福くんの歩みメモ(4月21日～4月28日）小さな体から抜けていくPIカテーテルとリハビリ頑張る福くん

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
幸いです。

初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ(4月14日～4月20日)NICUからの卒業へ向けて光が差し込んできた！」は前回の投稿です。

■4月21日

午前中、保育士さんに遊んでもらっていたみたい。

おすわりしてみたり、軽めのマラカスを握って一緒にシャカシャカ鳴らしてみたりしていた様子。

その中でも、押すとブーブーと鳴る柔らかくて丸いおもちゃがお気に召したそうだ。そのおもちゃを見てみると、犬なのか豚なのかよく分からない。

でも、確かに足でキックして遊んでみたりしている。足を押し出そうとするとき、ちゃんと「ふんっ」って感じで力入れている表情で可愛い。

今日は「ぎゅ」という絵本を持ってきた。
早速興味津々で見てくれる福。
気に入ってくれると嬉しいな。

パウチ交換したが、最近は中1日持ってくれているので少し安心出来る。
体拭きのときは、お利口さんにしてくれていた。

外科の先生から、
23日に行う注腸（造影検査）の説明を受けた。

福は、現時点で栄養を届ける血管の通りから、可能性として上行結腸まで腸管壊死を起こしている場合あるとのこと。

上行結腸まで造影剤を注入してみて、漏れがなく、腸の動きで造影剤の排泄が可能であると確認出来れば、ストマの出口側に液体や消化液の注入が可能と判断するそうだ。

また、将来的にも経静脈栄養による肝臓への負担を減らしていきたいことも踏まえて検査を行いたいとのこと。

この検査で上行結腸の組織としての強度、腸の動きが確認出来ることを願いたい。
どうか少しでも腸の可能性が広がりますように、、。

22日、面会休み。

■4月23日

外科の先生より、
造影検査結果は、大腸があることは改めて確認出来たが、背中側は写せず。上行結腸が綺麗な状態かわ分からなかったみたい。

腸も十分に動いているので、明日から生理食塩水を少しづつ、ストマ出口側に入れてみて、肛門からうんち様のものが出るか確認していくとのこと。

主治医の先生から、
カテーテル感染の経過に関して、説明があった。

抗生剤（バンコマイシン）は今日までとのこと。
胆汁うっ滞の指標となる直接ビリルビンの値は4.8→4.2へと下がる傾向にあるとのこと。

また、高フェリチン血症のため、デスフェラールという鉄キレート剤の薬も使用していたが（カテーテル感染中は中止）、元々2,000だった値も700くらいまで落ち着いてきているので、この薬も中止するとのことだった。
※高フェリチン血症に関しては過去の記事を読んでいただけると、嬉しいです。

内服に切り替えているもの（利尿剤、慢性心不全）もあり、不要な薬も増えてきたことも踏まえて、腕に繋がっているPIカテーテルは抜く方針とのこと。

よく手を口に持っていくことも増える月齢になってきているそうなので、安心できる。

段々すっきりしていくね、
嬉しいね、福。

パパとママとお家で過ごすために、
毎日頑張ってくれてありがとう。

午後、パウチ漏れのため交換。
造影剤を入れたからか、ガスが凄い出てくる。
エレンタールは13時から再開したそうで、10cc。

体重は3,100g。
大丈夫、どんどん大きくなっているよ。
胸のあたりを回すように撫でたら、少し嬉しそうにしてくれて可愛いかった。

■4月24日

そういえば、昨日20時くらいに面会終えて帰ろうとしたら、パウチのストマ便が白っぽかったな、、心配。
と思って今日面会に来ると、いつもと同じ黄色に戻っていて安心した。

午後、生理食塩水を1ml注入。
おしりから、固まって出てきまうすように。

PT（理学療法士）の方によるリハビリ。
来月までに「首が座る」ように特訓しているそう。

少し座ってきたような気もするけれど、まだ指で首を支えてもらわないとこてっと前に横に落ちちゃいそうだ。

リハビリ頑張ろうね、福！
今まで寝ていてばっかりだったから、首が座れば、色んな景色見られるよ～！
いっぱい抱っこもしちゃうぞ～！

25日～28日、面会休み。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀