同じ障害者でも知らないことばかりです、、応援させてください。
ごめんなさい、唐突ですが海外TVドラマ『ゲーム・オブ・スローンズ』の話から始めてみます。ファンタジー時代活劇（かな…）です。
この物語の中で最も魅力的な登場人物はティリオンだと、以前書きました。
〜〜ティリオンは極端に身長が低く、名家の男子に生まれながら親兄弟に『怪物』と呼ばれ、蔑まれ憎まれて育ちます。家臣はじめ周囲の者にも馬鹿にされ嘲笑されているのですが、大胆で知力に富んだ政治的センスは、凡庸な諸侯に抜きん出ており、どの統治者の元においても必要不可欠な人材になっていきます。低身長すぎて戦えない男は、そうして戦乱の世を生きるのです。
役者は軟骨無形成症による低身長症だそうですが、美男美女の俳優陣の中で抜群の魅力を発揮しています。〜〜
以前の投稿で、ティリオンについてのおおよその役柄と感想をこんなふうに残しました。
この役を演じたピーター・ディンクレイジさんが軟骨無形成症です。いろんな映画に出演しているので知っている方も多いと思います。
大切なのは低身長であるという見た目のインパクトよりも、俳優さんの演技・魅力がすごい、ということです。ご自身のさまざまな経験が「ティリオン」というキャラクターを通して見え隠れするよう。年齢相応の渋み、凄み、障害ゆえの諦観または情熱、克己心が役柄を引き立たせているように見えます。
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次に、とーちゃんさんの記事を紹介します。
とーちゃんさんのご紹介記事はこちらです。無断で恐れ入りますが、私もシェアさせてください。
そして実際に活動されているGAGO-276-さんの投稿です。
どの記事でもおっしゃっている通り、知っていただきたいのは軟骨無形成症という遺伝性の難病、そして応援していただきたいのはこの方達の服づくりです。
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私も着るものには手を焼いてます。
でも私の場合は裾や袖が長すぎる、指の問題でファスナーやボタンがかけられない、程度の問題しかありません。それでもちょっとした手直しが必要です。特に袖は、肘や手首の拘縮で10センチくらいは切らないと長すぎて着られません。
ボタンは、ついていないものを買えばいいし、パンツ類はボタンホールの代わりにヘアゴムのような輪っかをつけて使っています。全部母かヘルパーさんの手仕事です。
つけてもらうのが面倒なので、滅多に新調しません。
上着のファスナーは一旦外してしまうと自分で閉められなくなるので、外しません。足を通して着ています。ファスナーをつまめないので、指を引っ掛けて上げ下げできるよう、リングをつけるのは必須です。
という、まだまだ既成品でどうにかなっている人を踏まえまして・・・。
体に健常者との大きな違いを抱える方が、既成服から合うものを探す、探すけれどもないから作る、そんな方がいらっしゃることを知りませんでした。
大人でも大変だと思いますが、特に子どもさんは学校指定の制服や体操着で過ごさなければならない・・・、となると、お母様たちのご苦労に思いを馳せてしまいます。
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若い頃、どんな重度の障害があっても兄弟たちと同じ地域の普通公立学校で学びたい、と願うご家族の活動に、少しだけ関わったことがあります。あれから何十年も経った今は事情は変わっていると願いますが、当時、頑なな保守姿勢（公立学校）に阻まれ、障害児たちは大人の健常者たちに拒絶されたことも多かったのです。
特に、プールの授業や遠足、修学旅行等は参加できないことが多く、参加を希望する場合は保護者の付き添いを要求されました。教室移動や登校そのものの親の付き添いは当たり前、いやいや学校に在籍することすら拒否された例もありました（兄弟や幼馴染と違う遠くの養護学校へ行けってことです）。
幼い妹や弟、赤ちゃん、親の介護を抱えるお母さんは、それでも学校の要請に応じ、仕事などできない。偏りや皺寄せを一方的に抱える保護者の方も多かったと思います。
このようなご苦労をされた方々の積み重ねによって、障害児健常児も一緒に学ぶインクルーシブ教育が、最近やっと公立学校でも実現されるようになってきました。こんな一行ではすまない色々があると思いますが。
（※一個人の感想ですので、不快に思われた方がいらしたらどうかご容赦ください。削除修正いたします。）
違いはあって当たり前。克服するものではないしできないし、大多数や一般性に合わせなくていい。ありのままを受け入れてお互いに認め合うだけのことですが、・・人の考え方は十人十色。難しいのです。
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それにしても障害者（少数者）のニーズに合う製品てバカ高い。
障害手帳で役所の助成をあてにした価格設定かな？ と思いますが、みんながみんな手帳があるわけではないし、手帳があっても助成が得られるわけでもない。行政の審査は結構厳しいのです。
お洋服なら業績好調な大手アパレル会社、たとえばユがつくところとかが事業として展開すれば、好感度もアップしてもっと儲かるのでは？って素人は思いますが、そう簡単ではないのでしょう。
世の中の商売は、需要の少ないものや利潤をうまないものには、ほぼかかわってくれません。
GAGO-276-さんが服作りでさまざまな企業に声をかけても、どこも受けてくれなかったのだそうです。
だったら自分で作ります！ それが今度のクラウドファンディングです。
私だったら「どーせどーせいいですよ」って後ろ向きになってしまうところですが、お母さんはみんな強いなぁ。
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このチャレンジが成功することを祈っております。
多くのご理解ご支援が得られますように。
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最後まで読んでくださってどうもありがとうございました！