
ここぞとばかりに好きなおやつを食べる。
寝る前とかは、じっくり長く効いてくれるように、バターとか油分が多めに含まれてるお菓子にしておく。
32.Cペプチドの値
枯渇してますと初めて言われてから早15年くらい(もっと?)経ってるかも。
33.旅行の際に持っていってる備品の数
前の記事に書いたのそのままコピペ🔽。
ノボラピッドはその時の残容量によるけど、残りが多くても新しいのは1本持っていきます。2泊以上なら2本くらい持ってく時も。手持ちのバッグに入れとくのにプラス、トランクにも1本入れておきたい。ランタスは打つ量が少ないので大体1本しかもっていきません。
泊数が多い時はかなり多めに見積もって何単位必要か計算し、プラス2、3本くらい持っていく。
海外行ったときは、注射も針も何箇所かに分散させて忍ばせてました。同行者にもお願いして1本持ってもらってました。スリとかロストバゲージが怖くて。なくなったら絶望しかない。
特に冷やして持っていったりはしません。常温。暑いところに放置しないことだけは気をつけてます。大学生の時、海水浴に行って砂浜に放置してダメにしたことがあるので😂
針は多めに持ってくにこしたことはない。
全部書いた!
全然読み返してないので読みづらくてすみません。問題発言も多くてすみません。
長くやってると色々あるよね!うん!でも意外と生きてるから大丈夫だよ!となんの根拠もないことを言い残しておきます。
お題ありがとう。
お疲れ様でしたー!!
