慢性腎炎(IgA腎症)と言われた頃の話。
こんばんは。
余談ですが、職場の人が「あの地域にたくさん爺さんいてんやー」の話に思わず「えっ、人間のGさんだよねっ?!」と反応するほど、昨日の事を引きずっているソラです。
さて、私の肉体面の体調は書くつもりはなかったのですが、夫の職場の人で透析を受ける予定の人がいるらしく、ふいに自分の事を思い出しました。
現在進行形で今通院してる腎臓の事を話そうかと思います。
2歳から腎炎と言われてた。
思えば母子手帳にもそんな事を書かれてました。
小学校に上がる頃、本格的にも検査をしようと言うことになり、主治医曰く「本人にも理解させた方が良い」と言われていた母から色々教えてもらいました。
腎臓はどの位置にあって、どんな機能なのか。
これから受ける検査内容、など。
そうして、年に1回、主に冬休みに検査をしてました(通院)。
注射は大嫌いで暴れるレベルの子供でしたが、理解してからはすんなりと受け入れる様になりました。
ある日クリスマスイブの時に検査をした時は、看護師さんからトランプをプレゼントされたのを覚えています。
特になんら症状もなく、何の制限もなく過ごしていました…
中学3年、突然の悪化。
ある春の日。
集団検診が終わってから数日後の1限目の後に
突然「今すぐ早退して病院へ行く様に」と言われました。
尿検査の結果、異常な検査結果が出たそうで、学校(か、或いは家)に連絡が入ったそうです。
「そんな事ある???」とまぁビックリしました。
でもこの頃から色々思い当たる症状は出ていました。
病院に行き、尿検査やら血液検査をした後の診察は母に行ってもらいました。
帰ってくるなり母に何故か怒られる。
…なぜ?
「アンタの不摂生のせいだ!」と母。
そんなこと言われても…
何やら主治医曰く「このまま行けば数年後には透析が必要な状態で、今まで診て来た子の中で2番目に悪い」と言われたそうです。
修学旅行に行けるか否かの話し合い。
そんな状態なので学校側もビックリしていました。
たまーに登校すると、担任が過剰に心配するのです。
勿論検査入院が待ち構えていましたが、修学旅行には行きたいと私は言い続けてました。
そして親と学校側と、或いは主治医と親とで
「修学旅行に行けるか否か」話し合いなどありました。
結果、看護師付きと言う条件の元、行けました。
場所は東京。
ディズニーランド行きたかったんです。
しかし、看護師が超絶心配性。
パレード前に「浮腫んでる!!」と言われ、救護室の中で音だけしか楽しませんでした。
検査入院。
その後、割とすぐ検査入院になりました。
私の中では、人生で初めてです。
実はこの頃の私のブームが、サッカー⚽️だったので、病室にサッカー雑誌と、応援してるクラブのぬいぐるみ、そして「キャプテン翼(全巻)」を持ち込んでました。笑
それを見た主治医に「女の子の部屋じゃない」と笑われるほど。
腎臓の検査は、ベッド上安静を科せられます。
トイレと食事以外は基本寝ていなくては行けないのです。
それなのに当時の私は、(誠に不謹慎ながら)病院入院が初めて故に、あちこち冒険しまくってました。
それを発見されては看護師さんにしょっちゅう怒られるのです。
あまりにも動き回る為だか分かりませんが、後半に実習生が常にお付きになりました。
検査は今までやって来たものもありますが、今でも忘れられないのが「腎生検」でした。
あれは、怖かった…。
ちなみに小児科で、他の患者の親御さんに「何で小児科なん?」と度々言われるのが嫌だったので
札の「小児科」をメモ帳で隠して「内科」と書いてました。
当時のちょっとした抵抗でした。
診断I g A腎症、成人まで小児科。
慢性腎炎と聞いていたのですが、詳しく分かったものが、この何だかよく分からない名前でした。
それにより服薬もしたりして、副作用にも悩んだり。
ちなみに“小児特定疾患”の対象らしくて、診察代などが無料である事だけ、母が喜んでました。
喜ぶところ間違えてるよね。
それからと言うものの、専門医が小児科の主治医の先生しかいないとの理由で、成人するまで小児科に通院していました。
高校に上がっても、制服を着て通院すると
「そろそろ“ちゃん”付けから“さん”にした方が良いのかな?」と言われることも。
成人してからは、割と大きな病院へ移りました。
引っ越しなどでは転院が大変でした…。
こんな感じでしたね。
ちなみに学生時代は趣味として長距離をしていたので「運動制限は嫌だ」と言っていました。
先生も「無理しない程度に」と言って許可いただいてました。
最近では、数値も良くなっており、落ち着いているものの、やはり通院はしなくてはいけないものです。
ただ、中学生の時に言われた、
「数年後には透析が必要な状態」から脱したと共に、今後もそうならない様に食生活など気をつけています。
闘病生活というより、やんちゃな患者っぷりを書き連ねて来ましたが、今健康である方は
健康という宝物を、大切に生きていきましょう。
これは、中学生の入院当時、同じ病室にいた仲間から教えてもらった言葉です。
ものすごく心に響く、大切な言葉です。
では、皆様おやすみなさい。
