【手記】出生前診断とダウン症の我が子がとにかく可愛い話。

我が家のアイドル(息子、2歳)がとんでもなく可愛いという話を書きます。どんな親も自分の子どもが最高に可愛いと思えていれば、世界はかなり平和になりますよね。

そんな息子には、ダウン症があります。

馴染みのない人に説明をすると、ダウン症というのは、ヒトの染色体は通常、1番目から22番目までペアになっているのですが、これの21番目が3本になっている状態で、正式には21トリソミーと呼ばれます。

それによって、合併症や知的な遅れが伴うことが多くなります。我が子も、心室中隔欠損という、心臓に穴が開いている合併症がありました。

生後5ヶ月後に手術するまで、3時間毎にあげる60ccのミルクを1時間かけて飲んでいたのですが、このときがいちばん大変でした。

穴を埋める手術をしたあとは、嘘のようにごくごくとミルクを飲んでくれたので、すごく感動しました。

そのタイミングで発達の遅れを指摘され、染色体の検査をすることになりました。まったくもって障害があると疑ってもいなく、結果が出るまでのあいだは不安になることもあったのですが、目の前の我が子は変わらずとんでもなく可愛いままです。そして結果が出たあとも可愛い。もうそれがすべてです。

ダウン症は800〜1000人に1人くらいの割合で産まれます。受精しても流産になってしまうことが多く、産まれてこれるのは20%ほどだと言われています。

すげー、めちゃくちゃレアで、強ぇー！　カッコいい！

とすらぼくは思ってしまうのですが、やはり世の中ではネガティブに捉える方が多いようです。

それは「出生前診断」で、ダウン症があるとわかった時点で、中絶を選ぶという決断が90%にも上るというのでも感じられます。

そりゃあ、各々の判断で「産んで育てることはできない」というのがあっても仕方がないと思うんです。

でも、90%っていうのは、ちょっと多すぎます。もしも、ダウン症だけでなく、たとえば「発達障害があるかどうか」とか、「LGTBQ＋があるかどうか」とかを産まれる前に診断できることがあったら、どうでしょう？　やっぱり90%の人が、産もうとしないのでしょうか？

今、生きづらさを感じている人がそれを知ったとき、「自分は90%の親が必要としてない命なんだ」と感じることにならないですか？

ダウン症の子は知的な遅れがあることが多いため、そういう声をあげることはないかもしれません。

でも、ただでさえマイノリティであるがゆえ、その存在は認知されにくいものです。この世に産まれて来れたはずの仲間の90%と出会えないってことは、すごく悲しいと思いますし、自分の存在は、そんなにも必要ではないものなのかと心の中では思うかもしれません。

すべての命は、必要だから存在しています。
必要ない命などありません。

ぼくは3人兄弟なのですが、亡くなったぼくの母は、4人目の子を中絶したそうです。それを知ったのは、ぼくが30歳を過ぎた頃で、母が水子地蔵に手を合わせているのを見たからです。

「お母さんは、この子を殺してしまったの」とほんとうに苦しそうに申し訳なさそうな表情で言っていました。

それまでそのことを知らなかったことをすごく悔しく思いました。ぼくは知りたかったです。たとえそういう決断をしたとしても、それをタブーにせず、ぼくの人生にその子を組み入れてほしかったし、母の後悔も一緒に背負いたかった。

出生前診断をして、中絶を選ぶことを、否定することも肯定することもしません。だけど、知ってほしいのです。まず、「安心するために検査する」っていうものではないということ。障がいがあるから大変というわけではなく、たぶん健康な子でも大変なんです。不幸であっても、つらくても、それは障がいの問題ではなく、人生である以上、いろんなことがあるんです。

まだ歩かないし、発語も遅いけれど、いまのところ、不幸でもないし、打ちひしがれるほどつらいことはありません。

むしろ、ほんとうに可愛くてたまらない。
それだけなんです。ただの親バカなんです。

そのことは、わかってほしいと思います。
そして、マイノリティの仲間がこの世にたくさん産まれて来てくれたら、それを受け入れてくれる優しい社会が作られたら、この子がもっと生きやすい世の中になるのかなと思います。

あと、うちは裕福ではありませんが、ダウン症の子を育てるにあたって、経済的にそれほど困ってはおりません。やりくりする妻は大変かと思いますが😅