全身性エリテマトーデスって？

全身性エリテマトーデスという病気を耳にしたことがありますか？
英語表記の頭文字から「SLE」と略して呼ばれてもいます。

この病気は膠原病と呼ばれる自己免疫の異常で様々な臓器等に色々な炎症が起こるというもので国の指定難病の対象になっています。

私はこの病気を患っています。

今回はこの全身性エリテマトーデスについて調べたことと実体験を基に話していこうと思います。

※経験談も交えてとなる為、確定的な情報ではないことをご了承ください

どんな病気なのか

はっきりとした原因や詳細は事は分かっていない事が多いそうです自己免疫疾患といい、本来は自分の身体を守ってくれる免疫たちが
この病気のせいで自分自身の身体を攻撃してしまうようになるという事は明らかになっています。
そのせいで内臓に様々な炎症や合併症を引き起こしてしまうといった病気です。

味方と思っていたキャラが実は敵側のスパイだったみたいな、、、
漫画とかだったらワクワクする展開なんですけどね笑
実際に自分の身体となると中々厄介なもので

この病気の男女比は１：９で女性の方の割合が圧倒的に多く、
私のような男性患者は中々見ないそうです。

発症の原因は

自己免疫疾患という事は分かっていますが、なぜこの病気が発症してしまうのか、その原因は分かっていないそうです。また遺伝的要因も統計が少なく確定要素がないのが現状だそうです。

経験談でいうと、私の場合14歳で発症しました。
当時私は高校受験期で合格発表を見に行ったと同時に身体に急激な異変が現れたのを今でも鮮明に覚えています。

私の発症からの詳細はまた別の機会に話したいと思います。
結構長くなりそうなので笑

一度発症してからは、紫外線やウイルス感染、怪我やストレスなど様々なきっかけで症状が悪化してしまいます。
特に日光（紫外線）に関しては要注意で、日焼け止めや服などはかなり気を付けないといけなくなります。

どんな症状がおきるのか

一般的には全身症状、皮膚や関節症状がほとんどだそうです。
＋内臓の症状や血管症状など人によって何の症状が出るのかは異なります。以下に一般的にどういった症状が出ることが多いか記載します。

・全身症状
発熱／全身倦怠感／食欲不振等

・関節症状
リウマチ症状／関節炎等

・皮膚症状
蝶型紅斑（バタフライ・ラッシュ）／発疹等
※蝶型紅斑：頬に出来る赤い発疹で、蝶が羽を広げている形をしているもの

・その他
日光過敏症／脱毛／臓器障害（特に腎機能障害）等

これらの他にも症状が出ることがあり、不明な点が多いところもこの病気の怖い所ですね。

私の症状といたしましては、日常的には全身の倦怠感、数日おきの発熱、関節炎、蝶型紅斑が症状として常に現れます。
身体がきついと感じる日は、朝起きた時に身体がそれ以上起き上がれないほど重かったり、ただ指を動かすだけでも痛かったりします。
身体の調子がいい時はこのくらいの症状で収まるのですが、
症状が悪化した時にはこれまで腎機能障害、間質性肺炎、心臓病、血管炎、合併症等を経験しており、現在も同時に経過治療のものも多くあるのが私の症状です。

実際になって何が辛いのか

実際に私は発症してから約9年ほどになりますが、何が辛いのか

私の場合は症状のきつさも勿論なのですが、人に理解してもらいづらい病気であることが負担になることが多かったです。

日常的な症状としては全身がだるかったり、熱がでたり、関節が痛かったりと外見上で分かるような症状が私の場合はなかったので、
サボってるように感じられたり、言い訳をしているだけのように捉えられたりしたこともありました。
説明をするのも長くなる＋難しい内容ですし、話しただけですぐ理解できるような内容でもないので、一回一回説明する事もしなかったので、そういったキャラを装ったり無理して身体を動かしたりしていました。

また発症した当時中学生～高校生の時期で、治療に使用する薬（主にステロイド）の副作用で顔がパンパンに膨れたりするような外見の変化があったので、思春期だった当時の記憶は今でもあまり思い出したくないと感じる経験でした。

最後に

簡単にではありましたが、全身性エリテマトーデスについて「こういう病気もあるんだ」くらいでもいいので伝わって頂ければ幸いです。
私の考えとしては病気について全て理解しようとはしなくてもいいし、無理に気を遣う事もしなくてもいいと思いますが、否定だけはしてはいけないと思っているので、今回の全身性エリテマトーデスだけでなく他の病気に対しても同じように考えてくれる事を願っています。

拙く私情も入った文章ですが最後まで読んで頂きありがとうございました。

次は発症した当時のことについて話したいと思います。

参考サイト：