福くんの歩みメモ（5月18日〜5月25日）毎日パウチ交換頑張ってくれてありがとう。

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。

初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。

パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ（5月8日〜5月17日）GCUってどんなところなんだろう、、。」は前回の投稿です。

■5月18日

パウチ交換に関して本当に悩みが尽きない。
ため息が出そうになるほどに。

先週からパウチ漏れが多く、中1日空けられて交換できていない。

原因としては、
・交換時にストマの瘻孔部分に挿入しているネラトンチューブが抜けてしまう（福の場合、皮膚に近い部分に穴があり、そこから排液が出てきてしまうと面板を溶かし皮膚に直接排液が触れる→皮膚が荒れてしまう。そのため、チューブを介してパウチ内で皮膚から離れた位置に排液が流れるように工夫している）。

・ガス（おなら）が溜まって、面板が浮いてきてしまう（バルーニング現象と呼ぶらしい）。

・定期的に抱っこしてあげたり、寝るときの向きを変えてあげないと、ストマ周辺に排液が溜まってしまい、面板が浮いてきてしまう。

以上のことが考えられる。
浮いてしまう場所は2時の方向（外側）、9時の方向（おへそ側）が多い。

対策としては、
・ネラトンチューブの長さを伸ばしてみる。そうすれば、しっかりと瘻孔部分に入った状態のまま、ストマ周辺から離れた場所に排液が流れることが予想されるため。

・排液を流す際、手で押し出すときは優しく！（優しくが大事）。

・抱っこするときに、引き続き気に掛ける。（お腹にしわが寄るとパウチが浮きやすい）

看護師さんたちとも相談しながら、頑張ろう。
ストマを専門とする看護師の皮膚・排泄ケア認定看護師（WOCナース）さんもいるので、とても心強い。

■5月19日

一昨日から中1日空けられてパウチ交換することが出来た。

ただ、連日繰り返すパウチ交換により、皮膚のびらんの赤みがかなり広がってきてしまっている。

昨日工夫してネラトンチューブの長さを伸ばしてみた結果は、良さそう。

ストマ排液が瘻孔周辺にも溜まりにくくなっていて、安心出来そうだ。

■5月20日

ストマ専門の看護師さん曰く、昨日時点でびらんの赤みが気になるとのことだったので、今日もパウチ交換。
連日ごめんね、、。

パウチを剝がしてみると、びらんの赤みはだいぶ引いていて驚いた。赤ちゃんの治癒力というのか、治りが早くて毎度感心する。

パウチ交換を無事に終えてからはご機嫌良さそう。

ここぞとばかり、リハビリ体操をしてあげる。手足があること、首が座ってきていること、少しづつ福の中で分かってきてくれていると嬉しいな。

主治医の先生から説明があった。

胆汁うっ滞の指標となる直接ビリルビンの値は2まで下がってきているとのこと。
一時期に比べてだいぶ下がってきていて、もうほとんど正常値に近いらしい。

オメガベンも今あるものが終わったら、追加で購入しなくても大丈夫のようだ。オメガベンは保険適用外でかなり高額なので、継続して購入するのも中々厳しい。

家計的にも福の体調的にも、安心感を持てる内容で良かった。

■5月21日、22日、25日

パウチ中1日空けられて交換。

びらんの赤みだいぶ気にならなくなってきている。

最近、ママがかなり正確に上手に交換出来るようになってきている様子。交換時、となりで見ていて、看護師さんにも引けを取らないくらいの手さばきで交換していて、圧倒された。

パパも頑張らなきゃ、、！
任せきりには出来ない！

今日、福の太もも見たら皺が2本になっていた！
少し太くなってきたかな。

あと、おでこが前に出てきた？というより、頭が大きくなってきたのかな。

エレンタールは相変わらず5ccだけれど、成長していてすごいぞ！
いつも頑張ってくれてありがとう、福。

23日、24日（明け方にパウチ漏れ）は面会お休み。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀