O ΕΟΠΥΥ αφήνει το 4χρονο Άγγελο να πεθάνει!
Ο
μικρός πάσχει από σπάνια πάθηση και πρέπει να παίρνει συνθετικές
πρωτεΐνες που κοστίζουν 1.300 ευρώ το μήνα και ο Οργανισμός δεν τις
εγκρίνει
Χωρίς αντανακλαστικά αποδεικνύεται ότι είναι -για άλλη μια φορά- το κράτος. Αυτή τη φορά ο Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ) δείχνει την αναλγησία του στο πρόσωπο ενός 4χρονου αγοριού που πάσχει από μια σπάνια πάθηση αφήνοντάς τον χωρίς φάρμακα με κίνδυνο της ζωής του.
Ο 4χρονος Άγγελος πάσχει από Τυροσιναιμία τύπου 1. Πρόκειται για κληρονομικό μεταβολικό νόσημα και στην Ελλάδα υπάρχει ένας ακόμα ασθενής ενώ σε όλο τον κόσμο μόλις 200.000. Ο μικρός εξαιτίας αυτής της σπάνια ασθένειας δεν μπορεί να μεταβολίσει τις πρωτεΐνες κι έτσι δεν μπορεί να φάει κρέας, γαλακτοκομικά, ψάρια κ.α. Ο μόνος τρόπος είναι να παίρνει συνθετικές πρωτεΐνες για τις οποίες κάθε μήνα θα πρέπει να πληρώνει η οικογένειά του 1.300 ευρώ, τη στιγμή που εργάζεται μόνο ο πατέρας του παιδιού και τα έσοδά τους είναι 900 ευρώ το μήνα!
«Αν το παιδί μου δεν πάρει τα φάρμακά του τότε θα πάθει κύρωση του ήπατος» είπε στους UR η μητέρα του Άγγελου. Για ευνόητους λόγους δεν δημοσιεύουμε τα στοιχεία της οικογένειας τα οποία είναι στη διάθεση μας. Η οικογένεια καλυπτόταν μέχρι τον περασμένο Δεκέμβριο από το ταμείο ΤΥΔΚΥ των δημοτικών υπαλλήλων και μέχρι τότε δεν αντιμετώπισε κανένα πρόβλημα στην κάλυψη των φαρμάκων και των εξετάσεων που πρέπει να κάνει ο 4χρονος γιός της. Από τον περασμένο Ιανουάριο όμως η απορρόφηση του ΤΥΔΚΥ από τον ΕΟΠΥΥ άλλαξε τα δεδομένα.
«Δυστυχώς ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει πια τα φάρμακα επειδή τα θεωρεί συμπληρώματα διατροφής. Έχω στείλει επιστολή και στον Οργανισμό και σε άλλους φορείς, έχω προσπαθήσει να μιλήσω μαζί τους όμως δεν έχουμε καμία απάντηση και δεν ξέρω τι να κάνω» είπε η μητέρα του παιδιού.
Εκτός όμως από αυτό η οικογένεια έχει να αντιμετωπίσει και τις ελλείψεις του Ιπποκράτειου νοσοκομείου.«Το Ιπποκράτειο έχει τη μοναδική κλινική σε ολόκληρη τη Βόρεια Ελλάδα που ασχολείται με τέτοιες σπάνιες παθήσεις. Κάποιες φορές δεν έχει τα αντιδραστήρια που απαιτούνται για τις αιματολογικές εξετάσεις ενώ πρόσφατα η μοναδική γιατρός που υπήρχε για να εξετάζει το παιδί βγήκε στη σύνταξη και δεν έχει αντικατασταθεί. Αντιλαμβάνεσθε τι περνάμε» κατάληξε η μητέρα.
www.unitedreporters
ο Καπιταλισμός στην σκληρότερη μορφή του , με δικαιολογία το μνημόνιο και την υποτιθέμενη χρεοκοπία δείχνουν τα δόντια στους πλέον ανίσχυρους και αδύνατους , την ώρα που ο ΓΑΠ κάνει διακοπές στην Πάρο την ώρα που ο Σαμαράς σκύβει για άλλη μια φορά <<να γλείψει τις γόβες>> τις μέρκελ ,την ώρα που συνεχίζετε το <<πάρτι των λαμογιών >> πάνω στον εθνικό μας πλούτο , αφήνουν τα ΠΑΙΔΙΆ ΜΑΣ ΝΑ ΠΕΘΑΊΝΟΥΝ ΑΒΟΉΘΗΤΑ




Το
ζήτημα της ισότιμης εκπαιδευτικής ένταξης σε επίπεδο ιδεολογικό και
επιστημονικό είναι εδώ και δεκαετίες λυμένο. Αδιαπραγμάτευτη αρχή,
αναγκαιότητα και δικαίωμα: Οι μαθητές με αναπηρία και/ή ειδικές
εκπαιδευτικές ανάγκες δικαιούνται (μπορεί και πρέπει) να εντάσσονται στο
γενικό εκπαιδευτικό πλαίσιο. Ομως στην πραγματική ζωή - ιδιαίτερα όταν
αναφερόμαστε σε χώρες όπως η Ελλάδα όπου ακόμα και τα στοιχειωδέστερα
εργαλεία ένταξης εξακολουθούν ζητούμενα – η επιλογή σχολικού πλαισίου
φοίτησης οφείλει να υπηρετεί το ρεαλιστικό κριτήριο της καλύτερης
δυνατής μεταξύ των προσφερομένων λύσης.
Το
Ειδικό Σχολείο Κωφών – Βαρηκόων Πάτρας, λοιπόν, μεταφέρει το “μήνυμα”
του επαρκούς (ενταξιακού) τρόπου εκπαίδευσης των Κωφών και Βαρηκόων
παιδιών, ή αλλιώς το μήνυμα της πλήρους δυνατότητας ισότιμης
εκπαιδευτικής τους ένταξης, τόσο στην λεγόμενη εκπαιδευτική κοινότητα
όσο και στην τοπική κοινωνία. Οι υπεύθυνοι για την λειτουργία του
μετέχουν σε διεθνή δίκτυα και συμπράττουν με “ειδικούς της ένταξης”
εντός και εκτός ελληνικών συνόρων, για να ενδυναμώσουν το μήνυμά τους με
την κρίσιμη “διεθνή πιστοποίηση” της αναγνώρισης και αναγκαιότητας. Στο
πλαίσιο αυτό έχουν πραγματοποιήσει ουκ ολίγες εκδηλώσεις – παρεμβάσεις
με ευρύ (επικοινωνιακό και ουσιαστικό) αντίκτυπο στην εκπαιδευτική
κοινότητα και την τοπική κοινωνία. Παράλληλα, αναπτύσσοντας μιά σειρά
από συνέργειες με σχολεία του λεγόμενου γενικού εκπαιδευτικού πλαισίου,
ενδυναμώνουν το επιστημονικό και ιδεολογικό περιεχόμενο του ενταξιακού
μηνύματός τους με το τεκμήριο της έμπρακτης απόδειξης. Ιδού το “διά
ταύτα”, το ακριβές περιεχόμενο του μηνύματος: Κωφά και βαρήκοα ή μη
παιδιά “μπορούν και πρέπει” μαζί ! Το μήνυμα εκπορευόμενο από τους
λειτουργούς ενός ειδικού εκπαιδευτικού πλαισίου (προϊόντος της
προκλητικής ανεπάρκειας ενταξιακών εργαλείων στο γενικό εκπαιδευτικό
πλαίσο), δεν μπορεί και δεν πρέπει να αξιολογηθεί με τους ασφαλείς όρους
της ιδεολογίας αλλά με όρους της ανασφαλέστατης σημερινής
πραγματικότητας. Και υπό αυτούς τους (πραγματικούς) όρους είναι μήνυμα
πρωτοπορίας!


