病名と病歴(要約)
病名と病歴(要約)
2025年12月12日現在、
私は、
難病【脊髄小脳変性症】
という不治の病です。
病型は、
CCA (皮質性萎縮変性症)
です。
・小さい頃から不器用/何となく運動失調
・2001年(38歳)病名宣告
・2002年から1点杖
・2008年から歩行器
・2013年秋から車椅子
・2020年8月車椅子購入
・2020年9月介護サービス解約
・2020年12月17日
障害者手帳自主返納
また、
・車椅子歴 :12年
・病名告知から :24年
・小さな異変から:46年
・小さい頃からの不器用を
含めると :56年
(2025年12月時点)
著しく長い病歴です。
著しく長いゆえに
著しく長いゆえに、
多くの患者さんとは異なる体験や発想が多いです。
次の記事で詳しくご説明いたします。
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