魚鱗癬と歩んだ家族の物語⑬魚鱗癬として生まれた娘

そして、出産の日を迎えます。

長男と同じくらいの時間帯に朝方に近い夜中に陣痛がきました。

前回の経験もあるので今回はこれは陣痛だとすぐわかり産婦人科へ電話

来てくださいとのこと

そして、産婦人科で待機

陣痛の間隔が短くなっていくのですが、どんどん陣痛が遠のいていきました。

あれ？今日産まれるかなという感じになり、促進剤を打つことになりました。

陣痛がまたきだしました

いよいよ出産です。

ここから先は、娘が生まれた直後からの写真を掲載します。

手首や足首、首元、お腹など、魚鱗癬の症状が出ていた当時の写真です。

生まれたばかりの頃の写真や、GCUに入院していた頃の写真、治療を受けながら少しずつ皮膚の状態が変わっていった記録も載せています。

娘の顔が分かる写真も含まれるため、ここから先は有料記事とさせていただきます。

決して不安をあおりたいわけではありません。

魚鱗癬と診断されたばかりで、

「これからどうなるんだろう」

「生まれた直後はどんな状態なんだろう」

と不安になっている方にとって、少しでも参考になればと思い、当時の記録を残すことにしました。

また、娘が定期的に診てもらっている遺伝子の先生から聞いた、将来の治療や研究につながるかもしれない希望の話も聞きました。

今すぐに治るという話ではありません。

それでも、魚鱗癬について少しずつ研究が進み、将来につながる可能性があると知れたことは、親である私たちにとって大きな希望になりました。

同じ病気と向き合っているご家族の方、魚鱗癬について知りたい医療関係者の方や保育士さんにも、実際の経過の一例として見ていただけたらと思います。

娘の写真を掲載することについては、家族で話し合ったうえで決めています

また、魚鱗癬について地元の大手病院の方たちも
初めてみたという方も多かったです。

それだけやはり魚鱗癬は珍しい病気なんだと実感しました。

病院関係の方や産婦人科の方などにも見てもらえると幸いです🙇

不安をあおるためではなく、少しでも安心や参考につながればという思いで掲載します。

この魚鱗癬と歩んだ家族の物語1番伝えたかったところでもあります。
そして、この物語での最初で最後の有料版になります🙇
ぜひ、読んでみてください‼️