結節性硬化症の進行と生活の現実──希死念慮│「どうなるのか分からない」病気と生きる

希死念慮に度々囚われてるので、
今のうちに私の結節性硬化症としての体験を遺しておきます。

知能指数が落ちるとは聞いてましたが、
若い頃はなんとも思いませんでした。
が、
思い返してみると、何か急にしなければならないとか、
何か講習とかで凄い速さで進められたり、、
そんな時にパニックを起こしてたような気がします。

現在は、自分で自分の時間を全てコントロールしているので、そういうことはありませんが、
やはり子ども達の習い事で、親が役員とかあるとき、町内会、PTA、行事…
表向きグッと堪えてるだけで、中身は発狂してたりします（苦笑）

顔のブツブツは、たぶんそうは増えてません。
ただ、35歳を越えた辺りから、
足の爪、手の爪に結節性硬化症特有の腫瘍が飛び出て来てて、引っかかったら痛むし、血が出るし…です。

知能指数、、年齢と共に急激に落ちたと思います。
昔はそうでもなかったのですが…
覚えられません。
人の顔と名前が、いっちしないし、なかなか記憶に定着しません。
子ども達の習い事の場にいらっしゃる他の父兄さんの名前、1年以上覚えられて居ませんし、
いつも「あのー」とか、言って名前呼ばずなんとかしのいでいましたが、
他の方に「あ、それは〇〇さんの担当ですから、〇〇さんに聞かれて下さい」と言われ、
誰？
とも言えず、、
たぶんこの人だったよなーと思いつつ、全然違う名前の人だったりして嫌な顔されたり…
気まずいです…

あとやはり、内臓面。
進行してます。

正直、無駄にお金ばかりかかる病気って、仕方ないと割り切るしかない状態です。

脳のほうは、現代は医療ご発達してますから、
なんか高度なMRI検査とか、色々あるのですが、費用が数百万とか、、そして日にち時間がかなり必要で、
私はやってません。

しゃぁーない…
どーもなんない…

運命に身を任せるしか方法がないな…　というのが、私の体験です。

とても裕福なご家庭の方なら、方法は色々あると思いますので、諦めないで下さい！
と、言うくらいしかないです。

あと、脳に病変が、ある場合、私のようなケース。
やっぱり脳、なので、、病変が悪戯するのでしょうね。
おかしくなります。
具体的には？と聞かれても、示すのが難しいです。

ある大きな病院に行くと、
統合失調症、
他の病院では、躁鬱病、
なんだかんだ話がバラバラ。。
正直、医師も訳が分からないんだと思いますし、患者数が少ないから症例がそもそも…
ある病院では、診察中に、ヤフー検索を開いて、私に聞きつつ、結節性硬化症と打ち込んで、調べながら…みたいな診察も受けましたし…
医者自体、知らない！と、言えないんだろうな、プライドあるだろうし、…
そんな感じです。

予後の経過をみないといけない。
そして、何か内臓とか新たに問題が出たりしたら、手術できるものはして…
そういう、イタチごっこのように覚悟しておかないと、仕方ないな…　そんな感じです。

生きるって何？そんな考えにも囚われてしまいがちです。あくまでも私のケース。

また、思いついたら
記録したいと思ます。