魚鱗癬（ぎょりんせん）について娘が生まれて改めて向き合った事

皆さんは

「魚鱗癬（ぎょりんせん）」

という病気を知っていますか？

正直に言うと、

自分はこの病気を持っていますが、

人生の中で知っている人に出会った事はほとんどありません。

それくらい珍しい病気です。

名前だけ聞くと難しそうですが、

簡単に言うと、

皮膚が正常に生まれ変わる事ができず、

全身の皮膚が乾燥しやすくなったり、

硬くなったり、

魚のうろこのような状態になる病気です。

そのため、

常に肌が乾燥しやすく、

白く粉を吹いたり、

ひび割れたりする事があります。

冬場は特に症状が強くなる事が多く、

普通の人では想像できないくらい皮膚が痛くなる事もあります。

また、

魚鱗癬は感染する病気ではありません。

触ったからうつる事もありませんし、

一緒に生活してもうつる事はありません。

ですが、

見た目の特徴から誤解される事があります。

それがこの病気の辛い部分でもあります。

さらに自分は、

魚鱗癬だけでなく

「掌蹠角化症（しょうせきかくかしょう）」

という症状もあります。

これは手のひらや足の裏の皮膚が厚く硬くなる病気です。

水に濡れると、

普通の人が言う「ふやける」とは少し違います。

皮膚が白く変化し、

見た目もかなり変わります。

そのため、

人前で手を見られるのが嫌だった時期もありました。

魚鱗癬は現在の医療では根本的に治す事が難しい病気です。

つまり、

一生付き合っていく病気です。

ですが、

病気があるから何もできないわけではありません。

スポーツもしました。

アルバイトもしました。

仕事もしています。

結婚もしました。

子どももいます。

もちろん大変な事はたくさんありました。

でも、

病気があるから人生が終わるわけではありません。

我が家と魚鱗癬

実は魚鱗癬は自分だけではありません。

兄も魚鱗癬です。

母も魚鱗癬です。

そして祖父も魚鱗癬でした。

物心ついた頃から、

魚鱗癬は当たり前のように自分の人生の中にありました。

だからこそ、

他の人がどんな事で悩み、

どんな風に見ているのか、

大人になるまで分からなかった部分もあります。

娘が生まれた時のこと

そして、

自分が親になった時、

改めて魚鱗癬と向き合う事になります。

娘も魚鱗癬を持って生まれてきました。

生まれてすぐ、

約2週間GCU（新生児治療室）で過ごしました。

初めて我が子を見た時の気持ち。

医師から説明を受けた時の気持ち。

GCUで過ごした日々。

親として感じた不安や葛藤。

今振り返っても忘れられない出来事です。

同じ病気を持つお子さんのご家族にとって、

少しでも参考になるよう、

いつか詳しく記事にしたいと思っています。

大学病院での診察について

現在も年に一度、

大学病院へ通っています。

そこで遺伝子の専門医の先生に診てもらっています。

魚鱗癬は珍しい病気のため、

一般的な皮膚科だけではなく、

専門的な知識を持った先生の診察を受けています。

診察では、

現在の症状だけではなく、

遺伝子検査の事、

新しい研究の話、

今後の治療についてなど、

さまざまな話を聞く事ができます。

自分自身も毎年新しい発見があります。

魚鱗癬はまだ分かっていない事も多い病気です。

だからこそ、

患者本人として、

そして魚鱗癬の子どもを持つ親として、

大学病院で得た情報も発信していきたいと思っています。

これから書いていこうと思うこと

これから少しずつ、

魚鱗癬と共に生きてきた人生について書いていこうと思います。

祖父のこと。

母のこと。

兄のこと。

そして自分自身のこと。

学校生活。

部活動。

仕事。

結婚。

子育て。

そして娘のこと。

同じ病気を持つ方や、

ご家族の方にとって少しでも参考になれば嬉しいです。

そして、

魚鱗癬という病気を知らなかった方にも、

「そんな病気があるんだ」

と知っていただけたら嬉しいです。

まずは、

祖父、母、兄、そして自分。

魚鱗癬と共に生きてきた家族の話から、

少しずつ書いていこうと思います。

最後まで読んでいただきありがとうございました。